Referat – netværksgruppe Fyn 28. november 2018

Referat fra Netværksgruppe Fyn fra et par glade tovholdere.

Dejligt at se så mange rundt om bordet. Man lærer at leve med sygdommen, selv om 3. højdosis behandling er en hård omgang. Tandbehandling er i nogle tilfælde en bekostelig oplevelse, og i første forsøg får man måske afslag på ansøgning om tilskud, men Karen fortalte, at hun havde henvendt sig til Region Syddanmark og fået et positivt resultat.

Fra “foredraget” for de sygeplejerske studerende var der enighed om, at det er vigtigt, at personalet taler med og ikke til os og helst i øjenhøjde. Vi var også enige om, at der var brug for mere støtte især i de første dage efter udskrivningen. Det ville også være rart med en fast kontaktsygeplejerske, som man kunne ringe til i tvivlstilfælde. Mere oplysning om, hvad LIVSRUMMET kan bruges til. Vi havde alle fået ny viden om dette efter psykologens besøg på sidste Netværksmøde.
Angående erstatning ved livstruende sygdom bør man tjekke sine forsikringspolicer grundigt, for man kan måske være dækket flere steder og få mere end en udbetalt.

Kommende møder:
Vi har fået Birgit Jakobsen X1 til at komme med et input om blodprøve svar – her har vi brug for hjælp fra jer, hvad skal hun især fokusere på?
Det blev foreslået, at en socialrådgiver kommer og fortæller om støtte og hjælpemuligheder.
Er der interesse for, at vi får en til at fortælle om fremtidsfuldmagt?

Eftermiddagen sluttede med en lille julequiz.

Tak for godt og hyggeligt samvær.
Med ønsket om en glædelig jul og et godt nytår.

Lone og Kirsten