Referat fra netværksmøde i Holbæk d. 18.februar 2020.
16 patienter og pårørende deltog i mødet.
Bibi fortalte hvorfor tovholderne Anne-Grethe og Kris ikke deltog – dels pga sygdom og dels pga egen 50 års fødselsdag.
Kr 1575 som netværket har fået som gave fra Vibekes begravelse skal vi sammen finde en fin og livsbekræftende anvendelse af. Der blev foreslået sejltur på fjorden. Vi undersøger nærmere om det kan lade sig gøre. Evt. andre forslag er meget velkommen.
Det blev endvidere foreslået at supplere netværkslisten med billede- evt også skilte som vi har haft tidligere – så vi kan genkende hinanden og dette forslag blev bakket op. Tovholderne ser nærmere på hvordan vi kan gøre det.
Herefter fortalte alternativ behandler Karin Pilkær om hvordan, vi kan hjælpe os selv og hinanden med at lette mange af de bivirkninger og følger af behandlingerne.
Hun gennemgik hele kroppen ud fra et omdelt skema med øvelser mv.
Det var et meget givende og vedkommende oplæg og der var mange spørgsmål og stor interesse.
-Vi kan hente Karin Pilkær til at komme til et andet møde hvis vi ønsker.
-Vi kan evt. få to hæma. Sygeplejersker eller en læge fra Roskilde.
-Bibi opfordrer jer, der går på Roskilde, til at efterlyse en ”Myelomatoseskole”. En sådan findes på Herlev og er netop oprettet på Riget som en del af behandlingen af nydiagnostiserede.
Herefter spiste vi sandwich´ som Susanne havde medbragt fra en ny forretning.
Mens vi spiste tog vi en ”runde” hvor vi talte om de ting, der fylder hos os hver især netop nu. Vi støtter og hjælper hinanden med så meget vi kan.
Vi har stor glæde af at være sammen i vores netværk.
Næste møde ONSDAG d. 15.april
Referent Jørgen