Poem syndrome høre vi til her

[larise]

Hej

Min mand har fået diagnosen poeme syndrome, et meget langt sygdoms forløb der mundede ud i nyresvigt. Der til sidst mundede ud i denne meget sjældne diagnose. Vi får at vide at min mand er den eneste i DK med denne diagnose og føler os sådan set lidt alene. Er der mon nogle her som har hørt om sygdommen før, kender nogle der har været ramt af dette ….. det er lidt fortvivlende. Men grunden til at jeg havnede her i min søgen på nettet er at denne multisystem og kræft sygdom behandles som myelomatose behandles. Man følger den behandling som mayo klinikken anbefaler. Min mand er 45 jeg er 34 vi har 3 børn 5,8 og 14. Lige nu er min mand i kemobehandling, og skal på mandag starte høst af stamceller. Han er lige kommet hjem efter en stor kemokur og har det ikke godt. Grunden til at jeg skriver her er nok også at finde et sted at høre til, der er ikke nogen forening som jeg kan finde herhjemme for patienter med poem syndrom. Venligst Larise

[Mia Lander]

Jeg har desværre ikke hørt om den, men jeg håber meget at i kan få glæde af folks erfaringer med behandlingen af myelomatose.

Både mht hospitalsvæsen, bivirkninger, senfølge virkninger osv.

[Forfatter]

Indlæg