Referat typer: Årsberetning

Årsberetning 2015 – af Kaja Schmidt, Formand DMF

Konferencen 2015 sluttede med generalforsamling hvor daværende formand efter eget ønske stoppede efter 13 år på posten.

Konferencen blev afholdt som vanligt over 2½ dag. Mødet startede med et forrygende foredrag over emnet: Gennem store livsforandringer til nyt mod og håb ved feltpræst Michael Brautsch. Lattermusklerne blev rørt og et godt grundlag for konferencen var lagt.

Følgende dag var delt op i 5 workshops med overskrifterne:

1. Myelomatose generelt.
2. Smerter.
3. At være patient og tage ansvar for egen sygdom.
4. Rehabilitering.
5. Dagligliv og pårørendestøtte (kun for pårørende),

Sidste dag var der oplæg: Brug din Patientvejleder til sidst: generalforsamling.

2015 var året med forandringer i Dansk Myelomatose Forening.

Bestyrelsens medlemmer blev øget fra 5 til 7 medlemmer så der nu er 7 bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter. 3 af bestyrelsesmedlemmerne er pårørende. En ekstra styrke.

Alle bestyrelsesmedlemmer tiltrådte med stort engagement og arbejdsiver. Mange nye og gamle forventninger skulle høres, bearbejdes og føres ud i virkeligheden.

Bestyrelsen konstituerede sig og vi fordelte opgaver og ansvarsområder.

Vi får støtte fra Kræftens Bekæmpelse til driften af foreningen, og deltager i kvartalsvise møder sammen med andre patientforeninger. Vi får god information og mulighed for at komme med input til bl.a. opfølgningsprogrammer, kræftplan IV og patientinddragelse.

Vi bruger lokaler i Kræftrådgivninger til afholdelse af Netværksmøder. Tovholdere deltager i kurser afholdt af KB og vi bruger fagfolk fra Kræftrådgivningerne til emneoplæg ved Netværksmøder.

Vi får støtte fra Ældre og Sundhedsministeriet. Det har bl.a. givet os mulighed for at få Håndbog og Infofolder opdateret. Den nyreviderede håndbog og infofolder kan læses og downloades fra hjemmesiden. Medlemsbladet sendes rundt til alle medlemmer 4 gange årligt.

Bladet er ”nerven” til vore medlemmer i takt med hjemmesiden og Facebook. Hjemmesiden har gennemgået en kraftig opdatering, samtidig er der livlig debat og erfaringsudveksling på vor Facebook side. På begge sider findes der information om alle aktiviteter i foreningen, så som netværksmøder, tovholdermøder, temadage, konferencer og seminar med efterfølgende referater. Ligeledes ligger der også videoer fra foredragsholdere fra arrangementer afholdt af foreningen.

En vigtig ting mere er patient – og pårørende historierne.

Der er nu i alt 11 Netværk fordelt i landet, med 27 Tovholdere i alt. 2 nye Netværk blev det til i 2015. Unge netværk blev delt op i et Netværk ”unge”/øst og Netværk ”unge”/vest. Ligeledes er der startet et netværk i Midt/Vestjylland.

Netværkene fungerer godt alle steder, og mange medlemmer benytter muligheden for at snakke med ligesindede og udveksle erfaringer. Pårørende ”finder” sammen på møderne, får snakket og gode råd af hinanden. På nogle Netværksmøder har man forsøgt at dele patienter og pårørende i hver sin gruppe til erfaringsrunde, med rigtig god respons. Nogle møder er der oplægsholdere med emner efter medlemmernes ønsker.

Til orientering kan jeg oplyse der er afholdt 44 netværksmøder i 2015 fordelt i hele landet.

Tiden ændrer sig og der sker hele tiden nyt. Foreningen får mange henvendelser fra medicinalindustrien, som bestemt har mange spændende og gode tilbud til os. Vores opgave er at vælge, og vælge aktiviteter der når ud til vore medlemmer som på sigt gerne skulle resultere i forbedret behandling og livskvalitet.

Vi deltager i Nordisk samarbejde sammen med LyLe (Patientforening for Lymfekræft og leukæmi) DK, Blodkreftforeningen og lymfekreftforeningen Norge og Blodcancerforbundet Sverige. Formålet er at udveksle erfaringer og ideer til hinanden igen med focus på bedre behandling og livskvalitet for patienter og pårørende.

Der var arrangeret møde i foråret 2015, men måtte aflyses pga. for få tilmeldte. I mellemtiden har Blodcancerforbundet i Sverige fået ny leder. Han arbejder lige nu på at arrangere et nyt møde i efteråret 2016.

Vi har et godt samarbejde med IMF (International Myeloma Fondation) hvor der bl.a. er muligt at afholde Seminar. Medicinal firma har sponsoreret dette store flotte arrangement som mange medlemmer nød sidst i oktober måned.

Bestyrelsen (2 personer) har deltaget i Partners for Progress i Lisabon, og Sustainability of Organizations Working Group i Rom (alt sponsoreret).

Vi får her input og viden om hvad der foregår i Europa på mange planer vedr. myelomatose samt behandlinger. Hvordan vi arbejder med fundraising og at gøre opmærksom på vor eksistens. Kan oplyse der er stor opmærksomhed og interesse omkring vor succes med netværksarbejde og møder.

I 2015 blev der for første gang startet en aktivitet der skulle sætte mere focus på blodcancer generelt. I denne aktivitet arbejder vi sammen med LyLe (patientforening for leukæmi og lymfekræft).

Der blev udarbejdet spørgeskemaer til patienter, pårørende og almindelig befolkning. Resultatet af undersøgelsen viste: for lang tid fra første besøg hos praktiserende læge til diagnostisering og stadig nogle mangler i rehabilitering. Disse emner bliver der arbejdet videre på i 2016, samt endnu mere focus på blodcancer generelt. Denne aktivitet også sponsoreret.

I 2015 havde DMF en ”observatør” sendt til Folkemøde på Bornholm. Bestyrelsen ville gerne finde ud af om mødet kunne give os noget på sigt. Vores udsendte bestyrelsesmedlem gjorde kæmpe arbejde og vi blev enige om vi ville prioritere dette møde i 2016.

Der deltager også bestyrelsesmedlemmer i RADS møder (rådet for anvendelse af dyr sygehusmedicin).

Tror ikke der er nogen der er i tvivl om, at der foregår meget i vor bestyrelse, og det har medført store udfordringer.

Vi har, som tidligere nævnt, øget antal medlemmer i bestyrelsen og medlemmerne er godt fordelt rundt i landet, som jeg bestemt mener styrker vor kontakt til medlemmerne og dermed også ønsker om fremtidige tiltag.

Der har været en kraftig forøgelse i mødeaktivitet og da vi forsøger at være mindst 2 personer om hver aktivitet (bestyrelsen trods alt sårbar gruppe) kan det ses i vort regnskab med stor stigning i transportudgifter. Vi har i første omgang forsøgt at mindske denne udgift ved at nedsætte takst af km penge til statens mindste takst.

Jeg har så mange jeg gerne vil takke for alt det frivillige arbejde I lægger i vor foreningsarbejde.

Kære Tovholdere, I skal vide I gør et kæmpe uundværligt arbejde for vore medlemmer rundt omkring i netværkerne, vi kan ganske enkelt ikke undvære jer…..tusind tak!

Tusind tak til jer der lægger krop til afprøvning af protokoller/ny medicin, så vi andre i fremtiden forhåbentlig kan få gavn af nye forbedrede behandlinger.

Tusind tak til alle jer der bidrager med patient – og pårørendehistorier og stiller op og fortæller om jeres ”liv med kronisk sygdom” både til journalister og i offentligheden, alt sammen med til at sætte mere focus på myelomatose.

Jeg vil også gerne takke læger og alle andre oplægsholdere der stiller op for at formidle viden til os, alt i et forsøg for at forbedre vort liv med myelomatose.

Til sidst vil jeg takke bestyrelsen for godt samarbejde 2015, og allersidst dig Kaj fordi du holder styr på os alle sammen med styring af medlemskartoteket og udsendelse af foreningens blad.

Vil oplyse vi d.d. er 549 danske og 11 udenlandske medlemmer i DMF.

Tak, overgiver hermed beretningen til generalforsamlingen.

Kaja Schmidt, Formand DMF.

Hotel Scandic, Ringsted, 12 Marts 2016, Generalforsamlingen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dansk Myelomatose Forening

 

Beretning 2014

 

Her er et lille resume over foreningens arrangementer i 2014.

I forbindelse med sidste års generalforsamling havde vi et indlæg om Status og erfaringer inden for senfølger.  Marianne Nord Hansen talte om senfølger generelt, men også i forbindelse med myelomatose.

 

Tre temadage – Ålborg, Billund og Roskilde – med indlæg fra læger om myelomatose, inddeling af myelomatose og hvilken betydning det har for behandlingen, samt information om de nye behandlinger som vi får at se i de kommende år. Desuden indlæg fra medarbejdere fra Kræftrådgivningerne om det, at leve med kræft, såvel som patient som pårørende.

 

Netværkene har afholdt rigtigt mange møder. I netværkene er der god mulighed for at udveksle erfaringer med andre – patienter og pårørende. Desuden tager netværkene forskellige emner op, og har interessante oplæg fra personer, med faglig viden og stor erfaring.

Et nyt netværk – Sydvestjylland kom til i 2014.

Tovholderne for netværksgrupperne gør et meget stort arbejde, til gavn for medlemmerne og deres pårørende.

En STOR tak til alle tovholdere og andre, der giver en hånd med, i det for foreningen, meget betydningsfulde arbejde.

Tovholderne samles to gange årligt, til fælles supervison, og kan her udveksle ideer og tanker, som kan bruges i grupperne, til gavn for medlemmerne.

 

En del af vort billede udadtil er Myelomatosebladet og vores hjemmeside. Bladet udkommer 4 gange årligt, og sendes udover til medlemmerne, til læger, sygehuse m.fl..

Hjemmesiden blev jo ændret og, syntes vi, fungerer rigtigt godt. Artikler og andet fra bladet, sættes altid på hjemmesiden. Hvis der skulle være ændringer til f.eks. et møde, som er annonceret i bladet, vil sådanne ændringer selvfølgelig straks være at finde på hjemmesiden.

Desuden er der på hjemmesiden et forum, hvor det er muligt at deltage i debat om forskellige emner – og selvfølgelig oprette nye emner.

 

Som de opmærksomme sikkert har bemærket, har foreningen fået et nyt logo, som er meget moderne, i forhold til det gamle. Det nye logo, er taget i brug, på Myelomatosebladet, hjemmesiden og på vores nye pårørende folder.

 

Vores side på Facebook fungerer efter hensigten. Der er god aktivitet på siden og det at vi har en gruppe på Facebook, er med til at fortælle om vores gode forening.

 

På det nordiske plan deltager 2-3 bestyrelsesmedlemmer i det årlige Nordiske møde. Norge og Sverige er de andre deltagende lande. I bestyrelsen taler vi en del om likemænd – noget de arbejder meget med i Norge – altså at alle når de får en diagnose, også får mulighed for at tale med en, som har været igennem et forløb som ligner.

 

Efteråret bød på seminar – i samarbejde med IMF – i Middelfart. Over 200 medlemmer og pårørende havde fundet vej til en dag, med spændende indlæg om myelomatose – behandling og fremtid.

 

Bestyrelsen har i løbet af året deltaget i møder og konferencer, for med deltagelse har vi mulighed for at bidrage med indlæg – og på den måde være med til at påvirke beslutningerne.

Som omtalt i Myelomatosebladet, har vi haft deltagere med til møde i GMA – mødet blev afholdt i Milano. Desuden har vi deltaget i en konference i Prag – se også artikel i Myelomatosebladet.

 

Som i vil kunne se af regnskabet modtager vi støtte fra Kræftens Bekæmpelse, til det daglige arbejde i foreningen. Ligeledes deltager vi i kvartalsvise møder, sammen med andre små patientforeninger på kræft området.

Netværkene bruger lokaler og fagfolk fra Kræftens Bekæmpelse til møder i netværkene og tovholderne deltager i kurser afholdt af Kræftens Bekæmpelse.

 

Ligeledes modtager vi tilskud fra Tips og Lotto midlerne, og enkelte andre sponsorer også.

 

Behandlingsmulighederne for myelomatose, er øget markant gennem de sidste 10. år. Der tegner sig et billede, af endnu flere muligheder i de kommende år. Enkelte læger er stille begyndt at tale om, at der i nærmeste fremtid, vil være enkelte patienter som muligvis bliver helbredet.

 

Enkelte af vore medlemmer har bidraget med en særlig indsats – de har deltaget i test og afprøvning af nye behandlinger. Det er en flot indsats – det vil vi gerne takke for!.

 

Fremtiden –

Hvad bringer fremtiden. Bestyrelsen arbejder på flere fronter.

Nyt netværk ”unge” Vest er ved at starte op.

Der arbejdes på at få netværk Midtjylland i gang igen – samt evt. at starte et netværk i Nordsjælland.

Interesserede i netværksarbejde må meget gerne kontakte netværkskoordinator Bibi Moe.

 

September måned er internationalt den måned, hvor myelomatose, leukæmi og lymfekræft er i fokus.

Bestyrelsen har startet et samarbejde med LYLE – for at få netop de hæmatologiske sygdomme i fokus – i september.

 

I 2015 – det er lige nu – arbejdes der selvfølgelig videre i netværk og bestyrelse – med bla. denne konference, seminar etc.

 

Et andet projekt vi har taget fat i her i 2015, er projekt ”lev med Det”.

Baggrunden for projektet er, at flere og flere lever længere med myelomatose – og den viden vil vi gerne give videre. Vi får brug for enkelte ”ambassadører” – så har du tid og energi, så hører vi gerne fra dig.

 

Vi har også startet på opgaven, med at revidere vores håndbog og folder.

 

Husk –

Har i forslag til aktiviteter, såvel store som små, så kontakt endelig bestyrelse, eller tovholderne i netværkene.

 

Rehabilitering –

Der tales meget om rehabilitering – desværre er der langt fra tale til handling. Muligvis er intentioner til stede, men i praksis fungerer det ikke.

Enkelte sygehuse tror stadig at de skal betale(nej, det skal kommunerne) og måske tror de det kun handler om at skrive en genoptræningsplan.

 

 

Rehabilitering betyder

 

At den enkelte skal komme igennem behandlingen, som et helt menneske, såvel fysisk, psykisk som socialt.

Spørg endelig lige netop din afdelingen på sygehuset om rehabilitering. Eller spørg i din hjemkommune hvilke tilbud de har til kræftramte borgere!

 

Danske regioner og Sundhedsstyrelsen har indledt et arbejde med at ændre fra kontrol til opfølgning.

Det får ikke betydning for os – i næste blad vil der være et indlæg herom fra professor Niels Abildgaard.

 

En meget stor tak til alle de, der giver en hånd med – bestyrelse, tovholdere,

Kaj Hansen(medlemsregister), og andre som også gør en indsats for foreningen.

Ligeledes en stor tak, til læger og andet fagpersonale, som stiller op, med gode indlæg på møderne.

Samtidig med generalforsamlingen i 2013, afholdt vi vores femte konference med ca. 120 deltagere. Sådan en weekend er lang, men spændende, mange foredrag og tid til at udveksle erfaringer. Næste konference er i 2015.

 

Netværkene har afholdt mange møder, med interessante oplæg, fra personer med faglig viden. Netværkene giver mulighed for at medlemmerne kan udveksle erfaringer omkring behandling af myelomatose og ikke mindst hvordan hverdagen er med sygdommen.

Det betyder meget for foreningen, at vi har netværkene. Vi vil gerne takke tovholderne for det store arbejde, de gør, til gavn for medlemmerne.

Tovholderne samles to gange årligt, til fælles supervision, og for at få ny viden, udveksle ideer og tanker, som kan bruges i det daglige arbejde i netværkene.

 

Myelomatosebladet udkommer 4 gange årligt og er en del af vort billede udadtil – bladet sendes til medlemmerne og bl.a. relevante sygehuse.

Vores hjemmeside er nu fornyet, både design og indhold har fået et tiltrængt løft. Fornyelsen betyder, at vi nu selv kan sætte nye indlæg ind fra dag til dag. Vi opfordrer til at medlemmerne bruger forum, hvor det er muligt at spørge andre om råd.

Den nye hjemmeside har også gjort det lettere at tilmelde sig til visse arrangementer. F.eks. benyttede 95% af deltagerne i efterårets seminar, sig af muligheden for tilmelding via hjemmesiden.

 

Vores side på Facebook fungerer også efter hensigten. Der er temmelig god aktivitet på siden vor der lige nu er 182 medlemmer af gruppen. Gruppen er lukket, det vil sige den enkelte skal godkendes for at kunne deltage i debatten på siden.

 

Efteråret bød på seminar, i Middelfart, hvor Ola Landgren fra USA fortalte om behandling af myelomatose, godt suppleret af 4 danske overlæger. En lang men særdeles spændende dag.

 

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse fungerer rigtigt godt. Der holdes kvartalsmøder, sammen med andre små patientforeninger på kræftområdet.

Netværkene bruger ofte lokaler og fagfolk fra Kræftens Bekæmpelse til møder i netværkene og tovholderne deltager i kurser afholdt af Kræftens Bekæmpelse.

 

Bestyrelsen har i løbet af året deltaget i møder og konferenser bla. Møde om palliativ behandling,

konference om senfølger og møde med  RADS om bivirkninger af medicinsk behandling. Vi prøver på denne måde, at påvirke beslutningerne om hvilken medicin der anvendes – vi vil selvfølgelig altid foreslå den medicin som giver færrest bivirkninger, men størst mulig effekt.

 

Som i vil kunne se i regnskabet, modtager vi støtte fra Kræftens Bekæmpelse til det daglige arbejde i foreningen.

Ligeledes modtager vi tilskud fra Tips og Lotto midlerne samt biblioteksstyrelsen.

 

På det nordiske plan fortsætter samarbejdet med Norge og Sverige.

 

Husk, at alle møder er åbne for deltagelse, ikke kun af de medlemmer som har myelomatose, men i høj grad også åbne for pårørende, for hvem det at have et familiemedlem med en alvorlig sygdom, kan være en stor belastning.

Vi påbegyndte i 2013 et arbejde med en folder specielt til pårørende. Dette arbejde forventes færdigt i 2014 og forhåbentlig kan denne nye folder, være til hjælp for de pårørende.

 

Rehabilitering er noget der tales en del om – desværre er der langt fra tale til handling. Årsagen er nok manglende midler i regioner og kommuner. Intensionerne er ellers fine i kræftplan 3, men desværre er der ikke krav om handlinger, kun forslag til hvad de enkelte aktører bør eller kan.

Vi vil opfordre alle til at spørge ind til rehabiliterings tilbuddene – spørg på sygehuset, spørg i hjem kommunen, hvad er der af muligheder.

En lang række undersøgelser igennem årene har fastslået, at rehabilitering har meget stor betydning og effekt for den enkelte kræftpatient.

 

Gennem de sidste mange år, er der, heldigvis, sket en markant stigning i behandlingsmulighederne for myelomatose.

Enkelte af medlemmerne bidrager med en særlig indsats – deltagelse i test af nye behandlinger. Flot indsats af medlemmerne – som kommer andre med myelomatose til gode!

 

Har i forslag til aktiviteter, såvel store som små, så kontakt endelig bestyrelsen, eller tovholderne i netværkene.

Husk – alle i bestyrelsen besvarer gerne spørgsmål om stort og småt, som har relation til myelomatose.

 

En meget stor tak til alle de der giver foreningen en hånd med, det være sig bestyrelse, Kaj Hansen som styrer vort medlemsregister, tovholdere og andre som gør en rigtig god indsats, for foreningen.

Ligeledes en stor tak til det fag personale, læger og andre, som stiller op med gode indlæg, på møderne.

 

Lige nu er vi samlet til både generalforsamling og foreningens femte konference!

Men beretningen omhandler jo 2012 – så her er et lille resume over foreningens arrangementer i 2012.

På sidste års generalforsamling havde vi et indlæg om rehabilitering. En særdeles vigtig ting, for vi med en kræftsygdom. Vi håber mange efterfølgende har fået set på bl.a. mulighederne for genoptræning – det er forskelligt fra kommune til kommune hvilke tilbud der er.

Der blev afholdt tre temadage, fordelt geografisk rundt om i landet. Vi forsøgte at holde en temadag mere, i Herning, for at tilgodese vore medlemmer, men desværre fik vi for få tilmeldinger, så vi måtte aflyse.

Emnerne på temadagene var bl.a. behandling af myelomatose og indlæg og debat om ”hvordan har myelomatose påvirket dit og din families liv”.

Et seminar i Nyborg – i samarbejde med IMF – med mange deltagere. Indlæg fra professor Geerts fra USA og fra 4 danske overlæger. Så en dag med mange indtryk. Disse seminarer vil vi eventuelt holde fremover.

Netværkene har i 2012 afholdt 29 møder. I netværkene er der god mulighed for at høre interessante oplæg fra personer, med faglig viden og stor erfaring, med de emner som tages op. Dertil kommer selvfølgelig den meget vigtige mulighed for at udveksle erfaringer med andre, såvel patienter som pårørende.

Sydsjælland og øerne fik et nyt netværk, der holder deres møder i Næstved. Yngre netværket har holdt to møder i 2012, i henholdsvis København og Odense.

Tovholderne for alle netværks grupperne gør et meget stort arbejde, til gavn for medlemmerne. Det vil vi gerne takke for – det er af stor betydning for foreningen at vi har netværkene!

Tovholderne samledes til fælles supervision og undervisning 2 gange i 2012, for at få ny viden, udveksle ideer og tanker, som kan bruges i det daglige arbejde i netværkene.

Som altid udkommer Myelomatosebladet 4 gange årligt. Bladet er en del af vort billede udadtil og sendes til medlemmer samt bl.a. de relevante sygehuse.

Vor hjemmeside er ligeledes et vigtigt element og siden vil i løbet af foråret 2013, få en tiltrængt opfriskning, med nyt layout og ikke mindst med mere information om myelomatose.

Vi vil gerne opfordre flere til at bruge Forum på hjemmesiden – som også får en opfriskning.

Ligeledes kommer der en mulighed for at deltage i debat på udvalgte spørgsmål – i form af en blog.

Vores Facebook side er også kommet rigtig godt i gang i 2012. Vi er nu oppe på omkring 90 medlemmer og andre interesserede, der bruger siden rigtig meget – det er rigtig dejligt og givende.

En eftertragtet ting er vores håndbog! – siden sidste revidering af bogen, har det været nødvendig med en genoptrykning. Det vil nok snart være nødvendigt med et tillæg, da behandlingsmulighederne øges meget i øjeblikket.

På det nordiske plan samarbejder vi med Norge og Sverige – Finland kommer muligvis med i 2013.

Den nordiske konference for blodkræft(myelomatose, leukæmi, lymfekræft) bliver ikke foreløbig til noget. De økonomiske forhold i landene gør det vanskeligt, at arrangere en sådan konference.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og andre patientforeninger på kræftområdet fungerer godt. Der holdes kvartalsmøder og hentes inspiration herfra.

Som i kan se i regnskabet modtager vi også støtte fra Kræftens Bekæmpelse til vort arbejde.

Netværkene bruger ofte lokaler og fagfolk fra Kræftens Bekæmpelse til møderne.

Fokus retter sig i disse år ikke kun mod kræftpatienter, men også mod de pårørende, for hvem det også er en stor belastning. Husk, at det på alle vore arrangementer er muligt at deltage også for pårørende. Der vil, som det også har været her på konferencen, ofte være muligt, for de pårørende, at sætte sig sammen og udveksle deres erfaringer og ikke mindst de gode råd.

Vi vil gerne opfordre til – som i 2012 – at deltage i møder, netværk etc. – såvel i der har myelomatose, som de pårørende. Ofte er der et stort behov for at tale med andre i samme situation og derfor arrangeres der så mange møder rundt i landet.

Vi har i bestyrelsen ikke noget billede af, hvor mange der benytter sig af de rehabiliterings muligheder som findes. Men vi vil opfordre til at spørge på såvel sygehus som i kommunen hvilke tilbud der er. En efterhånden lang række af undersøgelse fastslår at rehabilitering har stor betydning og effekt for den enkelte kræftpatient.

Behandlingsmulighederne for myelomatose er øget markant gennem de sidste 10 år. Der tegner sig et billede af endnu flere muligheder i de kommende år.

Enkelte af vore medlemmer har her bidraget med en særlig indsats – de har deltaget i test, af nye behandlinger. Det vil vi gerne takke for – det er en flot indsats.

Vi vil gerne takke de mange der giver foreningen en hånd med – det være sig bestyrelse, tovholdere og andre som gør en rigtig god indsats, for vor forening.

En stor tak også, til det fag personale, læger og andre, som velvilligt stiller op og kommer med gode indlæg, på de forskellige møder.

Vi vil gerne opfordre jer til at komme med forslag og ideer til aktiviteter – såvel til de store arrangementer som til møderne i netværkene. Kontakt bestyrelsen eller tovholderne hvis du har forslag.

Husk! – alle i bestyrelse besvarer gerne spørgsmål om stort eller småt, som har relation til myelomatose. vi kan ikke love at vi har svaret, men vi giver gerne et bud eller henviser til andre, som kan hjælpe.

Sidste års generalforsamling, var samtidig med vores fjerde konference – med ca. 120 deltagere.

En lang, men spændende weekend, med foredrag og ikke mindst tid, til at udveksle erfaringer.

Vi har i efterhånden en del år, vekslet med konference og temadage, hvert andet år.

Der har som altid været en del netværksmøder rundt i landet. I øjeblikket har vi netværksgrupper på Sjælland i Holbæk, på Fyn i Svendborg, Trekantsområdet i Vejle, Sdr.Jylland, i Aabenraa, Midtjylland i Århus samt Nordjylland i Ålborg.

Desværre er netværket i København lukket ned for øjeblikket men vi håber, at nogle medlemmer i samarbejde med bestyrelsen vil få noget i gang igen. Endvidere håber vi at medlemmer i områderne Sydsjælland/Lolland-Falster samt i Vestjylland kommer med så vi stort set kan dække landet.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige små patientforeninger, fungerer godt. Vi henter inspiration fra de kvartalsmøder, der afholdes.

Ligeledes benytter netværkene ofte kræftrådgivningerne til afholdelse af møder og ind imellem bidrager rådgivningerne også med foredrag.

Netværkene holder typisk 4-6 møder årligt og er en god mulighed for at høre interessante oplæg, fra personer, der har faglig viden eller stor erfaring, vedr. det emne man har valgt, at tage op i det enkelte netværk.

Endvidere er et meget vigtigt formål med netværk, at vi som myelomatose patienter samt pårørende, har et forum, hvor vi kan dele de problematikker, tanker, følelser vi alle har.

Tovholderne for netværksgrupperne gør et meget stort arbejde for foreningen og medlemmerne!

Tovholderne samles to gange om året, for at blive superviseret af en professionel, udveksle ideer og tanker og for at få mere viden, der kan bruges i det daglige arbejde i netværkene.

Som sædvanligt udkommer Myelomatosebladet fire gange årligt. Det er vort indtryk at bladet bliver godt modtaget – ikke kun af medlemmerne, men også af bl.a. sygehuse, læger m.fl., som vi sender bladet til.

Bladet er en del af vort billede udadtil, sammen med vores hjemmeside – www.myelomatose.dk

Hjemmesiden opdateres med mange af de artikler og historier, der bringes i bladet.

På hjemmesiden er der mulighed for at stille spørgsmål i Forum. Vi håber meget at flere vil benytte sig af denne mulighed – og når der kommer nye indlæg, gå ind og give sit besyv med. Bestyrelsen arbejder med ideer til en ny hjemmeside, der er mere tidssvarende og indbydende.

Vi har også fået en Facebook side hvor vi efterhånden er en 50 medlemmer. Siden hedder Dansk Myelomatose Forening og her opslås møder, ideer mv. mellem medlemmerne.

Vi har haft stor efterspørgsel på vores håndbog – og en genoptrykning af bogen er på vej.

På det nordiske plan arbejder vi videre – i øjeblikket er vi i gang med at se på muligheden for at afholde et fælles nordisk møde i Gøteborg i 2013.

Det europæiske samarbejde fortsætter også – en sammenlægning af to organisationer er på vej, så myelomatose foreningerne i Europa kommer til at stå lidt stærkere.

Som regnskabet vil vise, har vi modtaget støtte fra Kræftens Bekæmpelse, Tips og Lotto og biblioteksstyrelsen(porto).

Uden denne støtte, ville det være svært, at afholde de arrangementer mm. som vi har.

Gennem de sidste mange år, er behandlingsmulighederne øget – hvilket er positivt, for os med myelomatose. Enkelte af vore medlemmer har bidraget med en særlig indsats – de har deltaget i test, af nye behandlinger. Når der kommer nye typer behandling/medicin følger vi selvfølgelig op på dette – med artikler i bladet og på hjemmesiden, samt i forbindelse med møder for medlemmerne.

I oktober holdt vi, sammen med IMF, et møde i Nyborg, med deltagelse af Niels Abildgaard, Peter Gimsing og Robert Kyle.

Spændende, at høre indlæggene fra disse specialister.

Det er vigtigt for bestyrelsen at få forslag – nye ideer – om aktiviteter!

Ring – skriv – mail – meget gerne til os med forslag og ideer.

Rehabilitering – et område som endnu ikke er nået ud til alle.

Vi opfordrer til, at spørge efter en genoptræningsplan på sygehuset. Eventuelt kan man lokalt kontakte kommunen og høre hvilke tilbud, de har til kræftpatienter.

Når man får diagnosen – Myelomatose – eller er pårørende, er der ofte et stort behov for at tale med andre.

Vi vil gerne opfordre til at deltage i nogle af de mange møder, der afholdes.

Kontakt meget gerne et bestyrelsesmedlem hvis du har spørgsmål.

En meget stor tak, skal lyde, til de mange der giver en hånd med!

Tak til bestyrelse, tovholdere og andre for den gode indsats!

En stor tak også, til de læger og andre, som velvilligt stiller op og kommer med indlæg på møderne.

Der har, som altid, været medlemsmøder, rundt om i landet.

Dels har der været 4 temadage – Ringsted, Vejle, Randers og Ålborg. På temadagene var der lejlighed til at høre om behandling af myelomatose og stille spørgsmål herom, til de læger som holdt foredrag. Desuden var der lejlighed til at udveksle erfaringer og diskutere f.eks. hvordan påvirker myelomatose dit og dine pårørendes liv – din families liv – dit fritidsliv – dit selvværd.

Hvordan mestrer vi livet med en kronisk sygdom – hvordan skaber vi livskvalitet – hvordan er det at være pårørende til én med kronisk sygdom.

Der blev diskuteret meget og vi håber selvfølgelig, at den enkelte deltager har fået noget positivt med sig.

Tidligere har vi holdt temadage – et øst og et vest. I 2010 valgte vi at udvide til 4 steder, for at gøre transporten til temadagene kortere. Det håber vi at kunne gentage, når vi i 2012, skal arrangere temadage igen.

Antallet af netværksgrupper er steget i 2010. Der er nu netværksgruppe i København, Holbæk, Fyn, Sønderjylland, Trekanten og Østjylland.

Vi arbejder på også at få etableret netværk i Ålborg, Næstved og Esbjerg.

Netværkene afholder typisk 4-6 møder årligt, og er en god mulighed for at udveksle erfaringer samt nogle gange mulighed, for at høre interessante oplæg, fra personer, der har faglig viden eller stor erfaring vedr. det emne man har valgt, at tage op i netværket.

Tovholderne for netværksgrupperne gør et stort og vigtigt arbejde for foreningerne. Det har stor betydning for foreningen, at der nu arrangeres møder rundt i landet.

Myelomatosebladet udkommer, som vanligt, fire gange om året og det er vort indtryk at bladet bliver godt modtaget, ikke blot af medlemmerne, men også andre, som modtager bladet – f.eks. læger, sygehuse etc.

Bladet har i 2010 ændret udseende, en proces som fortsætter.

Vor hjemmeside – www.myelomatose.dk – besøges dagligt af mange. Der kommer løbende nye artikler og historier til, som har været bragt i bladet.

Desværre er der ikke så mange som benytter forum på hjemmesiden. Der er dog rigtigt mange som læser indlæggene. Vi håber interessen for at bruge forummet vil stige og hører gerne forslag til, hvordan det kan blive mere interessant.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige patientforeninger på kræftområdet, fungerer godt. Vi får megen inspiration fra de kvartalsmøder vi deltager i.

Det økonomiske tilskud fra Kræftens Bekæmpelse, er med til, at gøre det muligt, at afholde de mange aktiviteter, foreningen har.

Der har fra patientforeninger været to personer med i arbejdet omkring kræftplan 3.

Den nye kræftplan vil forhåbentlig bedre forholdene for de mange der hvert år får en kræftsygdom.

Når planer kommer på plads på sygehuse og i kommunerne bliver der forhåbentlig mere fokus på f.eks. rehabiliteringen.

Husk, at tale med sygehuset og din kommune om mulighederne!

Vi har i 2010 fortsat arbejdet med såvel en ny pjece som en revidering af vores håndbog.

Pjecen er udvidet med nogle praktiske råd. Håndbogen er vokset en del, hovedsagligt fordi der er kommet flere behandlingsmuligheder, som selvfølgelig skal omtales.

Europæisk Myeloma Platform, som vi er med i, deltager jævnligt i forskellige arrangementer rundt i Europa. Der er mest kontakt via e-mail og aktiviteten i EMP har ikke været så stor i 2010.

På nordisk plan har vi indledt et samarbejde med foreninger fra Norge og Sverige. Der har været afholdt et indledende møde i 2010 og i første omgang har vi fået kendskab til, hvordan foreninger i vore nabolande arbejder. Som eksempel kan vi nævne, at man i Norge arbejder meget med ligemænd – kontaktpersoner – så nye patienter får mulighed for at tale med tidligere patienter.

Foreninger i Norge og Sverige har næsten ingen medlemmer med myelomatose, men er i gang med at udbygge deres aktiviteter på området.

Behandlingsmulighederne for myelomatose har gennem de sidste år gennemgået en del ændringer. Hvor vi, for 10 år siden, ofte var indlagt i en uge ad gangen, foregår mange behandlinger i dag ved at man møder på afdelingen om morgen, får behandling, og tager hjem igen, samme dag. Samtidig er antallet af behandlingsmuligheder vokset støt igennem de sidste 10 – 12 år. Der kommer heldigvis flere og flere nye typer medicin til og det øger selvsagt mulighederne. Enkelte af vore medlemmer har deltaget i test, med nye behandlinger og vi følger selvfølgelig op, med informationer, når nye behandlinger finder vej. Ofte går der dog nogle år, fra testene starter og til nye typer medicin, kommer frem.

Fremtiden –

Er ifølge Storm P, vanskelig at spå om.

Vi er kommet et stykke vej i 2010, med flere netværksgrupper og arbejdet fortsætter selvfølgelig. Bestyrelsen vil gerne opfordre til at deltage i de aktiviteter netværksgrupperne arrangerer.

Bestyrelsen er allerede i gang med at tænke på indholdet på de temadage vi skal afholde i 2012.

Der vil i oktober 2011, blive et møde, med en amerikansk læge – Dr. Kyle, som er en meget stor kapacitet på myelomatose området. Mødet arrangeres i samarbejde med IMF.

Indlæg på mødet vil blive oversat, løbende, og der vil formentlig også være deltagelse af flere danske læger.

Det er vigtigt for bestyrelsen, at få forslag til nye aktiviteter – ring, mail eller skriv meget gerne med gode ideer og forslag.

Når man får en diagnose – myelomatose – eller er pårørende til én, er der ofte et stort behov, for at tale med andre, med myelomatose. Vi vil gerne opfordre til at deltage i netværksmøder og andre møder, eller kontakte et bestyrelsesmedlem på telefon eller mail.

En stor tak til alle, for indsatsen, med at udbrede kendskabet til vor forening.

Også en står tak til de der giver en praktisk hånd med.

Ligeledes en stor tak til de mange læger og andre, som velvilligt stiller op til møderne og kommer med indlæg.

Ole Dallris aflægger sin formandsberetning

 

I forbindelse med generalforsamlingen i 2009 afholdt foreningen sin tredje konference for medlemmerne med ca. 130 deltagere. En lang weekend med foredrag og ikke mindst tid til at tale med andre.

Som altid har der været medlemsmøder rundt om i landet. Antallet af møder er lidt svingende, men vi håber, at der kommer flere netværksgrupper til. Senest er Holbæk kommet med.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige, små patientforeninger på kræftområdet fungerer godt. Vi henter megen inspiration fra de kvartalsvise møder, der afholdes.

Et af kvartalsmøderne blev holdt på Bornholm, hvor der samtidigt var inviteret borgere med kræft, til foredrag. Patientforeningerne havde hver en lille stand, og det gav mulighed for at møde vore medlemmer på Bornholm.

Det økonomiske tilskud fra Kræftens Bekæmpelse er en af forudsætningerne for de aktiviteter, foreningen har.

Mange af vore medlemmer deltog i en undersøgelse, ’Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv’.

Rapporten fylder 72 sider, så her er det ikke muligt at kommentere den. Ét af punkterne i undersøgelsen – patienters vurdering af vigtighed af samtale om livsstil og livssituation – viser, at kun en fjerdedel af patienterne har haft en samtale herom.

Det vil derfor være naturligt for vores forening at tage disse emner op på fremtidige møder.

Myelomatosebladet udkommer, som vanligt fire gange om året, og det er vores indtryk at bladet bliver godt modtaget, ikke blot af medlemmerne, men også andre, som modtager bladet – f.eks. læger, sygehuse etc.

 

Hjemmesiden – www.myelomatose.dk – er ganske godt besøgt. Der foretages løbende mindre ændringer og der tilføjes nye artikler og historier fra bladet.

Beklageligvis løb vi i årets løb tør for vores patienthåndbog. Den trænger til en kraftig opgradering – hvilket er iværksat. Desværre har det trukket ud, men vi håber snart at have den nye udgave på banen.

Siden strukturreformen har kommunerne ansvaret for genoptræning, af patienter. Desværre ser det ikke ud til, at sygehusene skriver særligt mange planer for genoptræning. Vi vil gerne opfordre medlemmerne til at spørge efter genoptræningsplaner. Det er kendt viden, at træning, også under behandlingsforløbet, er gavnligt og til glæde for patienterne.

Vi fortsætter selvfølgelig med medlemsmøder i det kommende år. Ligeledes ser vi meget gerne, at flere vil være med i netværksgrupper, gerne geografisk spredt, så flere får mulighed for at deltage i møderne, uden at afstandene bliver for store.

Vi afholder, som traditionen næsten byder, temadage i 2010. Tidligere holdt vi møderne – et vest og et øst. Vi vil forsøge at afholde tre dage(samme tema) i 2010 – ligeledes geografisk, så afstandene bliver mindre, og forhåbentlig får flere mulighed for at deltage.

Det er sikkert ikke nogen hemmelighed, at vi så småt er begyndt at tænke på 2011, hvor vi skal have medlemskonference igen. Indholdet er selvfølgelig ikke kendt endnu, men vi vil gerne tænke nyt ind og håber på, at medlemmerne kommer med forslag og ideer.

Ser vi på behandlingsmulighederne for myelomatose i dag, er mulighederne mange, mange flere end for 10 år siden. Behandlingerne er blevet bedre – og den udvikling fortsætter forhåbentlig.

Som I sikkert har læst/hørt i pressen, arbejdes der i øjeblikket på kræftplan III.

Via vort samarbejde med Kræftens Bekæmpelse m.fl., har vi fået mulighed for at komme med forslag til den nye plan. Indholdet af planen er det pt. Ikke muligt at sige noget om. Men vi håber, at de mange indlæg, vi fra foreningerne er kommet med, bliver taget i betragtning.

En meget stor tak til alle for den indsats I gør, med at udbrede kendskabet til vor forening – og en stor tak til alle, der ind imellem giver en praktisk hånd med.

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

Vi vil gerne indlede med at fortælle lidt om den 23. Marts 1999 – og hvad denne dato har at gøre med en forenings beretning, for 2008.

På denne dag i 1999, var der stiftende generalforsamling i Dansk Myelomatose Forening. DMF har nu 10 års arbejde i rygsækken. Vi har ikke forsøgt at tælle, hvor mange møder og samtaler, der er afholdt i gennem disse ti år – men det er ret mange. Vi håber, at det har været til hjælp og glæde for mange af foreningens medlemmer.

Foreningens første nyhedsbrev udkom i juni 1999 og blev hurtigt til Myelomatosebladet, som udkommer 4 gange årligt.

Ole Dallris fremlægger sin formandsberetning Men da dette er en beretning om aktiviteterne i 2008, må vi i gang med det.

Der har, som vanligt, været afholdt medlemsmøder. Til de to temadage, Roskilde og Vejle, mødte særdeles mange medlemmer op. Emnet var behandling af myelomatose, her og nu, men især var det muligheden for i fremtiden at kunne blive vaccineret, så der ikke kommer tilbagefald af sygdommen, der vakte stor interesse. Der var også debat medlemmerne imellem om hvordan er det at leve med en kronisk sygdom. De mange indlæg fra deltagerne skabte en god debat og vi vil i bestyrelsen fremover, forsøge at arrangere flere temadage.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige patientforeninger på kræftområdet er vigtig for foreningen. Vi har en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse, om bl.a. økonomisk støtte og dermed muligheden for at udgive myelomatosebladet, arrangere møder etc.

Der afholdes kvartalsvis møder med de andre patientforeninger og her henter vi inspiration og viden, som er til gavn for vort arbejde.

Myelomatosebladet og hjemmesiden har i 2008, gennemgået nogle små ændringer. F.eks. er der nu en pårørende side i bladet. Vigtig fordi pårørende jo også udsættes for stor belastning og har mange spørgsmål, når en i familien får en alvorlig sygdom.

På hjemmesiden er forumet ændret, så alle der deltager i en debat tråd, får en mail når der kommer nye indlæg i den pågældende tråd. Det har øget brugen af forum.

EMP – den europæiske myelomatose platform – samarbejder med myelomatose foreningerne rundt i Europa. Den startede med problematikken omkring thalidomid. Siden har EMP været involveret i bl.a. betingelserne for godkendelse af Revlimid. EMP er nu anerkendt som talerør for myelomatose patienter i Europa.

En ufattelig stor mængde breve og mail, har siden EMP´s start, passeret Peter Randløv´s skrivebord. Peter har ydet en fornem indsats, til gavn for myelomatose patienter, ikke kun i Danmark, men i hele Europa. Peter har valgt at stoppe, som foreningens repræsentant i EMP.

Fremover varetager Kaare Kristensen hvervet som DMF´s repræsentant i EMP.

I det kommende år vil vi selvfølgelig fortsætte med afholdelse af medlemsmøder, blad og hjemmeside. Desuden vil der være nogle temadage.

Næste konference er i 2011.

Vi modtager gerne ideer og forslag til indholdet på møder og temadage.

En meget stor tak til alle for den indsats i gør med at udbrede kendskabet til vor forening.
Og en stor tak til alle der giver en praktisk hånd med, når vi har arrangementer. Husk også, at i altid er velkommen til at kontakte bestyrelsen, hvis i har spørgsmål. Adresser og telefon numre findes i bladet og på hjemmesiden.

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

I 2007 afholdt vi foreningens anden konference – et weekend arrangement hvor der deltog 130 medlemmer/pårørende. Foredrag fra psykolog, læge og sygeplejerske samt fysioterapeut. Der blev givet mange informationer, men der var også tid til at tale indbyrdes – deltagerne imellem.
Bestyrelsen er gået i gang med at planlægge en ny konference til afholdelse i 2009. De mange positive tilkendegivelser fra deltagerne i 2007 er god inspiration til det fremtidige arbejde.

Medlemsmøderne er pænt besøgt. Indholdet er varierende, men vigtig er den mulighed medlemmer og pårørende har for at udveksle erfaringer.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse er vigtig for foreningen.
Som følge af den samarbejdsaftale, vi har med Kræftens Bekæmpelse, får vi bl.a. økonomisk støtte, som muliggør udgivelsen af myelomatosebladet, arrangement af medlemsmøder m.m. Gennem de kvartalsmøder, vi holder hos Kræftens Bekæmpelse sammen med andre små foreninger på kræftområdet, får vi viden og inspiration, som er til gavn for vort arbejde.

I foråret 2007 skrev vi til Sundhedsstyrelsen om den operation, der populært omtales som cement i ryggen.
Det var pludselig blevet vanskeligt for medlemmerne at få en tid for en eventuel operation. Sundhedsstyrelsen svarede tilbage, at de ikke umiddelbart kunne give et svar, men ville vende tilbage.
Dette er endnu ikke sket, men vi har observeret, at mange medlemmer fik en tid og efterfølgende operation. Der er således tilsyneladende sket noget på dette område.

Ole Dallris fremlægger sin formandsberetning

Vi hører meget gerne fra medlemmer som kommer i den situation, at de ikke kan få besked om en sådan operation. Vi vil så igen kontakte sundhedsstyrelsen.

Medlemsbladet har fået ny redaktør – Kaare Kristensen. Kaare er gået til opgaven med stor energi hvilket vi gerne vil takke for. Det betyder meget, at vi har et godt blad – såvel for at give informationer videre til medlemmer – men bladet sendes også til en række andre, bl.a. læger, sygehuse – og er dermed med til at fortælle om vor forening.

Vores hjemmeside er meget besøgt, det er også her mange melder sig ind i foreningen. Vi har ikke nået at revidere og forny hjemmesiden i det forløbne år. Det vil vi forsøge i det kommende år, idet også hjemmesiden er med til at synliggøre vores forening.

Telefonisk kontakt eller e-mail til f.eks. bestyrelsen er meget velkommen. Det er jo ikke altid vi lige kan svare på stående fod – men brug gerne denne mulighed hvis du/I har behov herfor. Bestyrelsens adresser samt telefonnummer findes i bladet og på hjemmesiden.

En stor tak også til Peter Randløv for den store indsats med EMP – European Myeloma Platform.

Antallet af behandlingsmuligheder steg i 2007, idet et nyt produkt, Revlimid, blev godkendt til brug.
Vi håber at der fremover kommer flere nye midler til gavn for patienterne.

I det kommende år vil vi selvfølgelig fortsætte med medlemsmøder, bladet og hjemmesiden. Vi vil afholde nogle temadage – indholdet er endnu ikke på plads.
Vi modtager gerne ideer og forslag til indhold såvel til medlemsmøder som til temadage som til næste års konference.

En meget stor tak til alle for den indsats I gør med at udbrede kendskabet til vor forening. Og en stor tak til alle de, der ind imellem giver en praktisk hånd med, når vi har arrangementer.

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

Note: Beretningen er skrevet akkurat inden afholdelse af konferencen afholdt 30. marts til 1. april 2007.

En af flere opgaver for bestyrelsen i 2006, har været planlægning af den konference, som vi afholder lige nu. Dette er en spændende opgave kan vi finde de rigtige emner og ikke mindst, kan vi finde de nødvendige midler hertil. Vi har fået støtte til konferencen fra Jannsen-Cilag, Novartis, Fabrikant Mads Clausens Fond, Schering-Plough, ZLB Behring, Di-Ba Bank og Kræftens Bekæmpelse.

Et af kendetegnene på vor forening er de mange medlemsmøder som afholdes. Indholdet er meget varierende – men vigtigst er den kontakt, som her er mulig til andre patienter og pårørende og dermed muligheden for at udveksle erfaringer.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse er vigtigt for os – på kvartalsmøderne finder vi inspiration, som forhåbentlig kan bruges fremover, ligesom vi her har kontakt til andre små patientforeninger på kræftområdet. Et arbejde, vi på disse kvartalsmøder vil tage fat på i 2007 er, hvordan patienten reelt kommer i centrum. Som følge af den samarbejdsaftale vi har med Kræftens Bekæmpelse, er der også en økonomisk side. Den støtte vi modtager til foreningen betyder meget for vor økonomi og dermed for mulighederne for at arrangere møder, udgive blad osv.

Vi har i 2006 udgivet en ny folder om foreningen. Folderen adskiller sig lidt fra den tidligere, idet der nu kun står et telefonnummer og hjemmesidens adresse i den. Folderen er dermed mere tidløs, end den tidligere.

Telefonnummeret, som i øvrigt er 7027 9505, kan omstilles til andre på få minutter, og vi slipper dermed for at ændre folderen, hver gang der kommer nye i bestyrelsen. Medlemsbladet, kendes jo af medlemmerne, men også af en del andre, da vi bl.a. sender det til nogle sygehuse, læger, brugerbutikker m.fl.