Der var et fint fremmøde til netværksmødet 18. januar 2019. Vi var 7 deltagere, 5 patienter og 2 pårørende.
Vi præsenterede os hver især, hvor vi fortalte lidt om vores tilgang til Myelomatose. Bodil fra styregruppen præsenterede noget af det materiale, der er tilgængeligt om Myelomatose og spurgte, om der var en, der kunne tænke sig at tage til jubilæumskonference den 23. 0g 24. marts på Hotel Nyborg Strand. Britmari fra styregruppen deltager i konferencen.
Tovholderne havde købt ind til en gang smørrebrød, som vi med stort velbehag gik om bord i. Under spisningen gik snakken livligt om løst og fast, herunder erfaringsudveksling. Der blev foreslået at spørge John Myre, om han har lyst og tid til at orientere os om nye behandlingsmetoder og andre tiltag indenfor behandling af Myelomatose.
En af deltagerne oplyste, at hun og hendes mand planlægger at tage en rejse i udlandet. Det medførte en snak om, hvor vidt det var sikkert at rejse, det gælder medicin, smittefarer og behandlingsmuligheder i det land man rejser til.
En af de ting vi talte om var muligheden for at få udbetalt penge fra forsikringen i tilfælde af kritisk sygdom, og det giver Myelomatose jo mulighed for. Dog var der to deltagere, der ikke var klar over om de havde denne mulighed, undertegnede har efterfølgende undersøgt mulighederne, dette viser at hos de fleste forsikringsselskaber frafalder muligheden når man går på pension eller forlader arbejdsmarkedet, man skal også aktivt have meldt sig til ordningen ”kritisk sygdom”.
En anden ting vi talte om var behandlingstestamente, det er selvfølgelig en privat sag.
Punkter der bør undersøges til næste møde:
Er det sikkert at rejse til udlandet, er der destinationer der bør udelukkes, hvad siger forsikringsselskaberne, er den almindelige rejseforsikring god nok?
Ref.: Martin Holm (sekretær i styregruppen)