- Dette emne har 23 svar og 3 stemmer, og blev senest opdateret for 9 år, 4 måneder siden af
.
-
Indlæg
-
Det er et skræmmende forløb at blive diagnosticeret med en sygdom der er kronisk og farlig, især når den er forholdsvist sjælden og ikke er kendt i forvejen. Først chock, så erkendelse og så gradvist affinden sig med det.
Og derefter … lidt langsommere erkendelse af at det måske ikke er så slemt endda, måske.Jeg er midt i forløbet og som forudgående erfaring for andre der kommer hertil, starter før eller til udveksling med evt. sideløbende, vil jeg over de kommende dage beskrive forløbet op til nu, delvist i bakspejlet. Og næste uge bliver det så samtidigt/fremadrettet.
Nogle temaer:
- Oplevelse som patient
- Information fra læger og sygeplejersker
- Behov for selv at tage stilling og søge ekstra information
- Behandling og bivirkninger
- Tæt på dagligdagen under indlæggelser, forhåbentlig kun de planmæssige
Især håber jeg at skrive om ugerne før, under og op til stamcelletransplantationen og om perioden efter – hvor hurtigt det går fremad o.s.v.
I denne uge vil jeg fortsætte med to indlæg:
- Generelt om sundhedsmæssig baggrund og hvordan jeg fik diagnosen, så du/I kan sammenligne og vurdere hvor relevant de øvrige oplysinger er for dig/jer.
- Mit forløb til nu, fra juni til slutningen af oktober
Det vil være helt fint med spørgsmål indimellem. Husk bare, jeg er ikke læge eller på anden måde indehaver af medicinsk baggrundsviden.
Baggrunden og diagnosen
57 år mand, aldrig en sygedag. Erhvervsaktiv, rimelig høj, let overvægtig, “enke” med to børn. Cykler og windsurver, gerne udendørsliv.Astma normalt velbehandlet, men de sidste par år med lidt hosten og mislyde. Usædvanligt, da jeg er velbehandlet.
Et par lungebetændelser over de to sidste år, underligt. Blev ikke syg eller svækket i væsentligt omfang, gik med dem, men smerter ved brystet fik mig til at til lægevagt og fik undersøgt. Smerterne skyldtes at betændelsen var gået i lungehinden, og først der opdagede jeg den.
Måske har der været træthed som symptom. Blodprocent, røde blodlegemer lige lidt i underkanten, ikke markant.
Første diagnose
En superfantasifuld læge i bekendskabskredsen, en der tænker ud af boksen (åbenlyst) foreslog at se på min astma. Hun konstaterede at den var rimeligt behandlet, justerede lidt men tog den første af to serier blodprøver. Den anden hun tog valgte hun lidt usædvanligt at medtage M-komponent i* sættet. Og til hendes store bekymring var svaret her “positivt”.Henvisning til den effektive Diagnostisk Enhed på Herlev sygehus. Her dels nye blodprøver og dels røntgenfoto af skellet. Dette skal ikke være en faglig rapport, men lette kæder, M-komponent og to steder med “oplysninger” på knogler.
Knoglemarvsbiopsi taget og konstateret at der var de forventede cancerceller. Alt andet ville jo også være underligt.
Dertil taget prøve til FISH analyse, herom måske mere andetsteds senere.Dette var anden halvdel af juni.
Videre til hæmatologisk på 21. etage hvor de myelomatosekyndige forefindes.
Gradbøjning, hvor galt?
På hæmatologisk talte jeg med en midlertidigt tildelt læge som var meget velinformeret og havde forberedt sig godt. Ung og frisk mand. Og med en fantastisk mindst tilsvarende velinformeret sygeplejerske som blev tildelt som min faste kontakt. Hun er hele tiden fantastisk velinformeret, hvad hvad der skal ske fremover og sikrer sig at jeg er ordenligt orienteret. Det er iøvrigt min oplevelse at det generelt er sygeplejerskerne på afdelingen der ved, husker og sikrer at tingene sker!De kunne konstatere at jeg var meget let ramt. Ingen påvirkning af nyrer, ingen forhøjet kalk i blodet og ingen hjertepåvirkning, ingen knoglebrud og på nuværende tidspunkt ingen blodmangel, da jeg af mig selv har rettet mig.
Altså en vurdering udfra CRAB kriterierne:
Calcium, Renal, Anaemia og Bone). Det vil sige, om sygdommen påvirker mængden af kalk i blodet, om nyren har taget skade, om sygdommen medfører blodmangel, og om sygdommen påvirker knoglerne. Fra Cancer.dk
Behandling var planlagt til start ugen efter. Mere om denne senere. Jeg spurgte om det var afgørende at starte behandling nu, eller om den kunne vente til primo august. Da jeg meget gerne ville holde min sommerferie.
Lidt frem og tilbage og refereren til en kollega der ikke var med. Måske overlægen?
Enighed om at det var helt OK, bare jeg var forsigtig og ikke løftede for meget og ikke fik stød eller slag. Ingen kontaktsport.Det var så det, diagnosticeret, på ferie og plan for behandling lagt.
Senere på ugen beskriver jeg behandlingsplanen som den blev lagt med start 8. august og frem til jul. Og derefter hvordan den så opleves i praksis, for mig, bivirninger, tanker og alt der der nu sker.
*M-komponent er en af de faktorer der kan være tiltilstede hos Myelematosepatienter. Den er der ikke altid, men er den der må man regne med at have sygdommmen i et eller andet stadie.
Behandlingsplan fra start 8. august til afsluttet Autonom Stamcelle Transplantation
Hermed planen som den ser ud fra start til slut, hvis der ikke opstår problemer.- 8. august og 9 uger frem: 3×3 uger med initial behandling: Velcade, Cyklofosfamid og Dexametason. Forløb med 2 ugers behandling og en fri. Dertil div. forebyggende medicin mod bivirkninger.
- Slutningen af oktober: 2 dages indlæggelse med højdosis Cyklofosfamid.
- Derefter injektion hjemme med Neupogen til stimulering af stamcelledannelse over en ugestid. Selvinjektion hver aften med 3 sprøjter.
- I starten af november indlæggelse 3 dage med høst af stamceller.
- I december ca. 2 +/- ugers indlæggelse med kraftig kemoterapi og efterfølgende transplantation af stamceller = dem der blev høstet i november.
De første 3 x 3 uger initial behandling med Velcade, Cyklofosfamid og Dexametason
Det er selvfølgelig bekymrende at at starte en sådan behandling. Virker det, hvad kommer der af bivirkninger o.s.v.Og her er det så vigtigt at understrege at det en patient oplever ikke behøver at være det samme andre kommer ud for. Alt er helt individuelt.
I mit tilfælde var der så godt som ingen bivirkninger af de 3 x 3 ugers forløb. Måske lidt træthed, men det kan man jo ikke undre sig over. Dertil lette bivirkninger af Velcaden.
Velcade kan give nervebetændelse med helt fra lette til svære symptomer. Typisk i fødder og hænder. Selv om bivirkningerne for de fleste er reversible (går væk igen), så er behandlerne meget på vagt. Man vil ikke have for kraftige gener og især ikke at det også omfatter hænder/fingre.
I mit tilfælde er det blot blevet til lette fornemmelser af at have silikone puder i skoene fremme mellem tæerne. Ikke ubehageligt, bare nok til at det bemærkes.Væsentligst er så at behandlingen har stor effekt. En af de væsentlige målinger, M-komponent faldt allerede fra før behandling at være tæt på 30 at være på under 1,5 efter anden af de tre behandlingsrunder.
Så vidt så godt.
Slut oktober, indlæggelse til højdosis Cyklofosfamid
Indlagt over 2 dage, uafbrudt med drop i armen. Først vædske i 1 timestid for at forebygge skader. Dertil div. medicin for at beskytte organer/slimhinder mod skadevirkninger af kemoterapien, mod kvalme o.s.v.Så Cyklofosfamid i droppet. Løb ind over yderligere en time.
Efterfulgt af 24 timer med vedvarende vædske (saltvand og glucosevand) for at få skyllet organerne, og især nyrerne grundigt igennem. Og dertil løbende med få timers mellemrum døgnet igennem indsprøjtninger med hhv. vanddrivende midler og midler til at beskytte kroppen mod Cyklofosfamid bivirkninger/skader.
Behandlingen er ret voldsom, og jeg fornemmer på de fantastiske sygeplejersker at man kan blive noget påvirket af bivirkninger.
Jeg fik kun let kvalme den sidste morgen, som hurtigt var overstået.Dertil for første gang stigende træthed, som også varer ind i ugen efter.
Det næste bliver stamcellehøst i starten af november. Men forinden skal jeg sprøjte mig med Neupogen hver aften for at stimulere stamcelleproduktionen. Mere herom i kommende indlæg. Fra nu af beskrives forløbet samtidig med at det finder sted og ikke gennem bakspejlet.
Træthed og neupogen – at give sig selv indsprøjtninger – uf
Fra mandag aften til indlæggelse og stamcellehøst næste mandag og et par dage frem skal der hver aften kl. 22 indsprøjtes neupogen under huden på maven.Fik tilbud om at der kunne komme hjemmesygeplejerske og gøre det, men valgte at det var stilfærdigt at gøre det selv.
Mandag aften kom den beslutning på en prøve da der skulle sprøjtes første gang.Der er udleveret 3 sprøjter til hver aften. Ved ikke hvorfor det ikke kan være i en. Fik dem i en lille plastikkuffert der opbevares i køleskabet ved siden af mælken, selvfølgelig.
Hver sprøjte har en ca. 1,5-2 cm. lang kanyle beskyttet af en hætte.
Afspritning af et sted på maven, af med hætten og så sidder man der og ser på nålen mod sin egen mave.
Jeg lider ikke af sprøjteskræk og tænker slet ikke over blodprøver o.s.v. på hospitalet. Meeeen mandag aften gik tankerne til hjemmesygeplejersken. Hvorfor har sagde jeg ikke JA TAK?Spritte af med de udlverede engangsspritpuder.
Og så ind med nålen fra den første sprøjte. Det gjorde faktisk ikke ondt, et lille prik. Forsøge at trække ud, der må ikke komme blod i sprøjten. Og så langsomt ind med de 2-3 cm. der er i hver af de tre sprøjter.
Gentage to gange mere. Så var det overstået for første aften.Det var udfordrende. Pulsen var oppe og det var svært at falde i søvn bagefter, trods stor træthed.
Næste skridt er så at håbe på at bivirkningerne bliver til at leve med.
Har fået fortalt at smerter i hofte og andre knogler er svært at undgå. For nu skal der dannes så mange stamceller, at der ikke er plads, og de derfor vandrer ud i blodet for at blive høstet i næste uge.Skal man håbe på stor succes og mange smerter … eller lidt moderation?
Dag 2 med neupogen indsprøjtninger
En god uge efter indlæggelse og højdosis Cyklofosfamid føler jeg mig egentlig helt på højkant. Ved ikke hvad jeg skulle forvente, men ingen mærkbare symptomer og trætheden er ved at aftage. Fuld arbejdsaktiv o.s.v. Men passer på ikke at have for meget derudover.
Ingen egentlige bivirkninger, måske lidt metallisk smag ved spisning, men ikke sikker. Man er jo også enormt på vagt når man har læst hvad der kan være af symptomer og lytter efter dem.
Tog i går aftes anden gang sprøjter, neupogen subkutant = lige under huden. På maven. Vel 1,5 cm. inde.
Første dag var det som beskrevet en stor udfordring. At stikke sig selv første gang. Anden gang dag gik meget bedre. Udsatte det kun et kvarter og så var det hurtigt overstået.
Er blevet advaret om at jeg skal forvente smerter når der begynder at blive dannet ekstra stamceller i knoglemarven, som så når der bliver for mange skal gå over i blodet og vente på at blive høstet. Men her onsdag efter injektioner mandag og tirsdag aften mærkes endnu intet.Hej Carsten,
Rigtig fin ide at lægge din historie ud som dagbog. Det kan sikkert være til nytte for andre, der skal i gang med behandlingsforløbet, at læse hvad der sker trin for trin.
Går det bedre med at tage neupogen-indsprøjtningerne selv? Jeg synes, det er godt gået!
LisbethHej Lisbeth,
Jeg tror godt jeg ville have haft lov at prøve med fx saltvandssprøjter på hospitalet før jeg skulle gøre det selv hjemme.
Instruktionen jeg fik var fin og det er ikke svært at stikke og det gør ikke ondt, de fleste gange kan det knap mærkes når nålen går ind.
Men selve det at stikke en nål i sig selv første gang, også selv om det bare er 1,5 cm under huden på maven, er udfordrende.
Anden gang tirsdag aften gik bedre og onsdag skulle jeg kun hurtigt tage mig sammen. Nu mangler kun i aften, fredag og lørdag, så det går.Så: Til jer andre der kommer i denne situation, bare en kommentar, “Det gør ikke ondt, det er let, men hør om I kan få lov at gøre det en gang på hospitalet med saltvand først:-)”
Hej C
Du skriver under “De første 3 x 3 uger initial behandling med Velcade, Cyklofosfamid og Dexametason” at du ikke fik særlig mange bivirkninger i disse tre første uger. Hvad oplevede du og hvor slemt blev det?
Hej Myol,
Jeg ved ikke hvad jeg skulle forvente, men læste jeg på beskrivelserne af bivirkninger ved cy-vel-dex behandlingen, den indledende behandling op til næste fase af forløbet med stamcelletransplantation, så var det voldsomt og mange forskellige ting der kunne tænkes at ramme mig.
Væsentligst: Træthed, kvalme, nervebetændelse og div. farlige ting incl. blodpropper og meget meget mere. Dertil søvn, appetit og humørfortyrrelser på grund af steroider (DEXametaxon). Om det sidste er det nok familien der må spørges, men her mit svar på dit spørgsmål:
Det væsentligste er at jeg til tider ubestemmeligt kunne føle at jeg var påvirket af giftstofferne, nok først og fremmest cyklofosfamid og dexamethason.
Her det jeg oplevede de 9 uger og et par uger efter:
- “Nervebetændelse” også kaldet Peripheral neuropathy. Det kan vist blive forholdsvist voldsomt og omfatte både hænder/fingre og fødder. Jeg oplevede efter ca. 3 uger at få noget der føltes som silikonepuder omkring tæerne og lidt under trædefladerne på fødderne. Allerførst også stikken i hælene som faktisk gjorde lidt ondt. Efter de første dage forsvandt den stikkende fornemmelse og oplevelsen af silikonepuder under fødderne varierede lidt op/ned, stærkest i slutningen af hvert af de 3 ugers forløb og faldende i den uge hvor der var pause. Iøvrigt er det vigtigt at pointere at denne pudefornemmelse faktisk ikke har været ubehagelig eller generende. Ca. 1 måned efter sidste forløb er der stadig en rest af fornemmelsen.
- Søvnproblemer og hektisk fornemmelse. Helt sikkert fra Dexamethason (steroider). I starten kunne det lige så godt være nervøsitet over behandlingen og at skulle komme på et hospital – hvilket jeg aldrig i livet før har gjort. Men der er ingen tvivl om at dexamethason og søvn ikke går godt i spænd. Til sidst efter 8-9 uger trængte jeg til et par nætters koncentreret søvn og tog 4 dage med de sovepiller jeg havde fået uddelt.
Andet har jeg ikke oplevet. Og ingen af de farlige ting der trues med i listerne over ricici.
Behandlingen foregår på Herlev og udover selve terapien med cy-vel-dex får man forebyggende mod kvalme, nyreproblemer, infektioner/virus og meget andet. En flok piller at tage hver morgen og lidt til om aftenen. Jeg tør selvfølgelig ikke sige hvad der havde været af bivirkninger hvis ikke dette var en del af behandlingen. Men uanset hvad opfatter jeg mig som heldigt sluppet.
3 måneder efter behandlingsstart og 1 uge efter højdosis kemo
Efter 4 dage med neupogensprøjter til stimulering af stamceller og en uge efter højdosis cyklofosfamid var jeg i dag planmæssigt til blodprøve og efterfølgende kort undersøgelse hos læge på hæmatologisk.Planen er indlæggelse mandag til stamcellehøst, men jeg fik at vide at jeg fra i dag pga. fald i de hvide blodlegemer og dermed svækket immumsystem er indlagt.
Mod løfte om at dukke op og lægge mig i sengen ved de ringeste symptomer eller hævet temperatur måtte jeg gå hjem. Ikke noget med at være sammen med mange mennesker, syge bekendte eller at gå i biograf eller på restaurant. Det tænkte jeg så på på vej ned i den overfyldte elevator fra 21. på Herlev …
Har det OK, men med ovenstående som undskyldning tog jeg 1/2 times middagslur. Ellers tilbage til arbejdet, som dog i dag pga. hospitalsbesøg var lagt hjemme.
Fortsætter med neupogensprøjter i dag-lørdag-søndag og håber da ikke at skulle benytte mig af at det offentlige har en seng stående til mig.
5. Aften med neupogen sprøjter
Hidtil har jeg ikke eller knap mærket til neupogen injektionernes, Men et par timer før sengetid begyndte jeg at mærke en trykken i hofteknoglen.
Først bare ømhed, men trykket steg forbløffende hurtigt. Kl. 17 var der knap noget at mærke, kl.20 gjorde det mærkbart ondt. Ved ni tiden var det så slemt at jeg prøvede at lægge mig i min rigtig gode og varme vandseng.Smerterne tog til og begyndte at dunke med pulsen. Og brede sig op ad rygraden og ned i lårbensknoglen.
Jeg kan fandeme klare alt og skriger ikke om hjælp. Vel?
Ok, alt har en grænse. Ringe til forvagt på Herlev. Klage min nød. Få ordineret smertestillende piller. Kan hentes på Lyngby apotek.Så er det nu livlinen tages i brug. SMS til en af de få jeg altid kan stole på, “kan du køre mig til Lyngby apotek nu”?
Badekåbe på, jeans, sko. Jeg blev siddende i bilen, hun gik ind med sygesikringskort og kom ud med piller.Tradolan, 50 mg, 20 stk. Ordineret to per døgn. Havde et glas vand ned i bilen, tog den første med det samme!
Hjem i seng, vente. Kl. 24 faldt i søvn, sov til 02:30. Mærkede forsigtigt efter, det gør fortsat ondt men ikke uudholdeligt. Vralte ud efter vand og piller.
Frem med iPad, læse medicinvejledning, Max standard dosis er fire gange så høj som ordineret. Jeg plejer at gøre hvad lægerne siger, men vil ikke forstyrre med yderligere en opringning til forvagten. Så jeg tager 50 mg mere.
Falder i søvn og sover uden problemer til 07:00.
Det gør fortsat lidt ondt, men ikke noget der hindrer hyggelig morgenmad og at få noget ud af dagen.
På sin vis er jeg glad over smerterne, for nu er jeg ikke ikke syv om at neupogenbehandlingen virker.
Jeg blev bare taget på sengen over at smerterne startede så hurtigt og accelererede næsten uden varsel.OB’s, jeg er ikke læge, og hvis du får ordineret 1 pille max 2 gange i døgnet, så er det mit råd at overholde det, også selv om jeg så selv gør noget andet:-)
6. Aften med neupogen stimolering. Før indlæggelse til høst mandag
For første gang en afvigelse fra planen, og hverdagen. Hen på aftenen 37,9 i feber. Har det iøvrigt fint, ved at lave en dejlig middag med en god ven, som jeg også har cyklet en fredelig tur med tidligere på dagen.
Hmmmmm “de” sagde jeg skulle ringe hvis jeg fik 38 eler højere. 37,9 er jo ikke 38. Min gode ven var mindre til lommeprokuratorudregninger end jeg, og insisterede på at hvis jeg havde ret, så ville de bare bede mig blive hjemme. Og hvis ikke jeg lystrede, så ville han iøvrigt fremture.
Opringning, direkte igennem. Kl. Var vel ca. 20. Forvagten lyttede pænt til mine forklaringer om hvor fint jeg havde det. Han afbrød slet ikke, rosværdigt. Og konkluderede så bare stille og med stor autoritet at jeg skulle komme ind og få taget blodprøver.
Juhu-bare-blodprøver-og-så-hjem-og-sove-i-egen-seng.
Næe, blodprøver og så indlæggelse. Reduceret forhandlingsposition. Ok, er det så ok hvis vi laver svampesaucen færdig og spiser, før vi kører?
Kan være på Herlev om en time. Ok da. Det var hvad forhandlingstalentet rakte til.
Så her fra en hospitalsseng med IV antibiotika. Har det fortsat fint!7. aften med neupogen – desværre tilbragt på hospitalet
Hvide blodlegemer planmæssigt i bund pga. behandlingen, og så tilstødt en eller anden infektion med tal der er høje nok til at holde mig på afdelingen.
Som omrtalt i går intravenøs antibiotika og iøvrigt fred og ro i sengen. Har det iøvrigt fint.I morgen skal der så tages prøve for antal stamceller i blodet, og er der tilstrækkeligt skal der høstes. I så fald falder stamcellehøsten sammen med indlæggelsen pga. infektionen. Det er jo altid noget.
- Forummet 'Debat' er lukket for nye emner og svar.