Formandens beretning for 2009

image001-35

Ole Dallris aflægger sin formandsberetning

 

I forbindelse med generalforsamlingen i 2009 afholdt foreningen sin tredje konference for medlemmerne med ca. 130 deltagere. En lang weekend med foredrag og ikke mindst tid til at tale med andre.

Som altid har der været medlemsmøder rundt om i landet. Antallet af møder er lidt svingende, men vi håber, at der kommer flere netværksgrupper til. Senest er Holbæk kommet med.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige, små patientforeninger på kræftområdet fungerer godt. Vi henter megen inspiration fra de kvartalsvise møder, der afholdes.

Et af kvartalsmøderne blev holdt på Bornholm, hvor der samtidigt var inviteret borgere med kræft, til foredrag. Patientforeningerne havde hver en lille stand, og det gav mulighed for at møde vore medlemmer på Bornholm.

Det økonomiske tilskud fra Kræftens Bekæmpelse er en af forudsætningerne for de aktiviteter, foreningen har.

Mange af vore medlemmer deltog i en undersøgelse, ’Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv’.

Rapporten fylder 72 sider, så her er det ikke muligt at kommentere den. Ét af punkterne i undersøgelsen – patienters vurdering af vigtighed af samtale om livsstil og livssituation – viser, at kun en fjerdedel af patienterne har haft en samtale herom.

Det vil derfor være naturligt for vores forening at tage disse emner op på fremtidige møder.

Myelomatosebladet udkommer, som vanligt fire gange om året, og det er vores indtryk at bladet bliver godt modtaget, ikke blot af medlemmerne, men også andre, som modtager bladet – f.eks. læger, sygehuse etc.

 

Hjemmesiden – www.myelomatose.dk – er ganske godt besøgt. Der foretages løbende mindre ændringer og der tilføjes nye artikler og historier fra bladet.

Beklageligvis løb vi i årets løb tør for vores patienthåndbog. Den trænger til en kraftig opgradering – hvilket er iværksat. Desværre har det trukket ud, men vi håber snart at have den nye udgave på banen.

Siden strukturreformen har kommunerne ansvaret for genoptræning, af patienter. Desværre ser det ikke ud til, at sygehusene skriver særligt mange planer for genoptræning. Vi vil gerne opfordre medlemmerne til at spørge efter genoptræningsplaner. Det er kendt viden, at træning, også under behandlingsforløbet, er gavnligt og til glæde for patienterne.

Vi fortsætter selvfølgelig med medlemsmøder i det kommende år. Ligeledes ser vi meget gerne, at flere vil være med i netværksgrupper, gerne geografisk spredt, så flere får mulighed for at deltage i møderne, uden at afstandene bliver for store.

Vi afholder, som traditionen næsten byder, temadage i 2010. Tidligere holdt vi møderne – et vest og et øst. Vi vil forsøge at afholde tre dage(samme tema) i 2010 – ligeledes geografisk, så afstandene bliver mindre, og forhåbentlig får flere mulighed for at deltage.

Det er sikkert ikke nogen hemmelighed, at vi så småt er begyndt at tænke på 2011, hvor vi skal have medlemskonference igen. Indholdet er selvfølgelig ikke kendt endnu, men vi vil gerne tænke nyt ind og håber på, at medlemmerne kommer med forslag og ideer.

Ser vi på behandlingsmulighederne for myelomatose i dag, er mulighederne mange, mange flere end for 10 år siden. Behandlingerne er blevet bedre – og den udvikling fortsætter forhåbentlig.

Som I sikkert har læst/hørt i pressen, arbejdes der i øjeblikket på kræftplan III.

Via vort samarbejde med Kræftens Bekæmpelse m.fl., har vi fået mulighed for at komme med forslag til den nye plan. Indholdet af planen er det pt. Ikke muligt at sige noget om. Men vi håber, at de mange indlæg, vi fra foreningerne er kommet med, bliver taget i betragtning.

En meget stor tak til alle for den indsats I gør, med at udbrede kendskabet til vor forening – og en stor tak til alle, der ind imellem giver en praktisk hånd med.