Min behandling fra diagnose og gennem ASCT (Autonom Stamcelle Transplantation)

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside Fora Debat Min behandling fra diagnose og gennem ASCT (Autonom Stamcelle Transplantation)

Viser 9 indlæg - 16 til 24 (af 24 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • #4175
    Avatar photoLisbeth Egeskov
    Deltager

    Hej C,
    Vil bare ønske dig held og lykke i morgen. Både med antallet stamceller i blodet (krydser fingre for at der er nok til at de kan høste). Og med indsættelsen af kateter inden høsten.
    Hvis det er lyske-kateter, du skal have sat i, er det ikke noget videre at snakke om, selv om det foregår nede på operationsgangen og udføres af en narkoselæge. Der bliver lavet et lille snit i den store vene i lysken, som går op imod hjertet, og så bliver der ført to rør ind. Et til at føre blodet ud ad kroppen og et til at føre det tilbage igen. Kateteret bliver gjort fast med et par sting, så du ikke kan komme til at hive det ud ved et uheld. Man er i lokalbedøvelse imens, og det gør ikke ondt. Men du kan nok ikke undgå at pulsen stiger lidt imens 🙂
    Håber også din infektion hurtigt bliver bedre.
    Pøjpøj med i morgen!

    #4176
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Tak for de gode tanker.

    Jeg tænker, at meget i et forløb som dette, både det planmæssige og når der opstår en lille omkørsel på ruten, er vildt afhængigt af tillid til hospitalet og deres kompetence. Dertil også at man er tryg ved at deres rutiner og logistik samt at man stoler på medarbejdernes agtpågivenhed ifht. afvigelser står mål med kompetencen.
    Jeg føler mig ihvertfald i rigtig gode hænder hos sygeplejerskerne der tager hånd om alt og de få læger/forvagter man når at møde.

    Når morgenen kommer skal jeg planmæssigt have taget blodprøver, for hæmatopoitiske stamceller*, der skal være nok af disse efter stamcellestimulation med neupogen til høsten. Ellers udsættes denne og behandlingen forlænges.

    Jeg var iøvrigt lidt nervøs over ikke at mærke smerterne i hofte og ryg. De var jo ret voldsomme før jeg fik ordineret Tradolan i fredags. Tænk, kun tre dage siden.
    Så jeg stoppede med de smertestillende før middag i går. Jeg er lidt overrasket over hvor lang tid de virker. Har sovet dommen sten fra 22 til her kl. 3, og nu kan jeg begynde at mærke svag dunken i mellemøret og overtrykket i knoglerne og stamcellerne der banker for at bryde ud. Det er allerede tydeligt nok, men jeg venter. Vil godt mærke det gøre rigtig ondt før jeg tager smertestillende igen.

    *ja, det hedder hæmatopoitiske, det er ikke en stavefejl. Til gengæld er jeg rigtig ked af at stavekontrollen fik rettet “autolog” stamcelle transplantation til “Autonom”, fint dækkende for min person, men ikke smart af hensyn til læsermisforståelder.

    #4179
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Så er der lagt centralvenekateter
    Trods at IT systemerne brød ned lykkedes det at få resultaterne fra morgenens blodprøve, mundtligt pr. tlf. fra laboratorie til afdeling. Kender ikke til tallene/værdierne, men iflg. lægen var de høje nok. Så jeg er ikke indlagt forgæves og der skal høstes i morgen og evt. i overmorgen.

    Så i dag skulle der så lægges rør og slanger ind til at hive blodet ud og, forhåbentlig, hælde det ind igen.

    I gamle dage kunne man finde på at lægge torturinstrumenterne frem uden for cellen dagen før, for at patienten, ups fangen, kunne føle skrækken. Til formiddag kom de så op med en stor plastikkasse der lignede noget fra Fætter BR. Slanger, stænger og herren må vide hvad. Og jeg fik at vide, at når de hentede mig så skulle jeg sørge for at få den med.

    Som sædvanlig, ihvertfald efter mine oplevelser, er skrækken på forhånd langt værre end indgrebet. Jeg blev kørt ned af en humoristisk portør der kommenterede farverne på Herlev. En effektiv sygeplejerske gjorde mig klar og da lægen kom blev mit højre lår og mave overmalet med jod (rødt var det ihvertfald). De advarede mig om hvad der kunne gøre ondt og snakkede mig igennem forløbet. Jeg tror det tog 5-10 minutter. Det værste var to prik, bedøvelsen og en kort ubehagelig fornemmelse da de førte en ledetråd ind. Ikke noget at pive over.

    Efterfølgende var jeg noget bekymret over at have såden nogle javertusser ud af lyske/lår. Men det er også gået over.

    Så … endnu en hurdle overstået.

    Nu forventer jeg bare de får styr må min infektion eller hvad det nu er så jeg som planlagt bliver udskrevet onsdag. Uanset hvor søde de er o.s.v. så bliver hospitaler aldrig min kop the.

    Min plan er nu at skrive om de næste dage og stamcelle høsten. Måske suppleret med lidt faktuelle informationer til dem der skal igennem dette efter mig. Og derefter er der, forhåbentlig, ro på indtil december hvor transplantationen skal finde sted. Så de to næste dage regner jeg med at følge op. Derefter kan der meget vel blive helt stilhed indtil begyndelsen af december … men er der nogen der læser dette og har spørgsmål, så er lejigheden her: Fyr løs.

    #4201
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Stamceller høstet og så bare vente på næste skridt
    I går blev der høstet stamceller. Det gik fint, der var rigeligt til ekstra portioner.
    Fik fjernet centralvenekateter i aftes.
    Udskrives i dag og så ind til den store kemoterapi og retur med stamceller til december.

    Stamcellehøsten tog ca. 4 timer tilsluttet et stamcellehøstapparat. Helt fredeligt og med god mulighed for at læse eller hvile. Derefter lidt ventetid mens det blev kontrolleret at der var høstet nok.

    I aftes klippede en sygeplejerske så trådene der holdt centralvenekateteret og trak det ud og holdt pres på i 20 minutter. Derefter ligge stille i små 3 timer med en lille sandsæk på og derefter nogle dages aflastning/forsigtighed, så det ikke springer op. Det skulle kunne give meget blod …

    Mandag i næste uge fastsættes tid for næste fase. Jeg holder øje med spørgsmål her, men lægger sandsynligvis ikke mere end et indlæg eller to ind de næste 3-4 uger.

    • Dette svar blev ændret 8 år, 1 måned siden af Avatar photoCarsten Levin.
    #4203
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Lige en tilføjelse, en af af de væsentlige: medarbejderne der er på på Hæmatologisk i Herlev gør en fantastisk indsats for at man skal føle sig godt tilpas. Formidabelt!

    • Dette svar blev ændret 8 år, 1 måned siden af Avatar photoCarsten Levin.
    #4206
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Indkaldt til indlæggelse med højdosis kemo + stamcelletransplantation
    Så har jeg modtage indkaldelsen til indlæggelse fra 27/11 og frem. Og jeg har fået den første indledende information af den sygeplejerske der har dette ansvarsområde på Herlev.

    Meget grundig og klar information, men også lidt skræmmende. Indlagt fra slut november og det meste af december … og iflg. informationen jeg fik mundtligt forvente at være sygemeldt hjemme hele januar og februar. 3 måneder. Det lyder voldsomt.

    Jeg håber at være frisk nok under indlæggelse og det videre forløb til at jeg kan skrive dagbog her og dermed synliggøre hvordan det videre forløb opleves af en enkelt person. Vel vidende at for andre kan det være helt og aldeles anderledes.

    Så følg evt. med fra sidste weekend i november og i løbet af december.

    #4207
    Avatar photoLisbeth Egeskov
    Deltager

    Hej C,
    Rigtig fin ide med at skrive dagbog fra din autologe stamcelletransplantation, så andre kan lære af dine erfaringer. Men som du selv skriver, så kan højdosisforløb arte sig meget forskelligt fra person til person. Og sikkert også fra gang til gang, hvis man får flere.
    Du kan også risikere, at der bliver dage, hvor du slet ikke kan skrive dagbog, fordi du fx har høj feber. Så må du bare lade være!
    Jeg selv slap uden alvorlige komplikationer som lungebetændelse og blodforgiftning, og havde kun 2 døgnkorte episoder med feber (max 38,8), da jeg blev transplanteret sidste år. Jeg kom hjem på weekend allerede 11 dage efter jeg havde fået mine stamceller tilbage, og blev udskrevet efter 14 dage. Måtte dog retur igen dagen efter pga. dehydrering og lidt feber.
    På 17. dagen blev jeg udskrevet for 2. gang, og denne gang holdt det 🙂
    MEN (og måske er der altid et men, når man gennemgår så voldsom en behandling?) mit store problem, smerter i hele fordøjelsessystemet og diarré, blev ved i månedsvis, og der gik næsten et halvt år, før jeg kunne spise alt, hvad jeg havde lyst til igen (fx røde bøffer og sushi), uden at blive syg i maven dagens efter.
    Men som sagt så var jeg relativt frisk og oppegående (dvs. mobil og siddende i stol i stedet for liggende i seng) under hele indlæggelsen.
    Krydser fingre for dig!

    #4217
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Hej L. og rigtig meget tak for dit input. Det er super med fleres erfaringer … for ellers kan billedet blive for skævt. Så må dem der læser med gætte, at hvis jeg ikke skriver noget om et par uger, så er det fordi jeg er blevet gjort midlertidigt tavs.

    Jeg tænker at begynde at skrive om små 2 uger når det afsluttende forløb med højdosis melfalan efterfulgt af ASCT (Autolog Stamcelle Transplantation) indledes.

    #4234
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    I denne uge starter næste forløb med en masse undersøgelser
    Mandag i førstkommende uge er fastsat til melfalan kemoterapi. Derefter nogle dage senere stamceller retur.
    I denne uge onsdag-fredag: Prøver og undersøgelser og informationssamtaler.

Viser 9 indlæg - 16 til 24 (af 24 i alt)
  • Forummet 'Debat' er lukket for nye emner og svar.