Beretning 2011

Sidste års generalforsamling, var samtidig med vores fjerde konference – med ca. 120 deltagere.

En lang, men spændende weekend, med foredrag og ikke mindst tid, til at udveksle erfaringer.

Vi har i efterhånden en del år, vekslet med konference og temadage, hvert andet år.

Der har som altid været en del netværksmøder rundt i landet. I øjeblikket har vi netværksgrupper på Sjælland i Holbæk, på Fyn i Svendborg, Trekantsområdet i Vejle, Sdr.Jylland, i Aabenraa, Midtjylland i Århus samt Nordjylland i Ålborg.

Desværre er netværket i København lukket ned for øjeblikket men vi håber, at nogle medlemmer i samarbejde med bestyrelsen vil få noget i gang igen. Endvidere håber vi at medlemmer i områderne Sydsjælland/Lolland-Falster samt i Vestjylland kommer med så vi stort set kan dække landet.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige små patientforeninger, fungerer godt. Vi henter inspiration fra de kvartalsmøder, der afholdes.

Ligeledes benytter netværkene ofte kræftrådgivningerne til afholdelse af møder og ind imellem bidrager rådgivningerne også med foredrag.

Netværkene holder typisk 4-6 møder årligt og er en god mulighed for at høre interessante oplæg, fra personer, der har faglig viden eller stor erfaring, vedr. det emne man har valgt, at tage op i det enkelte netværk.

Endvidere er et meget vigtigt formål med netværk, at vi som myelomatose patienter samt pårørende, har et forum, hvor vi kan dele de problematikker, tanker, følelser vi alle har.

Tovholderne for netværksgrupperne gør et meget stort arbejde for foreningen og medlemmerne!

Tovholderne samles to gange om året, for at blive superviseret af en professionel, udveksle ideer og tanker og for at få mere viden, der kan bruges i det daglige arbejde i netværkene.

Som sædvanligt udkommer Myelomatosebladet fire gange årligt. Det er vort indtryk at bladet bliver godt modtaget – ikke kun af medlemmerne, men også af bl.a. sygehuse, læger m.fl., som vi sender bladet til.

Bladet er en del af vort billede udadtil, sammen med vores hjemmeside – www.myelomatose.dk

Hjemmesiden opdateres med mange af de artikler og historier, der bringes i bladet.

På hjemmesiden er der mulighed for at stille spørgsmål i Forum. Vi håber meget at flere vil benytte sig af denne mulighed – og når der kommer nye indlæg, gå ind og give sit besyv med. Bestyrelsen arbejder med ideer til en ny hjemmeside, der er mere tidssvarende og indbydende.

Vi har også fået en Facebook side hvor vi efterhånden er en 50 medlemmer. Siden hedder Dansk Myelomatose Forening og her opslås møder, ideer mv. mellem medlemmerne.

Vi har haft stor efterspørgsel på vores håndbog – og en genoptrykning af bogen er på vej.

På det nordiske plan arbejder vi videre – i øjeblikket er vi i gang med at se på muligheden for at afholde et fælles nordisk møde i Gøteborg i 2013.

Det europæiske samarbejde fortsætter også – en sammenlægning af to organisationer er på vej, så myelomatose foreningerne i Europa kommer til at stå lidt stærkere.

Som regnskabet vil vise, har vi modtaget støtte fra Kræftens Bekæmpelse, Tips og Lotto og biblioteksstyrelsen(porto).

Uden denne støtte, ville det være svært, at afholde de arrangementer mm. som vi har.

Gennem de sidste mange år, er behandlingsmulighederne øget – hvilket er positivt, for os med myelomatose. Enkelte af vore medlemmer har bidraget med en særlig indsats – de har deltaget i test, af nye behandlinger. Når der kommer nye typer behandling/medicin følger vi selvfølgelig op på dette – med artikler i bladet og på hjemmesiden, samt i forbindelse med møder for medlemmerne.

I oktober holdt vi, sammen med IMF, et møde i Nyborg, med deltagelse af Niels Abildgaard, Peter Gimsing og Robert Kyle.

Spændende, at høre indlæggene fra disse specialister.

Det er vigtigt for bestyrelsen at få forslag – nye ideer – om aktiviteter!

Ring – skriv – mail – meget gerne til os med forslag og ideer.

Rehabilitering – et område som endnu ikke er nået ud til alle.

Vi opfordrer til, at spørge efter en genoptræningsplan på sygehuset. Eventuelt kan man lokalt kontakte kommunen og høre hvilke tilbud, de har til kræftpatienter.

Når man får diagnosen – Myelomatose – eller er pårørende, er der ofte et stort behov for at tale med andre.

Vi vil gerne opfordre til at deltage i nogle af de mange møder, der afholdes.

Kontakt meget gerne et bestyrelsesmedlem hvis du har spørgsmål.

En meget stor tak, skal lyde, til de mange der giver en hånd med!

Tak til bestyrelse, tovholdere og andre for den gode indsats!

En stor tak også, til de læger og andre, som velvilligt stiller op og kommer med indlæg på møderne.