Min historie om, hvordan jeg har oplevet min sygdom (myelomatose)

Jeg er 58 år og har i mange år dyrket meget motion. Jeg dyrker triatlon, og en gang om året har jeg gennemført en jernmand. Det vil sige at svømme 3,8 km i åbent vand, derefter cykle 180 km og til slut løbe et maraton på 42.195 km. Dette har jeg gjort 10 gange inden for de sidste 15 år, og har i den forbindelse været vant til at have forskellige smerter i ryg og ben – smerter som normalt forsvinder af sig selv.

Men i foråret 2004 fik jeg smerter i et ribben. Da det havde stået på et stykke tid, søgte jeg massør, og da det ikke hjalp, var jeg til kiropraktor som konstaterede, at jeg havde brækket et ribben. Jeg troede dog ikke helt på det, så jeg gik til min egen læge, som dog også mente at det passede. Han ville dog undersøge mig nærmere, der blev taget en del blodprøver, og så sendte han mig til røntgen. Røntgenbillederne viste dog ikke noget. Derimod kunne man se på blodprøverne, at min blodsænkning var for høj, og at min IgG også var for høj. Jeg blev derfor sendt til scanning, og den viste, at der var flere huller i mine ribben, så fik jeg foretaget en knoglemarvs prøve samt røntgen fotograferet hele mit skelet – 24 stk. billeder. Det viste sig så, at jeg havde myelomatose.

Sidst i juni blev jeg indlagt på Næstved sygehus og under fuld narkose indopereret et Hickmann- kateter. Dagen efter fik jeg en pumpe med kemo på mig og derefter sendt hjem. Efter 24 timer mødte jeg igen på sygehuset og fik en ny pumpe på, således fik jeg 4 pumper med kemo, derefter fik jeg areadia (kalk). Efter en måned fik jeg en tur med kemo igen og efter en måned en tur til. Først i oktober var jeg på Rigshospitalet og fik en gang højaktiv kemo, blev sendt hjem igen og efter et par dage skulle jeg sprøjte mig i låret med noget som fik mine stamceller til at komme frem i mine blodbaner. Efter en uge var jeg igen på Rigshospitalet, hvor jeg fik et VAS-kateter sat ind under lokalbedøvelse og dagen efter blev jeg høstet første gang. Første høst gav 8,5 mil. enheder og anden høst dagen efter gav 10 mill. enheder. Der skulle høstes 10 mill. enheder i det hele, så der blev høstet nok. Efterfølgende fik jeg fjernet VAS-kateteret og kunne tage hjem.

Onsdag den 1. dec. blev min kone og jeg indlagt på Rigshospitalet. Min kone blev tilbudt at få en seng ved min side, og dette var en stor hjælp og støtte for mig i den tid jeg var indlagt. Efter diverse blodprøver fik jeg en kraftig omgang kemo, samtidigt med at jeg havde knust is i min mund i den ca. time det tog at få kemoen, – denne dag kalder man minus dag 2 (mine blodprøvetal var: Hemoglobin (hgb) blodprocent 9,2, Leukocytter Hvide Blodlegemer 5,2, Trombocytter (tk) Blodplader 224). Næstedag – minus dag 1 (hgb 8,4, leu 4,7, tk 198), fik jeg ingen behandling, men vi gik en tur på en time´s tid i Fælledparken. Fredag den 3. dec. – dag 0 (hgb 8,0, leu 4,5, tk 186) fik jeg mine rensede stamceller tilbage. Jeg havde fået at vide, at man skulle spise stærk lakrids, da man ville få en meget ubehagelig smag i munden, så det gjorde jeg. Det at få sine stamceller tilbage var en meget speciel fornemmelse. Jeg fik to sprøjter sprøjtet ind via mit Higmann kateter. Det lignede tomatsuppe og lugtede også sådan (det kunne jeg dog ikke lugte) og stuen stank af tomatsuppe i to dage. Det specielle ved det var, at da man sprøjtede det ind, kom der en udstråling fra punktet i brystet, der hvor det kom ind, og i hele kroppen var der en blanding at kulde, varme og svien, men det var ikke ubehageligt.

Dag 1 – lørdag 4 dec. – (hgb 7,8, leu 4,5, tk 179), gik godt, var en tur i Fælledparken. Dag 2 (hgb 8,1, leu 4,9, tk 160), gik også godt. Dag 3 (hgp 8,2, leu 3,6, tk 138), men havde måske ikke den store appetit. Dag 4 (hgb 8, leu 1,1, tk 103), spiste ikke ret meget, havde kvalme. Dag 5 (hgb 8,4, leu 0,2, tk 84), kastede op i mellem måltiderne. Dag 6 – torsdag 9. dec. – (hgb 8,5, leu ‹ 0,1 tk 48), var det samme. Gik en tur i Fælledparken. Begyndte at få vækstfremmende indsprøjter. Dag 7 (hgb 8,5, leu 0,1, tk 27), havde det godt og skidt. Dag 8 (hgb 7,9, leu 0,1, tk 10), fik en portion blodplader gennem mit Hickmann-kateter. Dag 9 (hgb 7,6, leu 0,3, tk 44), det begyndte at gå fremad. Dag 10 (hgb 7,4, leu 2,6, tk 35), det gik bedre. Jeg var en tur i Fælledparken men blev meget træt og måtte holde pause flere gange under turen. Dag 11 – tirsdag den 14. dec. – (hgb 7,3, leu 10, tk 32), en dejlig dag, mine tal var så gode at jeg fik lov til at tage hjem, – jeg tudede af glæde.

Under hele indlæggelsen havde jeg/vi flere gange besøg af begge vores døtre og svigersønner, og dette var selvfølgelig en god og dejlig ting i en ellers ikke så spændende periode.

Den 22. dec. var jeg på Rigshospitalet for at få fjernet mit Hickmann-kateter under lokal bedøvelse. Det mærkede jeg ikke, selv om det tog ca. en halv time da det havde groet sig godt fast (det havde siddet der i et halvt år).

Selv om jeg havde det godt i tiden herefter, havde jeg ikke den store appetit. Der var kun nogle bestemte ting jeg kunne lide at spise, for eksempel kunne jeg ikke lide rødvin. Jeg begyndte at tage nogle piller, for ikke at få en spec. lungebetændelse. Efter to dage fik jeg dog udslæt og kløe og fik derfor nogle andre piller. Dem kunne jeg heller ikke tåle, og holdt så op med at tage piller for det.

I januar var jeg på Rigshospitalet for at få taget kontrollerende blodprøve og knoglemarvsprøve samt at få areadia. Den 1. marts var jeg på Rigshospitalet og fik samme tur, og der fik jeg at vide, at alle mine tal var fine, og at jeg skulle overflyttes til Centralsygehuset i Næstved. Samtidig fik jeg at vide, at med denne sygdom kan man ikke vide om hvornår den bryder ud igen. Der kan gå et halvt år, 5 år, 10 år eller mere, det kan man ikke sige noget om.

Først i april måned var jeg så på Centralsygehuset i Næstved for igen at få taget blodprøver. Her talte jeg med Steen Egeberg, der ikke syntes, at der var nogen grund til at give mig nogen form for efterbehandling, og jeg skal først til kontrol igen i juli måned.

Jeg har under hele mit sygdomsforløb haft det godt, og har kunnet cykle på min motionscykel jævnlig og ligeledes cykle og gå i byen. Jeg er nu begyndt at motionere igen ved lidt løb, cykling samt svømning.

Jens Linnemand
Thit Jensens Vej 31
4700 Næstved
E-mail: Jens@Linnemand.dk