Referat af netværksmøde den 17. august 2020 i Holbæk.
Vi var 25 deltagere til mødet og netværket tog imod 5 nye – 3 patienter og 2 pårørende.
Rigtig hjertelig velkommen til jer.
Mødet blev afholdt i nye lokaler, som Susanne havde lånt, da coronasituationen desværre
gør at vi ikke kan være i plejecentret på Samsøvej, som vi plejer.
Efter velkomst ved Bibi fortalte hun om tovholder Anne-Grethe, som døde for nylig.
Herefter tog vi en stund til at mindes AG og dele personlige historier om hende.
Bibi fortalte i den sammenhæng at Anne-Grethe i stedet for blomster til bisættelsen havde
ønsket at der blev overført penge til Holbæk netværk. Der var samlet 4700 kroner ind til
netværket.
Derefter blev der budt velkommen til de nye medlemmer i netværket, og vi tog en runde hvor
alle præsenterede sig selv og delte erfaringer med både sygdomsforløb, diagnosticering og
generel vidensdeling.
Det store pres på de pårørende er udtalt og heldigvis får flere i gruppen hjælp.
Problemer med at få kvalificeret hjælp i palliativt team blev drøftet og foreslået at søge til
andet sygehus.
Der blev talt en del om medicinsk cannabis og delt erfaringer om dette. Især i forbindelse
med smertelindring var der fokus på at morfin for de fleste er ubehageligt. Måske kunne
cannabis være en løsning? Der vil blive fulgt op på emnet da en af vores nye medlemmer
skal i konsultation hos Tina Horsted. Snakken var god og åben, kærlig og ærlig.
Vi fik talt om de kommende møder, og hvilke emner netværket kunne tænke sig at tage op.
Susanne fortalte at to sygeplejersker på Hæmatologisk ambulatorium i Roskilde har givet
tilsagn om at komme evt til det kommende møde, og fortælle om myelomatose fra deres
synsvinkel. Der vil også være mulighed for at stille spørgsmål til de to sygeplejersker.
Muligheden for at kunne dele gruppen op i patienter og pårørende til et kommende møde,
var der også stor interesse for. Vi melder nærmere ud når det er på plads.
Vi sluttede med at spise en sandwich.
Refrent Tovholderne
Susanne,Kris,Bibi