Jeg har fået konstateret Myelomatose igd i oktober 2001 efter i nogle måneder forinden at være behandlet for smerter i ryggen af egen læge, henvist af fysioterapeut. Efter at have været indlagt en uge på hospital viste det sig at være mere alvorligt end en dårlig ryg og det var meget overraskende for mig, at jeg kunne fejle noget alvorligt. Jeg var overrumplet, og der gik noget tid, før jeg havde vænnet mig til den nye situation.
Jeg har prøvet at sætte mig lidt ind i, hvad man kan gøre af positive ting for at klare sig. Det var en stor lettelse at blive overflyttet til medicinsk afdeling og blive smertedækket. Efter et par måneder kunne jeg få mere nattesøvn eftersom behandlingen hjalp. (Mens dette foregik, havde jeg en privat ven, som brugte megen tid på at undersøge, hvad Myelomatose er for noget).
På hospitalet fik jeg en brochure om sygdommen fra Myelomatose foreningen og fik derved kendskab til foreningen. Jeg har herigennem fået mange oplysninger vedrørende sygdommen dels gennem patientbladet og dels gennem møder, hvor læger har holdt foredrag om blandt andet nye behandlingsmetoder. De oplysninger, jeg via min bisidder er kommet i besiddelse af, har også været værdifulde, når forskellige beslutninger skulle træffes.
Det tager lidt tid at vænne sig til tanken, at man fejler noget, som man ikke lige kommer over igen på kort tid, men som kræver fortsat behandling. (Og meget mere af hustru og børn). Men trods behandling det meste af tiden klarer jeg stadig de udfordringer, som situationen kræver. Jeg har fået Aredia i tre år for at styrke knoglerne, og har fået behandling med Thalodomid siden januar 2005. Min blodprocent var faldet til 5,6 i januar 2005, men efter ny behandling begyndte den at stige igen efter ca. to uger.
I Januar 2002 gjorde en bekendt (ikke min bisidder) mig opmærksom på en supplerende mulighed for at klare sygdommen, som jeg gjorde brug af. Jeg fik en tid hos Michael Kastberg i Give og her købte jeg en pakke med forskellige planter, samt god vejledning i, hvordan jeg kunne bruge dem. Hvis jeg var i tvivl om noget, kunne jeg altid ringe til ham, og det var jeg godt tilfreds med. Jeg bruger stadig planterne samtidig med behandlingen på hospitalet, og dette er lægerne informeret om. Den ene plante er Bitter Melon som holder mig infektionsfri. Jeg har endnu ikke fået antibiotika i mit sygdomsforløb. Planten kaldes også Serasee. Den anden plante jeg tager, hedder Graviola, også kaldet Titicca. Man kan læse om dem på www.rain-tree.com Planterne kan tages i kapsler, men kan også bruges som the. Jeg koger en teskefuld i et stort krus vand i tre minutter. Teen drikkes incl. bundfaldet. Jeg tager det tre gange dagligt, nogle gange laver jeg det til en hel dag på een gang og hælder det på en termokande, så skal man jo ikke koge hver gang.
Nu skal man jo ikke regne med, at man bliver rask, fordi man spiser nogle planter. For hvis det var tilfældet ville mange jo have gjort det før mig, men det er ikke helt ligegyldigt om man kan holde sig fri for infektioner, og det er heller ikke lige meget om man får sygdommen spredt til vitale dele i kroppen. Hvis man kan tage noget som letter bivirkninger fra syntetisk medicin, synes jeg det er af værdi.
Når man har fået konstateret Myelomatose vil man i perioder stå over for nogle vanskelige valg behandlingsmæssigt, og hvis man vil have indflydelse på sin egen situation, kræver det tid og kræfter, (dem har man ikke altid for mange af når man ikke er rask) at tilegne sig viden om hvad der måske vil være det bedste.
Jeg har været privilegeret på flere punkter og er heldig at have en kontant læge, som jeg har en god kommunikation med. (Det kan godt ske, han synes, jeg er en prøvelse, men alligevel kæmper han for, at jeg får den bedste behandling selv om jeg gør nogle tiltag for at klare mig selv). Vi er jo heldige at leve på et tidspunkt, hvor nye muligheder for behandling er tilgængelige, og at der er mennesker, som vil bruge tid og kræfter på forskning og behandling. Nogle vil måske sige, at det er meget godt, men det får de jo penge for. Men det er kun en halv sandhed, for selvfølgelig koster arbejdet tid og penge, men hvis en maler ikke kan se, at dørkarmen er pæn og fri for skrammer, når den er færdigmalet, så tror jeg det er svært at slibe dørene i et helt hus uden at give op, for det er forarbejdet, der kræver tålmodighed. Vi må håbe, der er nogle tålmodige forskere og læger, som ikke lige giver op, selv om opgaven ser vanskelig ud.
Nogle vil måske tænke, hvorfor jeg nu tror, at planterne er en hjælp sammen med lægebehandlingen.
Meget medicin er jo lavet på grundlag af planter, men ved at lave det syntetisk kan man give det koncentreret i større mængder og opnå en kraftigere effekt. Men det gør ikke en mindre naturlig dosis uden virkning. Mennesker kan lære meget af naturen. F.eks. har man lært Radar fra flagermusene. Den bedste udnyttelse af et hus, er den måde hvorpå bierne bygger deres tavler. Hvis en svæveflyver ser en fugl flyve termik, så er man sikker på at stige, hvis man tager den samme boble som fuglen, og sådan kunne nævnes mange flere eksempler, hvis tid og papir tillod det.
Min hustru og jeg har været en uge på Dallund. Det var lærerigt. Her erfarede vi blandt andet, at selv om det er forbundet med store omlægninger i hverdagen at få en kræftdiagnose, kan man vænne sig til den ny situation, også selvom der er nogle som virkelig har svære odds at kæmpe mod med i form af bivirkninger fra forskellige behandlinger. Der var mange gode emner, (det gjorde også stort indtryk på min hustru for hun havde ikke forestillet sig, hvor intenst de forskellige indlæg var). Jeg lærte også noget om kost, motion og noget om psyken, som jo er meget aktuelt, når man er havnet i denne boldgade og er blevet blandt dem, som har fået konstateret kræft. Det var en fantastisk uge på Dallund, og jeg tror alle, som har været på Dallund i dette kursusforløb, vil sige det samme. Det er noget, man aldrig vil glemme. Jeg føler mig privilegeret ved at bo i et land, som i en vis udstrækning har resurser til behandling, kursus, (Dallund) og medicin uden at man skal stå med penge i hånden for at få udleveret de nødvendige mediciner.
Hvis man ikke er rask og ikke kan gøre det, som man er vant til, er det positivt at kunne få hjælp af raske mennesker. Når man er Myelomatosepatient er det bedst både for en selv og for ens omgivelser at prøve at være positivt. Nu er det sommer og efter det kommer det smukke efterår, det er da ikke det værste at se frem til!
De bedste hilsner og fortsat god vind for patientforeningen.
Charles