- Dette emne har 1 svar og 4 stemmer, og blev senest opdateret for 14 år, 1 måned siden af
.
-
Indlæg
-
Min kone fik i januar 2008 konstateret Myelomatose og kom straks i behandling på Vejle Sygehus.
Efter 4 til 5 kemobehandlinger fik hun i sommeren 2008 tilbudt en højdosis kemokur med forudgående udtagning af stamceller.
Denne behandling har heldigvis gjort, at sygdommen er inaktiviv og de månedlige kontrolbesøg på Sygehuset har vist tilfredsstillende blodprøver med mere.
Dog er der i løbet af september måned opstået smerter i skuldre, som også er undersøgt, men der siges, at der ikke ses tegn på myelomatose aktiviter der.
Hun er igang med at blive undersøgt for evt. gigtangreb, men det ikke endeligt konkluderet en diagnose endnu.
Hun kan kortvarigt hvile skiftevis på begge sider i 5-10 min., hvorefter der må skiftes til rygleje.Er der nogen, der har eller har kendskab til en lignende situation, så hører vi meget gerne derom.
Min kone har nu været igennem forskellige undersøgelser, bl.a. for eventuel gigt i skulderleddene.
Lægerne har ikke kunnet konstateret nogen forhold, der indikerer myelomatose udbrud, gigt angreb eller andre lidelser.
Den forklaring vi har fået går på, at skulderleddenes knoglekapsler har forandret sig til at blive mere stramme ( forestil, at et led, der mangler smørelse, ikke fungerer ordentlig ). Hvad der har forårsaget det, kan heller ikke forklares umiddelbart, men det kunne godt være en følge af den kraftige højdosis kemobehandling.
Der kan ikke gøres noget ved det, men lægerne fortæller, at det sandsynligvis vil forsvinde af sig selv i løbet af 1 til 2 år.Der er også i denne stund en følbar bedring at spore, så vi ser frem til situationen om et års tid.
Mvh
J. SørensenSidste nyt:
Det er nu konstateret, at smerterne stammer fra det, man kalder en kold skulder, i det her tilfælde begge skuldre. Det er der ikke rigtig gøre noget at gøre ved, men det er helt sikkert, at det forsvinder af sig selv i løbet af 1 til 2 år. Smerterne begyndte omkring september 2008, så der er et stykke vej endnu.Mvh
J. SørensenKære Familien Sørensen
Det er altid rart at få sat en diagnose på, men ikke altid rart at få sådan et tidshorisont. Men det er for så vidtr godt at det ikke er Myelomatosen der er kommet igen! Har i overvejret nogen form for alternativ behandling? Jeg har selv indimellem brugt npget, mest akupunktur. Og på den nys afholdte konference mødte jeg flere der havde god erfaring med netop dette, det var nu mest til alm. bivirkninger og neopati. Men måske kan det også hjælpe jer. Jeg vil ønske jeg held og lykke og en god påske. Kærlig hilsen AnneKære Anne
Tak for dit svar. Det er dejligt, når andre tænker på en.
Vi har endnu ikke prøvet alternative behandlinger. Det er lidt nyt endnu, og min kone vil lige give det en chance, inden vi går videre. Hun siger selv, at der allerede er tegn på bedring, det kan jeg også se. Tidligere kunne hun næsten ikke lige på siden, og måtte tilbringen hele natten på ryggen. Nu er hun begyndt skiftevis at kunne benytte begger sider. Men tak vi vil have det i baghovedet.
Også en rigtig godt påske til dig og dine.
Hilsen JohnnyStatus på ondt i skuldre.
Tove har siden primo 2009 haft ondt i sine skuldre. Dette forhold har siden marts måned forbedret sig til nu at være helt væk. Det har sikkert været " de kolde skuldre ", som lægerne mente kunne være årsagen. Der har sat sig lidt stivhed i nakkeregionen, men en ny scanning her medio oktober viser heldigvis ikke nogle unormale ting. Stivheden giver sig især til kende, når der skal køres bil, hvor hoveddrej ind imellem er nødvendig.
Toves myelomatose er heldigvis stadig under fuld kontrol.
Hilsen JohnnyHej i min sygdomsforløb fik jeg også konstanteret kold skulder det var meget smertefuld og meget hæmende jeg skulle gå til giopraktor og det hjalp meget men det kom pluselig mærkelig men gådt det er væk og min myelomatose er stadig i bero men tænker ka kold skulder have en sammenhæng med myelomatose MVH magnus
Ondt i skulderen.
Jeg mener ikke der er nogen direkte sammenhæng mellem myelomatose og kold skulder, men der kan være en indirekte sammenhæng på den måde, at knogle-og muskelapparatet generelt fungerer dårligere hos myelomatosepatienter bl.a. på grund af forkert brug af muskler, forkerte stillinger mv. Det kan give sig udslag i muskelsmerter andre steder end i skulderen. Selv har jeg fx smerter i hofte og knæ i perioder. Heldigvis kan der gøres noget ved det. Jeg mener ikke man skal sætte sig hen og vente 1-2 år. Mit råd er at finde en dygtig og erfaren fysioterapeut og følge hendes/hans anvisninger. Eventuelt kombinere med kiropraktor.
DorteSvar til Dortes indlæg:
Min kone, som er "patienten ", og jeg har ikke nogen faglig kompetance til at vurdere, om der er nogen sammenhæng mellem ondt i skulder, Myelomatoce og kold skulder. Heller ikke vore læger på Vejle Sygehus kunne fortælle os det. Der blev sat undersøgelser igang, der resulterede i diagnosen, kolde skuldre. Dette forhold kunne man ikke påvirke til det bedre, ikke heller dygtige og erfarne fysioterapeuter ville kunne bedre det, blev der fortalt. Kun tiden ville kunne give en bedring. Og det må vi erkende, at efter ca. 7 måneder er smerten forsvunden helt. Til gengæld er der stadigvæk nedsat bevæggelighed i nakkeregionen, men det kan hun leve med, siger hun.
Lige nu er Toves sygdom fuldstændig i bero. Hun er til blodprøve kontrol en gang hver måned. Hun får ingen medicin og hendes fysik er næsten komplet igen. Lykkeligvis, takket være personalet på Vejle Sygehus. Johnny
- Forummet 'Debat' er lukket for nye emner og svar.