Referat – netværksgruppen Midt/Vestjylland 23. februar 2019

Velkomst ved Poul Vestergaard.

Nyt fra Myelomatoseforeningen: Der er Jubilæumskonference 23.-24. marts og generalforsamling 24. marts om eftermiddagen. Se på foreningens hjemmeside om konference. Nyt blad kommer i uge 10.

Herefter havde vi en kort bordet rundt, hvor vi kun nåede patienterne og sprang over de pårørende p.g.a. manglende tid.  Det råder vi bod på, når vi ikke har en foredragsholder.

Herefter et foredrag af overlæge Morten Saaby Steffensen, Hæmatologisk afdeling, Holstebro, over emnet Myelomatose i går – i dag – og i morgen.

I Holstebro er der p.t. 3 – 5 overlæger, og der behandles dagligt mellem 30 og 50 patienter, selv om myelomatose er en ”lille” sygdom i Danmark, når vi sammenligner med mange andre kræftformer.

Morten fortalte om myelomatosens historie fra man opdagede sygdommen til i dag. Sygdommen har forskellige faser: slumrende, tilstand, hvor man tager stilling til, om behandling skal starte, og tilstand, hvor behandling skal i gang omgående.

Der blev gennemgået metoder og præparater, som har været benyttet gennem tiden og til de allernyeste. Der kommer hele tiden nye, som efter godkendelse kan bruges i Danmark.

I den sidste tid har der været stor fokus på prisen for de forskellige præparater. For at få lov til at bruge de dyreste, skal der være en vis livsforlængende virkning.

Lægerne gør i dag meget for at udbrede kendskabet til sygdommen, idet det er en meget stor fordel for patientens livsforløb, at sygdommen bliver opdaget så tidligt som muligt, for at undgå, at der bliver store knogleskader.

Så var tiden gået, og vi nåede kun enkelte spørgsmål til Morten.

Næste møde er d. 25. maj 2019.

Med venlig hilsen
Elisabeth og Poul
tovholdere