Referat af netværksmøde i Holbæk d. 18.juni 2020.
Trods coronakrise og vores gruppes sårbarhed mødtes vi – patienter og pårørende – i sikkerhed på en terrasse med afstand, afspritning mv.
Det var dejligt , det kunne lade sig gøre.
Efter at have budt velkommen fortalte Bibi, at Kræftens Bekæmpelses udlån af sommerhuse via www.fri-rum.dk ikke er tilgængeligt . Evt. kommer det ikke op at køre igen.
Der findes på www.cancer.dk et link til legater og fonde, der kan søges for evt. derigennem at få økonomi til at leje noget selv.
Fortæring blev på dette møde betalt af hhv. netværkets kasse samt de penge, vi modtog fra Vibekes begravelse.
I vores ”runde” hvor både patienterne og de pårørende fortalte talte vi om flg.:
– Svært at forstå sygdommen
– Fik ikke forståelig forklaring af lægen
– Rigtig hårdt når der skal afprøves nye behandlinger hele tide og de dermed følgende bivirkninger
– Hårdt at møde første tilbagefald ( men man vænner sig til det efterhånden)
– Hvordan kan vi bedst hjælpe hinanden i netværket ?
– Netværket kan altid kontakte en af tovholderne for at få hjælp
– Forslag om at få en eller to sygeplejersker fra Roskilde til at deltage evt. på oktobermødet. Tovholderne går videre med at undersøge muligheden.
Næste møde mandag d. 17.august 2020 – tovholderne sender mail vedr. tid og sted mv.
RIGTIG GOD SOMMER OG PÅ GENSYN !
Referent
Bibi Moe pva tovholderne