Myelomatose – behandlinger med bedre resultater og måske engang en egentlig kur?

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside Fora Debat Myelomatose – behandlinger med bedre resultater og måske engang en egentlig kur?

Viser 12 indlæg - 1 til 12 (af 12 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • #4067
    Carsten Levin
    Deltager

    Jeg har i et stykke tid med naturligt forståelig interesse søgt information om hvor behandling af myelomatose bevæger sig hen, og prøvet at få overblik over hvad der forventes på området.

    Det er ikke lykkedes. Jeg kan ikke skille hveden fra klinten fra hveden.
    Når jeg nu lægger disse henvisninger ind vælger jeg derfor helt bevidst og med åbne øjne at henvise til en populær-ikke-videnskabelig artikel om australske forsøg med industrielle opløsningsmidler til specifik bekæmpelse af myelomatose. Undskyld så på forhånd hvis dette om 5 år viser sig at være selveste kuren.

    Jeg føler derfor trang til også at citere John Stewart: “The show you are about to watch is a news parody. Its stories are not fact checked. Its reporters are not journalists. And its opinions are not fully thought through.”
    Men det betyder jo ikke at der ikke er kerner mellem klinten i The Daily Show.

    • Dette emne blev ændret 7 år, 11 måneder siden af Carsten Levin.
    #4071
    Carsten Levin
    Deltager

    Læst og taget for gode varer påstår dette delvist underbyggede indlæg, at hvis man behandles det rigtige sted så er der kun begrænset risiko for ikke at kunne leve godt med sin myelomatose.

    De tages udgangspunkt i overordnede tal, som “måske”/”måske ikke” kan sammenlignes og den korte opsummering er:

    Den national overlevelsesprocent i USA efter 3 år er 55.6%, hvor Mayo Clinic rapporterer om 90% overlevelse og Dr. Hari fra the Medical College of Wisconsin præsenterer 3 års overlevelse for 93.8% af patienterne

    .

    Hvis disse tal er rå tal, og ikke rensede for alders og andre faktorer, så er 90% overlevelse efter 3 år i en patientgruppe på en høj gennemsnitsalder jo markant.

    Det kan også være at det handler om at mange patienter udenfor disse højprofilerede behandlingssteder får meget dårligere behandling, er dårligere forsikrede eller andet som er svært sammenligneligt ifht. danske forhold.

    Men se og læs artiklen her:
    http://www.myelomasurvival.com/1/post/2013/02/impressive-multiple-myeloma-life-expectancy-and-survival-rate-cure-the-arkansas-approach-total-therapy-3-by-gary-petersen-and-priya-menon.html

    Bemærk også links til andre interesante artikler fra ovenstående.

    • Dette svar blev ændret 7 år, 11 måneder siden af Carsten Levin.
    • Dette svar blev ændret 7 år, 11 måneder siden af Carsten Levin.
    #4074
    Carsten Levin
    Deltager

    Generelt er der pæne overlevelsesprognoser, så myelomatosepatienter kan forvente at leve mange år. Men efter FISH analyse og vurdering af stadie af ifht. bla. CRAB symptomvurdering er der nogen patienter der har en væsentligt dårligere prognose: Typisk ca. 3 års overlevelse.

    Fokus har de senere år været på den kritiske gruppe hvor standardbehandlingen ikke gav de ønskede resultater, enten på grund af typen af MM eller andre årsager. Og nu diskuteres hvordan de positive erfaringer kan overføres og komme i spil og yderligere styrke de patienter der allerede har god nytte af standardbehandlingen med kemo+stamcelletransplantation.

    Hvis jeg læser følgende indlæg (v A K Nooka, J L Kaufman, S Muppidi, A Langston, L T Heffner, C Gleason, D Casbourne, D Saxe, L H Boise and S Lonial) rigtigt, så ændrer de nye behandlinger de referer til overlevelsen uden sygdomsprogression til 93%. Noget af en forskel fra en gennemsnitlig overlevelse på 3 år.

    High Risk Multiple Myeloma – Finally There Is a Hopeful Prognosis!!!

    CRAB: (hyperCalcemia (High levels of calcium in the blood), Renal insufficiency (kidney failure), Anemia (low red blood cell counts), and Bone lesions)

    • Dette svar blev ændret 7 år, 11 måneder siden af Carsten Levin.
    #4076
    Carsten Levin
    Deltager

    Husk kildekritikken: Check om de link der lægges ind er til anerkendte forskere, en hurtig journalist eller en måske for håbefuld patient.

    Og så der jo mulighed for at bidrage med diskussion, andre links og endnu bedre: Råbe op hvis nogen af artiklerne i henvisningerne er for letkøbte.

    Væsentligt: Jeg er lægmand og lægger disse link op, ikke fordi jeg kan validere deres forskningsmæssige eller saglige validitet men fordi der er rigtig meget fra 2013-14 der tyder på en række store fremskridt i behandling og prognose.

    • Dette svar blev ændret 7 år, 11 måneder siden af Carsten Levin.
    #4078
    Carsten Levin
    Deltager

    Mayo Clinic hævdes fra mange sider at sikre væsentligt bedre overlevelse for sammenlignelige patientgrupper. De tager i høj grad udgangspunkt i FISH analysen.

    Multiple myeloma is increasingly recognized as more than one disease, characterized by marked cytogenetic, molecular, and proliferative heterogeneity.
    • The result is widely varied outcome ranging from low to very high risk.
    • Treatment is evolving rapidly as more effective agents and combinations
    become available.
    • mSMART (Mayo Stratification for Myeloma And Risk-adapted Therapy) is a consensus opinion that takes into account genetically determined risk status and the various treatment strategies currently available.
    • Risk stratification and individualizing treatment options is complex and based not just on the cytogenetic classification presented here, but also on various host factors, disease stage, and a variety of other prognostic factors
    • Therefore we recommend all patients with newly diagnosed myeloma be seen at least once at a referral center with expertise in the disease

    Her er deres forslag til behandlingsflowchart, revideret 2014

    #4081
    Carsten Levin
    Deltager

    Der er markant forskel på nogle amerikaneres og mange danskeres stil.
    Her sammenligner en patient støttet af en rådgiver resultater fra en klinik, der arbejder med påstanden om at man fra starten, før myelomatosecellerne er blevet udsat for andre terapier og er begyndt at ændre sig, skal behandle helt i bund og derefter gennemføre dobbelt stamcelletransplantation (gentage forløbet).

    Resultaterne påstås i de officielle statistikker at være at 64% af de i forvejen trods alt ikke helt unge patienter lever 9 år efter, og at kurven er så flad, at den for de fleste måske peger mod 15…
    I strid modsætning til de samme officielle gennemsnitlige amerikanske og internationale tal.
    Der henvises også til at flere andre klinikker har tilsvarende bedre resultater ved den mere individuelle og up front aggressive behandling.

    http://www.myelomasurvival.com/1/post/2013/02/impressive-multiple-myeloma-life-expectancy-and-survival-rate-cure-the-arkansas-approach-total-therapy-3-by-gary-petersen-and-priya-menon.html

    #4082
    Carsten Levin
    Deltager

    Igen denne meget direkte stil, som kan forekomme fjern fra vores mere respektfulde holdning. Set herfra svækker formen troværdigheden, men man kan jo ihvertfald vælge at gå bagom og undersøge videre: har nogle af påstandene om de meget bedre resultater noget på sig?

    When I ask the question it is more of a shout to the world — because I feel that many people die sooner than they need to, and I just hate the thought of it! I am just beside myself in understanding why there is such a difference between what is and what could be. That is the reason I started this blog in the first place. The what could be is that many centers have patients who live for an average of 10 years or more, and the average life expectancy for all multiple myeloma patients is just 4 years based on the most recent National Cancer Institute survival data. So why the big gap between the two?

    Kan en kliniks resultater fx overhovedet sammenlignes med andre. Er det sammenlignelige patientgrupper, har de samme fysiske, sociale o.s.v. udgangspunkt?
    Det er meget muligt tallene absolut totalt er korrekte, men korrigering for andre forhold kan jo ændre alt.

    http://www.myelomasurvival.com/1/post/2012/03/why-do-people-die-from-multiple-myeloma-lack-of-awareness.html

    #4083
    Carsten Levin
    Deltager

    Og så i den klart ihvertfald herfra fra starten mere troværdige form og med generelt holdbare referencer.

    Top 10 Discoveries Of 2013 In Multiple Myeloma

    Læs oversigten, og gå videre til artiklerne.

    Bemærker at der flere steder refereres til at styre behandlingerne individuelt til den enkelte patients konkrete mutationer og at gentage disse tests og følge nye ændringer, og dertil de nye strategier med at gå hårdt efter selv de mindste rester af syge celler … MRD … Efter behandling.

    Er vi på samme niveau her i DK eller er det præmaturt, ikke færdig-recearchet eller er det for dyrt eller er der allerede nyere og bedre veje som vi anvender her?

    http://www.myelomabeacon.com/news/2014/01/25/top-10-discoveries-multiple-myeloma-2013/

    #4084
    Carsten Levin
    Deltager

    En patient med myelomatose helbredt med en indsprøjtning

    Overskriften maner heldigvis til forbehold, og artiklen starter da også med det næste forbehold:

    Does this mean they cured cancer?

    There are many forms of cancer that respond differently to different treatments; this is just one case of one kind of cancer. Even as far as multiple myeloma goes, the treatment is not likely to work in all patients. But this is a promising step forward for myeloma patients, especially those for whom other traditional therapies have failed.

    Med til nu kun to patienter kan det jo knap kaldes et forsøg … Men her om bivirkninger og resultat:

    Were there any adverse effects from the treatment?

    The patient who experienced a full remission suffered from a terrible headache while the vaccine was being administered. “We had to stop the infusion and give her Benadryl, but she soldiered on with it,” Dr. Russell said. “It was quite scary because she was the first person to encounter such a significant side effect.” For a few days following the treatment, she also suffered from fever and chills.

    Not a terrible trade-off for complete cancer remission.

    Der er nu gennemført med to patienter, og man starter rigtige sammenlignende randomnized forsøg til september (nu)

    What’s next?

    This study is reason for optimism, but findings from two patients can’t be called definitive. The treatment needs to undergo large randomized controlled trials, the gold standard in research. The Mayo Clinic expects to launch one of these trials by September.

    Hvis det er rigtigt, som der står, at Mayo Clinic kommer til at stå bag, så giver det trods alt mere vægt bag denne artikel.

    Skal vi have mæslinger?

    http://www.vox.com/2014/5/15/5719370/multiple-myeloma-cured-by-measles-vaccine

    • Dette svar blev ændret 7 år, 11 måneder siden af Carsten Levin.
    #4086
    Carsten Levin
    Deltager

    Og her artiklen om mæslinger fra Mayo Clinic’s egen side.

    Det virker rigtig interessant. Men kan jo også være et rent statistisk tilfælde som ikke efterfølgende gentager sig.

    “This is the first study to establish the feasibility of systemic oncolytic virotherapy for disseminated cancer,” says Stephen Russell, M.D., Ph.D., Mayo Clinic hematologist, first author of the paper and co-developer of the therapy. “These patients were not responsive to other therapies and had experienced several recurrences of their disease.”

    Der vil være mange forbehold, fx/måske hvis patienten i forvejen er stærkt mæslingeresistent o.m.a.

    Og forsøget er støttet af de rigtige:

    The research was supported by the National Institutes of Health-National Cancer Institute, Al and Mary Agnes McQuinn, The Harold W. Siebens Foundation; and The Richard M. Schulze Family Foundation.

    Mayo Clinic First to Show Virotherapy is Promising Against Multiple Myeloma (pkg)

    Vær også opmærksom på at der på Dansk Myelomatose Forenings seminar d. 7. November er deltagelse fra netop Mayo Clinic.

    Måske skal jeg undskylde at sammensætte disse mere seriøse henvisninger med de andre i denne liste. Men jeg finder det rigtig interessant at samle så forskelligrettede indfaldsvinkler som muligt.

    • Dette svar blev ændret 7 år, 11 måneder siden af Carsten Levin.
    • Dette svar blev ændret 7 år, 11 måneder siden af Carsten Levin.
    #4089
    Carsten Levin
    Deltager

    Research team uncovers root cause of multiple myeloma relapse

    Læs denne artikel hvis du vil vide mere om hvorfor tilsyneladende helbredt myelomatose kommer igen, og hvor Dan der nu fokuseres på netop dette afgørende problem.

    https://www.tgen.org/news/2013-media-releases/tgen-mayo-collaborators-uncover-cause-of-multiple-myeloma-relapse.aspx#.VA–yGIaySM

    Canadisk/amerikansk studie.

    “Our findings reveal a way forward toward a cure for multiple myeloma, which involves targeting both the progenitor cells and the plasma cells at the same time,” says Rodger Tiedemann, M.D., a hematologist specializing in multiple myeloma and lymphoma at Princess Margaret. “Now that we know that progenitor cells persist and lead to relapse after treatment, we can move quickly into clinical trials, measure this residual disease in patients, and attempt to target it with new drugs or with drugs that may already exist.”

    “Some myeloma cells are too immature to be caught by the drugs and thus hide underground only to reemerge later,” says Keith Stewart, M.B., Ch.B., Dean for Research at Mayo Clinic in Arizona and contributor to the study. “This study has wide implications in the search for a cure of this common blood cancer as this ‘progenitor cell’ will have to be targeted.”

    Jonathan Keats, Ph.D., head of TGen’s Multiple Myeloma Research Laboratory, said: “This study, which leverages data generated at TGen as part of the Multiple Myeloma Genomics Initiative, shows how mutations acquired by multiple myeloma tumors can make a tumor resistant to specific therapies and highlights the importance of TGen’s precision medicine approaches.”

    Dr. Tiedemann says: “If you think of multiple myeloma as a weed, then proteasome inhibitors are like a goat that eats the mature foliage above ground, producing a remission, but doesn’t eat the roots, so that one day the weed returns.”

    The study – Xbp1s-Negative Tumor B Cells and Pre-Plasmablasts Mediate Therapeutic Proteasome Inhibitor Resistance in Multiple Myeloma – was funded by the National Cancer Institute, Multiple Myeloma Research Foundation, Leukemla and Lymphoma Society and Canadian Cancer Society, the Arthur Macaulay Cushing Estate and The Princess Margaret Cancer Foundation.

    • Dette svar blev ændret 7 år, 11 måneder siden af Carsten Levin.
    #4091
    Carsten Levin
    Deltager

    Well, Well,

    Her er så det belæg der manglede vedrørende første henvisning i listen: Austalske forsøg med industrielle opløsningsmidler.

    Der er stadig tale om laboratorieforsøg, men det går fremad.

    http://www.myelomabeacon.com/news/2014/05/09/nmp-myeloma-activity/
    Og se også her: http://www.cell.com/cell-reports/pdfExtended/S2211-1247(14)00295-2

Viser 12 indlæg - 1 til 12 (af 12 i alt)
  • Forummet 'Debat' er lukket for nye emner og svar.