Svar til: Min behandling fra diagnose og gennem ASCT (Autonom Stamcelle Transplantation)

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside Fora Debat Min behandling fra diagnose og gennem ASCT (Autonom Stamcelle Transplantation) Svar til: Min behandling fra diagnose og gennem ASCT (Autonom Stamcelle Transplantation)

#4166
Carsten Levin
Deltager

Hej Myol,

Jeg ved ikke hvad jeg skulle forvente, men læste jeg på beskrivelserne af bivirkninger ved cy-vel-dex behandlingen, den indledende behandling op til næste fase af forløbet med stamcelletransplantation, så var det voldsomt og mange forskellige ting der kunne tænkes at ramme mig.

Væsentligst: Træthed, kvalme, nervebetændelse og div. farlige ting incl. blodpropper og meget meget mere. Dertil søvn, appetit og humørfortyrrelser på grund af steroider (DEXametaxon). Om det sidste er det nok familien der må spørges, men her mit svar på dit spørgsmål:

Det væsentligste er at jeg til tider ubestemmeligt kunne føle at jeg var påvirket af giftstofferne, nok først og fremmest cyklofosfamid og dexamethason.

Her det jeg oplevede de 9 uger og et par uger efter:

  • “Nervebetændelse” også kaldet Peripheral neuropathy. Det kan vist blive forholdsvist voldsomt og omfatte både hænder/fingre og fødder. Jeg oplevede efter ca. 3 uger at få noget der føltes som silikonepuder omkring tæerne og lidt under trædefladerne på fødderne. Allerførst også stikken i hælene som faktisk gjorde lidt ondt. Efter de første dage forsvandt den stikkende fornemmelse og oplevelsen af silikonepuder under fødderne varierede lidt op/ned, stærkest i slutningen af hvert af de 3 ugers forløb og faldende i den uge hvor der var pause. Iøvrigt er det vigtigt at pointere at denne pudefornemmelse faktisk ikke har været ubehagelig eller generende. Ca. 1 måned efter sidste forløb er der stadig en rest af fornemmelsen.
  • Søvnproblemer og hektisk fornemmelse. Helt sikkert fra Dexamethason (steroider). I starten kunne det lige så godt være nervøsitet over behandlingen og at skulle komme på et hospital – hvilket jeg aldrig i livet før har gjort. Men der er ingen tvivl om at dexamethason og søvn ikke går godt i spænd. Til sidst efter 8-9 uger trængte jeg til et par nætters koncentreret søvn og tog 4 dage med de sovepiller jeg havde fået uddelt.

Andet har jeg ikke oplevet. Og ingen af de farlige ting der trues med i listerne over ricici.

Behandlingen foregår på Herlev og udover selve terapien med cy-vel-dex får man forebyggende mod kvalme, nyreproblemer, infektioner/virus og meget andet. En flok piller at tage hver morgen og lidt til om aftenen. Jeg tør selvfølgelig ikke sige hvad der havde været af bivirkninger hvis ikke dette var en del af behandlingen. Men uanset hvad opfatter jeg mig som heldigt sluppet.

  • Dette svar blev ændret 7 år, 8 måneder siden af Carsten Levin.
  • Dette svar blev ændret 7 år, 8 måneder siden af Carsten Levin.