Vi har alle i en eller anden udstrækning en “livsplan”, som omhandler vores forestillinger og forventninger til, hvordan vores liv skal forme sig. Når man får en alvorlig sygdom som myelomatose, bliver “tæppet revet væk”, og de mange vil opleve en periode med følelsesmæssig turbulens. Den hidtidige livsplan må nu justeres til det nye liv med en kronisk og alvorlig sygdom i familien. At skulle tilpasse sig den nye situation kræver følelsesmæssig energi og indebærer bl.a., at vi skal lære at håndtere de problemer, som den nye situation indebærer. Det er væsentligt både for patient og familie at gøre sig klart, at det kan tage tid før en ny livsplan og dagligdag kan falde på plads. Det vil være naturligt, at de fleste patienter og pårørende oplever en række psykiske og følelsesmæssige reaktioner. Nogle af de hyppigst forekommende reaktioner er beskrevet nedenfor:
Reaktioner umiddelbart efter, at diagnosen er stillet
Tanke- og følelseskaos
Følelserne kan skifte fra det ene øjeblik til det andet og man kan opleve følelsen af at miste kontrol over sig selv eller ikke kunne genkende sig selv. Tankerne kan være ustrukturerede, og man kan have vanskeligt ved at koncentrere sig og skabe overblik. Mange vil genkende det som “tankemylder” med mange bekymringer, som kører i ring, uden at der i tankerne kan findes en løsning/konklusion.
Angst
I forbindelse med en alvorlig diagnose er det naturligt at føle angst. Tankerne kan kredse om følgerne af sygdommen og det velkendte og forudsigelige grundlag er væk. Nogle kan fra tid til anden opleve at være bange for at være alene eller for at gå ud alene. Angst for at miste kontrol kan også forekomme.
Vrede
Når man bliver ramt af sygdom eller andet, der skaber uforudsigelighed i livet, vil mange kunne opleve vrede fra tid til anden. En vrede, der er rettet mod skæbnen, mod én selv og mod familie og venner. Selvom en sådan vrede kan være “irrationel” er det vigtigt at anerkende og acceptere, at sådanne følelser kan forekomme.
Søvnproblemer
I den første tid vil man også kunne plages af søvnbesvær og vanskeligheder med at slappe af, selvom man samtidig er psykisk og fysisk udmattet. Det er vigtigt at understrege, at vi alle er forskellige, og at vi reagerer forskelligt på alvorlige livssituationer. Det er derfor langtfra sikkert, at alle oplever de ovennævnte reaktioner. Det er naturligt at opleve de beskrevne reaktioner – men der er heller ikke nødvendigvis “noget galt”, hvis man ikke oplever dem.
Arbejdet med at tilpasse sig et liv med sygdom
Efter nogen tid kommer ofte en periode med lidt mindre følelsesmæssig turbulens. Denne periode giver plads til problemløsning. Det er en tid, der kan være kendetegnet ved eftertænksomhed, men også psykisk og fysisk træthed, da det som regel vil være energikrævende at skulle omstille sig fra det velkendte og – på trods af sygdommen – at skulle begynde at få øje på, få lyst til og afprøve nye muligheder.
Efterhånden vil der kunne tegne sig konturerne af en ny livsplan. De fleste mennesker vil opleve, at de i højere grad er i stand til at “tage en pause” fra tristheden, vreden og angsten, og at de bliver bedre til at skabe det overskud, der skal til for at kunne tage beslutninger om eventuelle ændringer i livet. Det kan være ændringer i forbindelse med arbejde, økonomi, sociale aktiviteter m.m. For de fleste opleves det som en lettelse, når de igen kan skabe overblik, planlægge deres liv og sætte handling bag tanker og følelser.
Hvile og aktivitet
De fleste oplever større psykisk velbefindende, når de føler, at de har indflydelse på sygdoms- og behandlingsforløbet. Både sygdommen og den psykiske bearbejdning kan tappe energi i hverdagen. For mange er det derfor vigtigt at få tilstrækkelig hvile og opleve en passende vekslen mellem aktivitet og hvile. En del patienter kan have vanskeligt ved at lære at forvalte kræfterne, og vil i perioder føle sig overbelastet , når de ikke få hvilet tilstrækkeligt.
Igen: vi er alle forskellige, og den enkelte må selv erfare, hvor meget hvile og afslapning han/hun har behov for. Det er samtidig vigtigt at holde sig fysisk og psykisk i gang på den ene eller anden måde, og den enkelte må selv prøve sig frem for at finde ud af, hvilke aktiviteter, som er mest hensigtsmæssige. Aktivitet er både fysisk og mental aktivitet. Patienter kan med fordel rådføre sig med læge eller fysioterapeut om forskellige former for træning.
Smerter og bivirkninger
Mange alvorlige sygdomme og deres behandling kan være forbundet med smerter og bivirkninger. Udfra et psykologisk perspektiv er det vigtigt at understrege, at man som patient kan påvirke sin oplevelse. Forskning viser således, at det ikke er ligegyldigt, hvordan man fortolker og forholder sig til smerter og andre oplevelser af ubehag. At være aktiv og engageret i andre ting end sygdommen og behandlingen kan aflede opmærksomheden og mindske ubehaget. Det kan være ved læsning, arbejde, film socialt samvær m.m. Det kan være gavnligt for patienten at skabe overblik over sit smertemønster eller smerteforløb, da dette giver de bedste mulighed at kunne håndtere situationen og få mest mulig indflydelse. For nogle patienter kan det være hensigtsmæssigt at tage den smertestillende medicin med faste intervaller – altså før smerten bliver alt for uudholdelig.
Lindring
Afspændingsteknikker, meditation og visualiseringsteknikker kan være en hjælp i forbindelse med lindring af både smerter og andet ubehag. At arbejde aktivt med sådanne teknikker kan endvidere bidrage til at give en oplevelse af at handle og få øget indflydelse på situationen. Grundlæggende handler det også om:“Måske kan jeg ikke påvirke situationen, men jeg kan i vid udstrækning selv bestemme, hvordan jeg vil forholde mig til den”.
Dorte Gram