Referat typer: Netværksmøde

Emnet for mødet var ” Sundhed, kost og myelomatose” samt erfaringsudveksling.

22 deltagere – heraf 4 nye i netværket.

Bibi bød alle velkommen og gennemgik dagens program.

Husk!! Pårørendedag d. 1.oktober i Korsør samt Seminar d. 27.oktober ligeledes i Korsør. Tilmelding nødvendig.

Sanne uddelte de færdige dialogværktøjer til alle og fortalte at vi får tilsendt et eksemplar alle sammen med næste blad. Næste møde indledes med en lille introvideo vedr. værktøjet.

Uffe fortalte at Stafet for Livet i Tølløse – hvor vi var flere fightere fra vores netværk – havde fået indsamlet 170.000 kr hvilket var langt over forventning. Flot.

Klinisk diætist Susanne Bartlett fra Holbæk Sundhedscenter fortalte herefter om sunde madvarer, vitaminer og hvad kroppen ellers skal bruge og en del snak vedr. specielt for os som kræftpatienter.

Her kan du se en af hendes slides:

ENERGIEN FORDELT PÅ DE ENKELTE MÅLTIDER

MORGEN 20-25 % FORMIDDAG 5-10 % FROKOST 25-35 % EFTERMIDDAG 5-10 % AFTEN 25-35 % SEN AFTEN 5-10 %

 

Herefter satte vi os i fire grupper hvor vi udvekslede erfaringer fra vores liv.

Næste møde er mandag d. 24.oktober.

Ref. Bibi

Tilstede: 6 personer (4 patienter og 2 pårørende), heraf 1 nytilkommen.

Mødet indledes traditionen tro med runden “siden sidst” og erfaringsudveksling.

Herefter fortæller en af tovholderne om et 8-ugers evidensbaseret mindfulness kursus.. Der udleveres en beskrivelse af et historisk rids af mindfulness.

Der gøres opmærksom på DMF/IMF Myelomatose Seminaret i Korsør, samt Invitation til Boglancering i Vejle.

Begge arrangementer fremgår af medlemsbladet for august.

Næstkommende Netværksmøde er tirsdag d. 15.11.2016, hvor vi holder julefrokost med en let anretning.

Ref. Amalie Riis

Netværksmøde/sommerafslutning i Holbæk den 20 juni 2016.

3 patienter med pårørende i netværket havde taget initiativ til sommerafslutningen, som de havde arrangeret i roklubben i Holbæk.

Vi var 20 deltagere – patienter og pårørende –   i alt heraf 3 nye i gruppen.

Efter velkomstdrik og snaks, sang vi flere gode, dejlige sommersange akkompagneret af en organist.

Der var bestilt smørrebrød, smurt ostemadder og lavet rabarber kage og kaffe, hvilket vi hyggede os med mens snakken gik ved de to borde.

Der var flere nye deltagere ( patienter og pårørende) velkommen- håber meget i får glæde af at komme i netværket.

Tak til arrangørerne af denne gode eftermiddag, som sluttede med at vi ønskede alle en god sommer

Næste møde er i Sundhedscentret, Carl Reffsvej 2, 1.sal , 4300 Holbæk m/ oplæg fra en diætist.

Referat

Anne-Grethe

Referat fra netværket i Herning’s tur til Ruskjærholm d. 28.maj 2016

Jeg vil lige skrive lidt om netværksmødet på Ruskjærholm.

Jeg indledte med velkommen og fortalte kort at tovholderne ikke kunne være tilstede.

Derefter bød Henning Busk velkommen på Ruskjærholm og han fortalte lidt om sig selv og efterfølgende gik vi over i de nye bygninger, hvor han fortalte hvordan Kræftens Bekæmpelse var kommet i besiddelse af dette sted, hvordan forløbet havde været. Jeg tog ikke notater undervejs, så jeg går ikke i detaljer, Henning Busk gjorde det på en hyggelig og interessant måde og fortalte også om alle de frivillige som er tilknyttet stedet, som hjælper godt til, ligesom han selv også er frivillig og ingen løn får, flot arbejde synes jeg.

De fleste af os tog så en gå tur sammen med Henning, hvor han ligeledes fortalte løs. Derefter gik vi i stuehuset og fik kaffe, der sluttede Henning Busk da han havde et privat arrangement og jeg havde købt et par flasker vin til ham.

I alt var vi 14 personer, og snakken gik livligt.

Vi vendte lige det med næste netværksmøde og jeg har set at d. 27-28 august er der Stafet for livet i Herning, så det er nok fornuftig at finde en anden dato., da der også var nogen der skulle med til det.

PS. Mødet bliver i stedet d. 3.september og i Kræftrådgivningen i Vejle.

Jeg spurgte om der var nogen der havde ideer til næste møde, men der var ikke rigtig , men jeg har et forslag. Jeg kunne godt tænke mig at høre noget om kronisk træthed/fatique. Jeg så at netværket i Vejle skulle høre om dette, synes det kunne være interessant.

Det var det jeg havde at berette. Jeg håber det går godt med jer allesammen og Mortens lungebetændelse er på retur, god bedring.

Med venlig hilsen

Stinna

Netværksmøde i netværk Sdr. Jylland, Aabenraa tirsdag d. 3-5-2016.

Vi var fem personer mødt op til møde. Vi have en rigtig dejlig eftermiddag med en god snak, og hvor vi fortalte hver især, hvad var hændt siden sidste møde.

Vi havde emnet oppe angående, hvad gør vi hvis én i vores netværk falder bort.

Der var stor enighed om, at alle skal have besked, og at evt. ægtefælle eller andre pårørende stadig er meget velkomne i vores netværk.

En rigtig dejlig eftermiddag, hvor vi også fik drøftet mange andre ting og også fik et godt grin.

Vi ses til september.

Gode hilsner fra  Edith.

Tilstede: 10 personer (6 patienter og 4 pårørende), heraf 1 nytilkommen.

Mødet indledes traditionen tro med runden “siden sidst” og erfaringsudveksling.

Det oplyses at man på hjemmesiden: www.sundhed.dk kan følge med i sine

blodprøveresultater, journaloplysninger, lægetider mv.

En af tovholderne, der også er bestyrelsesmedlem, beskriver hvilke fokusområder

bestyrelsen fra Myelomatoseforeningens arbejder med pt.

Herefter drøftes hvilke temaer netværket ønsker at beskæftige sig med ved kommende

netværksmøder.

Ref. Amalie Riis

15 patienter og pårørende deltog i mødet – flere havde meldt fra pga. sygdom eller andre arrangementer. Et enkelt medlem har valgt at holde pause fra møderne da han føler at det påvirker ham negativt nu, hvor han føjer sig depressiv og helst ønsker ikke at tænke på sin sygdom. Selvom vi havde aftalt at dele i patient- og pårørendegrupper valgte deltagerne i stedet at blive sammen nu vi ikke var så mange.

Bibi orienterede vedr. sponsorater som evt. kan betale en ”dyr” oplægsholder, som kan tilgodese alle netværkene i hele landet. Gruppen blev opfordret til at sende ideer til tovholderne.

Uffe opfordrede til at deltage i Stafetten i Tølløse d. 4.-5.juni – se på nettet under Stafet for Livet i Tølløse, fightere – dvs. nuværende eller tidligere kræftramte – kan tilmelde sig på nettet og får så alt på Stafetten gratis. Vi er en del fra netværket der deltager fra lørdag kl 10 og vil hygge os sammen – pårørende deltager også men må betale for mad. Bibi’s og Jørgen’s rockband ”Hound Dogs” skal spille om lørdagen kl 15 – 16 så kom og få en svingom.

I ”runden” blev det meget tydeligt hvor forskelligt vi alle er ramt af myelomatosen – både fysisk og psykisk.

Resten af mødet fortsatte med at tale sammen om de ting, der optager os hver især for tiden.

Til sidst blev det foreslået, at næste møde evt. kan arrangeres som hygge-sommermøde med lidt mad evt. i roklubben ved vandet.

Alice, Dorthe og Henrik arrangerer mødet der ligger mandag d. 20.juni kl. 16 – ?

Til mødet d. 22.august prøver vi at få en kostvejleder som oplægsholder.

Ref.

Bibi

Som noget nyt prøvede vi denne gang at starte kl. 1500 i stedet for kl. 1400. Vi mente jo at folk havde lettere ved at komme på disse tider. Men men men vi var desværre kun de samme som vi plejer. 6 personer var vi og vi havde en rigtig god snak bordet rundt hvor vi kom ind på både de nye behandlingsformer og manglen heri, vi snakkede om hinandens ve og vel samt gjorde vi rigtig meget ved at snakke om hvad man kunne tænke sig ved de kommende Netværksmøder og hvad disse skulle indeholde. Hvad gør vi hvis en af os, fra forsamlingen, dør. Dette er en ting vi vil tage op til næste møde samt vil vi til næste gang, der er den 03 maj 2016, prøve at få en Præst til at komme for at holde et lille indlæg. Ikke at præsten skal tale om død og så videre men Præsten skal tværtimod give os et smil på munden. Vi håber det lykkedes at finde den rigtige Præst.

Ellers havde vi som sagt et rigtig godt møde. Det blev holdt i et andet lokale, det mellem køknerne, og her sad vi faktisk rigtig godt. Dette lokale gør faktisk det at vi har hinanden lidt ”tættere” på som vi ellers har i det store lokale.

Myelomatose­netværksmøde for de unge øst ­ lørdag den 13. februar 2016.

Mødet blev holdt i København på Center for kræft og sundhed. Vi var ni deltagere, både patienter og pårørende.

Til mødet havde vi aftalt at Peter Nüchel skulle introducere os for Samurai­træning. Han havde i sit kræftforløb haft stor glæde af de teknikker, han kendte fra sin uddannelse til Samurai. Først indledte han med at fortælle om filosofien og historien bag Samurai­træning og sammenhængen med andre træningsformer. Derefter lavede vi nogle simple, praktiske vejrtræknings øvelser og muskeltrænings øvelser, og han sluttede af med at fortælle om den mentale træning og sammenhængen med livet udenfor træningslokalet. Han fortalte også om sine mange spændende rejser til Japan, hvor han har trænet med sin sensei (hans lærermester).

Efter frokost havde vi erfaringsudveksling ”bordet rundt”. De emner der blev mest talt om denne gang var rejseforsikring, højdosisbehandling og forholdet til arbejdsplads og kolleger.

Til slut talte vi om anbefalinger af behandlere udenfor den medicinske verden.

En anbefaling var Pernille Hornhaver, Odensegade 5, Østerbro, en psykolog som har beskæftiger sig med kritisk sygdom.

Tai Chi­træning til ryg­opererede og svage rygge generelt, blev også anbefalet, enten via Nordisk Tai Chi Forum, Idrætshuset, Gunnar Nu Hansens Plads 7, ligeledes Østerbro, ved Arnkjell Joleik eller via Lotusspark ved Karin Nyberg, (de holder vistnok til på Duevejens Skole, Duevej 63 på

Frederiksberg). Ydermere blev Akupunktur klinikken “Back 2 Harmony”, Rathsacksvej 1 på Frederiksberg også varmt anbefalet.

Mødet varede 4 timer.

Næste møde bliver torsdag den 26. maj kl. 17.00.

Kirsten

Myelomatose­netværksmøde for de unge øst ­ lørdag den 5. december 2015.

Mødet blev holdt i København på Center for kræft og sundhed. Vi var ti deltagere, både patienter og pårørende.

Denne gang var det et møde uden gæster udefra. Vi var ”bordet rundt” med udveksling af erfaringer med sygdommen, behandlingsforløb med videre.

Vi havde en snak om gæster udefra, som der var stor imødekommenhed for. Mulige emner blev bragt på bane:

• medicinalfirma
• smertelindring
• homøopat
• præst
• samtaleskema fra Sanne fra Holbæknetværket

Alle er velkomne til at komme med forslag til tovholderne.

Efter frokost talte vi om de tiltag deltagerne bruger for at leve lidt bedre med sygdommen:

Salvie vand til styrkelse af immunforsvaret

• Samorai­teknik, hovedsagelig åndedrætsøvelser
• Mindfullness
• Ingefær
• C­vitamin­behandling
• Gåture mod stivhed i ryggen
• Magnesium til nerver og muskler
• Tillid til lægens vurdering frem for at selv at tolke blodprøver

Mødet varede 4 timer.

Næste møde bliver lørdag den 13. februar 2016 kl. 10.00

Kirsten