Carsten Levin

Forum-svar oprettet

Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 38 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    I denne uge starter næste forløb med en masse undersøgelser
    Mandag i førstkommende uge er fastsat til melfalan kemoterapi. Derefter nogle dage senere stamceller retur.
    I denne uge onsdag-fredag: Prøver og undersøgelser og informationssamtaler.

    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Hej L. og rigtig meget tak for dit input. Det er super med fleres erfaringer … for ellers kan billedet blive for skævt. Så må dem der læser med gætte, at hvis jeg ikke skriver noget om et par uger, så er det fordi jeg er blevet gjort midlertidigt tavs.

    Jeg tænker at begynde at skrive om små 2 uger når det afsluttende forløb med højdosis melfalan efterfulgt af ASCT (Autolog Stamcelle Transplantation) indledes.

    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Indkaldt til indlæggelse med højdosis kemo + stamcelletransplantation
    Så har jeg modtage indkaldelsen til indlæggelse fra 27/11 og frem. Og jeg har fået den første indledende information af den sygeplejerske der har dette ansvarsområde på Herlev.

    Meget grundig og klar information, men også lidt skræmmende. Indlagt fra slut november og det meste af december … og iflg. informationen jeg fik mundtligt forvente at være sygemeldt hjemme hele januar og februar. 3 måneder. Det lyder voldsomt.

    Jeg håber at være frisk nok under indlæggelse og det videre forløb til at jeg kan skrive dagbog her og dermed synliggøre hvordan det videre forløb opleves af en enkelt person. Vel vidende at for andre kan det være helt og aldeles anderledes.

    Så følg evt. med fra sidste weekend i november og i løbet af december.

    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Lige en tilføjelse, en af af de væsentlige: medarbejderne der er på på Hæmatologisk i Herlev gør en fantastisk indsats for at man skal føle sig godt tilpas. Formidabelt!

    • Dette svar blev ændret 9 år, 4 måneder siden af Avatar photoCarsten Levin.
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Stamceller høstet og så bare vente på næste skridt
    I går blev der høstet stamceller. Det gik fint, der var rigeligt til ekstra portioner.
    Fik fjernet centralvenekateter i aftes.
    Udskrives i dag og så ind til den store kemoterapi og retur med stamceller til december.

    Stamcellehøsten tog ca. 4 timer tilsluttet et stamcellehøstapparat. Helt fredeligt og med god mulighed for at læse eller hvile. Derefter lidt ventetid mens det blev kontrolleret at der var høstet nok.

    I aftes klippede en sygeplejerske så trådene der holdt centralvenekateteret og trak det ud og holdt pres på i 20 minutter. Derefter ligge stille i små 3 timer med en lille sandsæk på og derefter nogle dages aflastning/forsigtighed, så det ikke springer op. Det skulle kunne give meget blod …

    Mandag i næste uge fastsættes tid for næste fase. Jeg holder øje med spørgsmål her, men lægger sandsynligvis ikke mere end et indlæg eller to ind de næste 3-4 uger.

    • Dette svar blev ændret 9 år, 4 måneder siden af Avatar photoCarsten Levin.
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Så er der lagt centralvenekateter
    Trods at IT systemerne brød ned lykkedes det at få resultaterne fra morgenens blodprøve, mundtligt pr. tlf. fra laboratorie til afdeling. Kender ikke til tallene/værdierne, men iflg. lægen var de høje nok. Så jeg er ikke indlagt forgæves og der skal høstes i morgen og evt. i overmorgen.

    Så i dag skulle der så lægges rør og slanger ind til at hive blodet ud og, forhåbentlig, hælde det ind igen.

    I gamle dage kunne man finde på at lægge torturinstrumenterne frem uden for cellen dagen før, for at patienten, ups fangen, kunne føle skrækken. Til formiddag kom de så op med en stor plastikkasse der lignede noget fra Fætter BR. Slanger, stænger og herren må vide hvad. Og jeg fik at vide, at når de hentede mig så skulle jeg sørge for at få den med.

    Som sædvanlig, ihvertfald efter mine oplevelser, er skrækken på forhånd langt værre end indgrebet. Jeg blev kørt ned af en humoristisk portør der kommenterede farverne på Herlev. En effektiv sygeplejerske gjorde mig klar og da lægen kom blev mit højre lår og mave overmalet med jod (rødt var det ihvertfald). De advarede mig om hvad der kunne gøre ondt og snakkede mig igennem forløbet. Jeg tror det tog 5-10 minutter. Det værste var to prik, bedøvelsen og en kort ubehagelig fornemmelse da de førte en ledetråd ind. Ikke noget at pive over.

    Efterfølgende var jeg noget bekymret over at have såden nogle javertusser ud af lyske/lår. Men det er også gået over.

    Så … endnu en hurdle overstået.

    Nu forventer jeg bare de får styr må min infektion eller hvad det nu er så jeg som planlagt bliver udskrevet onsdag. Uanset hvor søde de er o.s.v. så bliver hospitaler aldrig min kop the.

    Min plan er nu at skrive om de næste dage og stamcelle høsten. Måske suppleret med lidt faktuelle informationer til dem der skal igennem dette efter mig. Og derefter er der, forhåbentlig, ro på indtil december hvor transplantationen skal finde sted. Så de to næste dage regner jeg med at følge op. Derefter kan der meget vel blive helt stilhed indtil begyndelsen af december … men er der nogen der læser dette og har spørgsmål, så er lejigheden her: Fyr løs.

    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Tak for de gode tanker.

    Jeg tænker, at meget i et forløb som dette, både det planmæssige og når der opstår en lille omkørsel på ruten, er vildt afhængigt af tillid til hospitalet og deres kompetence. Dertil også at man er tryg ved at deres rutiner og logistik samt at man stoler på medarbejdernes agtpågivenhed ifht. afvigelser står mål med kompetencen.
    Jeg føler mig ihvertfald i rigtig gode hænder hos sygeplejerskerne der tager hånd om alt og de få læger/forvagter man når at møde.

    Når morgenen kommer skal jeg planmæssigt have taget blodprøver, for hæmatopoitiske stamceller*, der skal være nok af disse efter stamcellestimulation med neupogen til høsten. Ellers udsættes denne og behandlingen forlænges.

    Jeg var iøvrigt lidt nervøs over ikke at mærke smerterne i hofte og ryg. De var jo ret voldsomme før jeg fik ordineret Tradolan i fredags. Tænk, kun tre dage siden.
    Så jeg stoppede med de smertestillende før middag i går. Jeg er lidt overrasket over hvor lang tid de virker. Har sovet dommen sten fra 22 til her kl. 3, og nu kan jeg begynde at mærke svag dunken i mellemøret og overtrykket i knoglerne og stamcellerne der banker for at bryde ud. Det er allerede tydeligt nok, men jeg venter. Vil godt mærke det gøre rigtig ondt før jeg tager smertestillende igen.

    *ja, det hedder hæmatopoitiske, det er ikke en stavefejl. Til gengæld er jeg rigtig ked af at stavekontrollen fik rettet “autolog” stamcelle transplantation til “Autonom”, fint dækkende for min person, men ikke smart af hensyn til læsermisforståelder.

    • Dette svar blev ændret 9 år, 4 måneder siden af Avatar photoCarsten Levin.
    • Dette svar blev ændret 9 år, 4 måneder siden af Avatar photoCarsten Levin.
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    7. aften med neupogen – desværre tilbragt på hospitalet
    Hvide blodlegemer planmæssigt i bund pga. behandlingen, og så tilstødt en eller anden infektion med tal der er høje nok til at holde mig på afdelingen.
    Som omrtalt i går intravenøs antibiotika og iøvrigt fred og ro i sengen. Har det iøvrigt fint.

    I morgen skal der så tages prøve for antal stamceller i blodet, og er der tilstrækkeligt skal der høstes. I så fald falder stamcellehøsten sammen med indlæggelsen pga. infektionen. Det er jo altid noget.

    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    6. Aften med neupogen stimolering. Før indlæggelse til høst mandag

    For første gang en afvigelse fra planen, og hverdagen. Hen på aftenen 37,9 i feber. Har det iøvrigt fint, ved at lave en dejlig middag med en god ven, som jeg også har cyklet en fredelig tur med tidligere på dagen.

    Hmmmmm “de” sagde jeg skulle ringe hvis jeg fik 38 eler højere. 37,9 er jo ikke 38. Min gode ven var mindre til lommeprokuratorudregninger end jeg, og insisterede på at hvis jeg havde ret, så ville de bare bede mig blive hjemme. Og hvis ikke jeg lystrede, så ville han iøvrigt fremture.

    Opringning, direkte igennem. Kl. Var vel ca. 20. Forvagten lyttede pænt til mine forklaringer om hvor fint jeg havde det. Han afbrød slet ikke, rosværdigt. Og konkluderede så bare stille og med stor autoritet at jeg skulle komme ind og få taget blodprøver.

    Juhu-bare-blodprøver-og-så-hjem-og-sove-i-egen-seng.

    Næe, blodprøver og så indlæggelse. Reduceret forhandlingsposition. Ok, er det så ok hvis vi laver svampesaucen færdig og spiser, før vi kører?
    Kan være på Herlev om en time. Ok da. Det var hvad forhandlingstalentet rakte til.
    Så her fra en hospitalsseng med IV antibiotika. Har det fortsat fint!

    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    5. Aften med neupogen sprøjter

    Hidtil har jeg ikke eller knap mærket til neupogen injektionernes, Men et par timer før sengetid begyndte jeg at mærke en trykken i hofteknoglen.
    Først bare ømhed, men trykket steg forbløffende hurtigt. Kl. 17 var der knap noget at mærke, kl.20 gjorde det mærkbart ondt. Ved ni tiden var det så slemt at jeg prøvede at lægge mig i min rigtig gode og varme vandseng.

    Smerterne tog til og begyndte at dunke med pulsen. Og brede sig op ad rygraden og ned i lårbensknoglen.
    Jeg kan fandeme klare alt og skriger ikke om hjælp. Vel?
    Ok, alt har en grænse. Ringe til forvagt på Herlev. Klage min nød. Få ordineret smertestillende piller. Kan hentes på Lyngby apotek.

    Så er det nu livlinen tages i brug. SMS til en af de få jeg altid kan stole på, “kan du køre mig til Lyngby apotek nu”?
    Badekåbe på, jeans, sko. Jeg blev siddende i bilen, hun gik ind med sygesikringskort og kom ud med piller.

    Tradolan, 50 mg, 20 stk. Ordineret to per døgn. Havde et glas vand ned i bilen, tog den første med det samme!

    Hjem i seng, vente. Kl. 24 faldt i søvn, sov til 02:30. Mærkede forsigtigt efter, det gør fortsat ondt men ikke uudholdeligt. Vralte ud efter vand og piller.

    Frem med iPad, læse medicinvejledning, Max standard dosis er fire gange så høj som ordineret. Jeg plejer at gøre hvad lægerne siger, men vil ikke forstyrre med yderligere en opringning til forvagten. Så jeg tager 50 mg mere.

    Falder i søvn og sover uden problemer til 07:00.

    Det gør fortsat lidt ondt, men ikke noget der hindrer hyggelig morgenmad og at få noget ud af dagen.

    På sin vis er jeg glad over smerterne, for nu er jeg ikke ikke syv om at neupogenbehandlingen virker.
    Jeg blev bare taget på sengen over at smerterne startede så hurtigt og accelererede næsten uden varsel.

    OB’s, jeg er ikke læge, og hvis du får ordineret 1 pille max 2 gange i døgnet, så er det mit råd at overholde det, også selv om jeg så selv gør noget andet:-)

    • Dette svar blev ændret 9 år, 4 måneder siden af Avatar photoCarsten Levin.
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    3 måneder efter behandlingsstart og 1 uge efter højdosis kemo
    Efter 4 dage med neupogensprøjter til stimulering af stamceller og en uge efter højdosis cyklofosfamid var jeg i dag planmæssigt til blodprøve og efterfølgende kort undersøgelse hos læge på hæmatologisk.

    Planen er indlæggelse mandag til stamcellehøst, men jeg fik at vide at jeg fra i dag pga. fald i de hvide blodlegemer og dermed svækket immumsystem er indlagt.

    Mod løfte om at dukke op og lægge mig i sengen ved de ringeste symptomer eller hævet temperatur måtte jeg gå hjem. Ikke noget med at være sammen med mange mennesker, syge bekendte eller at gå i biograf eller på restaurant. Det tænkte jeg så på på vej ned i den overfyldte elevator fra 21. på Herlev …

    Har det OK, men med ovenstående som undskyldning tog jeg 1/2 times middagslur. Ellers tilbage til arbejdet, som dog i dag pga. hospitalsbesøg var lagt hjemme.

    Fortsætter med neupogensprøjter i dag-lørdag-søndag og håber da ikke at skulle benytte mig af at det offentlige har en seng stående til mig.

    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Hej Myol,

    Jeg ved ikke hvad jeg skulle forvente, men læste jeg på beskrivelserne af bivirkninger ved cy-vel-dex behandlingen, den indledende behandling op til næste fase af forløbet med stamcelletransplantation, så var det voldsomt og mange forskellige ting der kunne tænkes at ramme mig.

    Væsentligst: Træthed, kvalme, nervebetændelse og div. farlige ting incl. blodpropper og meget meget mere. Dertil søvn, appetit og humørfortyrrelser på grund af steroider (DEXametaxon). Om det sidste er det nok familien der må spørges, men her mit svar på dit spørgsmål:

    Det væsentligste er at jeg til tider ubestemmeligt kunne føle at jeg var påvirket af giftstofferne, nok først og fremmest cyklofosfamid og dexamethason.

    Her det jeg oplevede de 9 uger og et par uger efter:

    • “Nervebetændelse” også kaldet Peripheral neuropathy. Det kan vist blive forholdsvist voldsomt og omfatte både hænder/fingre og fødder. Jeg oplevede efter ca. 3 uger at få noget der føltes som silikonepuder omkring tæerne og lidt under trædefladerne på fødderne. Allerførst også stikken i hælene som faktisk gjorde lidt ondt. Efter de første dage forsvandt den stikkende fornemmelse og oplevelsen af silikonepuder under fødderne varierede lidt op/ned, stærkest i slutningen af hvert af de 3 ugers forløb og faldende i den uge hvor der var pause. Iøvrigt er det vigtigt at pointere at denne pudefornemmelse faktisk ikke har været ubehagelig eller generende. Ca. 1 måned efter sidste forløb er der stadig en rest af fornemmelsen.
    • Søvnproblemer og hektisk fornemmelse. Helt sikkert fra Dexamethason (steroider). I starten kunne det lige så godt være nervøsitet over behandlingen og at skulle komme på et hospital – hvilket jeg aldrig i livet før har gjort. Men der er ingen tvivl om at dexamethason og søvn ikke går godt i spænd. Til sidst efter 8-9 uger trængte jeg til et par nætters koncentreret søvn og tog 4 dage med de sovepiller jeg havde fået uddelt.

    Andet har jeg ikke oplevet. Og ingen af de farlige ting der trues med i listerne over ricici.

    Behandlingen foregår på Herlev og udover selve terapien med cy-vel-dex får man forebyggende mod kvalme, nyreproblemer, infektioner/virus og meget andet. En flok piller at tage hver morgen og lidt til om aftenen. Jeg tør selvfølgelig ikke sige hvad der havde været af bivirkninger hvis ikke dette var en del af behandlingen. Men uanset hvad opfatter jeg mig som heldigt sluppet.

    • Dette svar blev ændret 9 år, 4 måneder siden af Avatar photoCarsten Levin.
    • Dette svar blev ændret 9 år, 4 måneder siden af Avatar photoCarsten Levin.
    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Hej Lisbeth,

    Jeg tror godt jeg ville have haft lov at prøve med fx saltvandssprøjter på hospitalet før jeg skulle gøre det selv hjemme.
    Instruktionen jeg fik var fin og det er ikke svært at stikke og det gør ikke ondt, de fleste gange kan det knap mærkes når nålen går ind.
    Men selve det at stikke en nål i sig selv første gang, også selv om det bare er 1,5 cm under huden på maven, er udfordrende.
    Anden gang tirsdag aften gik bedre og onsdag skulle jeg kun hurtigt tage mig sammen. Nu mangler kun i aften, fredag og lørdag, så det går.

    Så: Til jer andre der kommer i denne situation, bare en kommentar, “Det gør ikke ondt, det er let, men hør om I kan få lov at gøre det en gang på hospitalet med saltvand først:-)”

    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Dag 2 med neupogen indsprøjtninger

    En god uge efter indlæggelse og højdosis Cyklofosfamid føler jeg mig egentlig helt på højkant. Ved ikke hvad jeg skulle forvente, men ingen mærkbare symptomer og trætheden er ved at aftage. Fuld arbejdsaktiv o.s.v. Men passer på ikke at have for meget derudover.
    Ingen egentlige bivirkninger, måske lidt metallisk smag ved spisning, men ikke sikker. Man er jo også enormt på vagt når man har læst hvad der kan være af symptomer og lytter efter dem.
    Tog i går aftes anden gang sprøjter, neupogen subkutant = lige under huden. På maven. Vel 1,5 cm. inde.
    Første dag var det som beskrevet en stor udfordring. At stikke sig selv første gang. Anden gang dag gik meget bedre. Udsatte det kun et kvarter og så var det hurtigt overstået.
    Er blevet advaret om at jeg skal forvente smerter når der begynder at blive dannet ekstra stamceller i knoglemarven, som så når der bliver for mange skal gå over i blodet og vente på at blive høstet. Men her onsdag efter injektioner mandag og tirsdag aften mærkes endnu intet.

    Avatar photoCarsten Levin
    Deltager

    Træthed og neupogen – at give sig selv indsprøjtninger – uf
    Fra mandag aften til indlæggelse og stamcellehøst næste mandag og et par dage frem skal der hver aften kl. 22 indsprøjtes neupogen under huden på maven.

    Fik tilbud om at der kunne komme hjemmesygeplejerske og gøre det, men valgte at det var stilfærdigt at gøre det selv.
    Mandag aften kom den beslutning på en prøve da der skulle sprøjtes første gang.

    Der er udleveret 3 sprøjter til hver aften. Ved ikke hvorfor det ikke kan være i en. Fik dem i en lille plastikkuffert der opbevares i køleskabet ved siden af mælken, selvfølgelig.

    Hver sprøjte har en ca. 1,5-2 cm. lang kanyle beskyttet af en hætte.
    Afspritning af et sted på maven, af med hætten og så sidder man der og ser på nålen mod sin egen mave.
    Jeg lider ikke af sprøjteskræk og tænker slet ikke over blodprøver o.s.v. på hospitalet. Meeeen mandag aften gik tankerne til hjemmesygeplejersken. Hvorfor har sagde jeg ikke JA TAK?

    Spritte af med de udlverede engangsspritpuder.
    Og så ind med nålen fra den første sprøjte. Det gjorde faktisk ikke ondt, et lille prik. Forsøge at trække ud, der må ikke komme blod i sprøjten. Og så langsomt ind med de 2-3 cm. der er i hver af de tre sprøjter.
    Gentage to gange mere. Så var det overstået for første aften.

    Det var udfordrende. Pulsen var oppe og det var svært at falde i søvn bagefter, trods stor træthed.

    Næste skridt er så at håbe på at bivirkningerne bliver til at leve med.
    Har fået fortalt at smerter i hofte og andre knogler er svært at undgå. For nu skal der dannes så mange stamceller, at der ikke er plads, og de derfor vandrer ud i blodet for at blive høstet i næste uge.

    Skal man håbe på stor succes og mange smerter … eller lidt moderation?

Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 38 i alt)