Myeloma – Myelomatose, dette forum, lidt overvejelser

[Carsten Levin]

Dette forum bærer naturligt præg af at der kun er få mennesker med denne sygdom i Danmark, og dertil at man som patient uden medicinsk uddannelse naturligt er helt udenfor sine egne faglige dimensioner.

Da jeg fik diagnosticeret denne sygdom ledte jeg først her, og fandt gode generelle informationer. En rigtig god start som også Kræftens Bekæmpelses side og de danske officielle ditto. Klar, rimeligt formuleret præcis information.
Så tak til Dansk Myleomatoseforening, også for at stille dette forum og facebook siden til rådighed.

Jeg vil gøre noget jeg temmelig sjældent begiver mig ud i. Og skrive et lidt længere indlæg på et net-forum. Hvis du ikke gider læse mine indledende udgydelser, så kan du jo springe til slutningen, pointen.

Facebooksiden
Facebook er en naturlig integreret del af livet for verdensborgere hvor alle der vil for første gang har en offentlig profil. Man kan gøre sig synlig med alt fra børnebørn over hobbies til Myelomatose. Jeg kigger ind på facebooksiden en gang imellem og får nyhederne om aktiviteter, som jeg synes gør sig godt der.
Fordelen ved facebook er jo, at det er der mange “er” hver dag.
Men formen på facebook, den rodede struktur, selve stedets karakter vil nok aldrig egne sig til mere seriøse områder, og vil nok ikke lokke fagfolk til at bidrage med at luge de værste fejltagelser ud fra indlæg, kommentere og kvalifcere indlæg.
Forestil dig at være respekteret specialist på et område, skrive et lille indlæg og ende i en facebook-storm. Nej, nu beder jeg dem.

Dansk Myleomatoseforenings Forum
Ja, der sker ikke meget her. Pænt formuleret.
Men stedet er egnet til formålet. En seriøs ramme, et lidt bedaget forumsystem som virker fint.
I første omgang synes jeg faktisk det er tiltalende at der næsten ikke er nogen aktuelle indlæg … tabula rasa?

Vigtige alternativer, de internationale sites og fora?
Hvis man går på internationale fora om væsentlige emner med stor udbredelse, så vil man opleve at drukne i indlæg. Flere nye hvert minut.
De internationale og/eller amerikansk dominerede fora og sites om myelomatose har den fordel, at denne sygdom jo også internationalt har forholdsvis få nydere. Det betyder at de selv de store fora på en hektisk dag kun har 5-20 nye indlæg. Hvis man i en periode vil følge med i flowet, så kan det faktisk lade sig gøre. Men man kan også lade være – det hele skal jo ikke være sygdom.
Skulle dit behov være der i denne periode er følgende værd at klikke ind på:

http://www.myelomabeacon.com/forum/

Stedet er præget af en seriøs afdæmpet stil. Naturligt. Og dertil er der fagfolk der med pli lejlighedsvis modificerer og kommenterer indlæg og sikrer mod misforståelser. Men det er mit indtryk, at dem der skriver stiller seriøse og dybfølte spørgsmål, og at når borger svarer borger er det med reference til dem selv og råd om at den enkelte bør sikre sig egen forståelse udfra netop sin situation og sine specialisters råd.

Der er andre steder der også kan anbefales, nogle mere amerikansk/kommercielle i stilen, andre meget præget af den situation man kan være i i et rent forsikringsbaseret sundhedssystem eller i et stort land hvor man måske er meget langt fra at have en læge med MM speciale tilknyttet den daglige behandling. Men det kan da være inspirerende at se at på et behandlingssted overlever ca. 40% med alvorlig MM indikation i 5 år mens det et andet sted nærmer sig 90%. Og så se hvad det er for behandlinger de giver og hvilken strategi de følger efter de initiale forløb. Og det er interessant at se at nogle af de bedste resultater er kommet ud af behandling af patienter i de grupper der har er kategoriseret som værende med dårlige prognoser.

Falske håb og ønsketænkning – og dog?
Der er ganske mange indlæg på nettet: nu-er-den-der-rigtige-kur-mod-myelomatose-måske-indenfor-rækkevidde.
Det har vel altid været sådan, at når en ny terapi blev taget i brug og havde tydelig virkning, så håbede man at den ikke kun var midlertidig eller palliativ men kurerende. Og så er man i de vel 90% af tilfældene indenfor fx kræftområdet blevet skuffet på lidt længere sigt eller bivirkningerne har været for voldsomme.
Jeg ville ønske to ting her (og en del andre andetsteds):

• At have været en flue på væggen i 10 år, så jeg kunne se om de mange håb der rejses om en egentlig kur blot er de sædvanlige blops som blæses op og misforstås af almindelige glade journalister, patienter der har forståeligt brug for håb o.s.v. Eller om nogle af dem virkelig har en kerne af mulighed i sig. At kunne forstå de nye indlæg retrospektivt ville være en stor fordel. Det er jo ikke kun Livet der skal leves forlæns men forstås baglæns, det gælder også det lange flow af nyheder og forskningsfremskridt.
• Mit andet øske er at der her på Dansk Myelomatoseforenings forum er nogle få sygeplejersker, læger, forskere der som minimum deltager med lejlighedsvise korrektioner og supplementer til patientindlæg (som jo så ikke er der:-)

Hvad var det så jeg ville
Jeg tror det vil være godt om patienter, pårørende og fagfolket fælles sted at spørge om andres erfaringer, fortælle om oplevelser med behandlingen, at stille spørgsmål fx referere til nyheder på området.
Og et sted hvor dialogen er på dansk, trods at de fleste henvisninger helt sikkert vil være til internationale artikler.
Det kan også være op til en af temadagene og lignende: Fx en tråd hvor man på forhånd skriver spørgsmål til paneldeltagerne, som de så kan udvælge fra.

Aktuelt var mit indlæg her inspireret af at jeg har fundet mange interessante henvisninger til markant forbedrede behandlingsresultater i bl.a. amerikanske og franske behandlingsprogrammer. Og dertil artikler og indlæg der mere eller mindre populistisk refererer til at nu er der måske vejen til en kur.

Jeg har overvejet at lægge henvisninger ind til disse. Og jeg har endnu mere alvorligt overvejet IKKE at gøre det. For ikke at kolportere falske håb, populistiske forum-baskere og sænke niveauet urimeligt.

Nu har jeg så valgt at stå lidt tidligere op før en lang arbejdsdag og skrive dette indlæg og efterfølgenden i en anden tråd at lægge en række inspirerende men måske også i værste fald vildledende henvisninger ind. For at stille tingene i relief.

Jeg ville have mere mod på dette hvis jeg på forhånd vidste at der var specialister der kiggede med på forum og hurtigt og venligt skød de værste vildskud ned.

• Dette emne blev ændret 9 år, 7 måneder siden af Carsten Levin.
• Dette emne blev ændret 9 år, 7 måneder siden af Carsten Levin.
• Dette emne blev ændret 9 år, 7 måneder siden af Carsten Levin.
• Dette emne blev ændret 9 år, 7 måneder siden af Carsten Levin.

[Forfatter]

Indlæg