Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside › Fora › Debat › Levetid???
- Dette emne har 1 svar og 6 stemmer, og blev senest opdateret for 16 år siden af Sofie1.
-
ForfatterIndlæg
-
10. august 2008 kl. 14:35 #2549Sofie1Medlem
Hej alle. Min mand har fået konstateret myelomatose i en alder af 44 år. Er der nogen, der kender noget gennemsnit for hvor lang tid folk lever efter de har fået diagnosen? Kan ikke se det på cancer.dk, men måske kigger jeg ikke godt nok.
MvH Sofie10. august 2008 kl. 20:58 #2551AnonymInaktivKære Sofie.
Jeg tror alle kommer til at tænke på hvor længe man vil leve efter at have fået en kræftdiagnose. Nogle læger udtaler sig om det, desværre! For ingen kan sige noget om det, hvis de udtaler sig, er det ud fra diverse statistikker. Og de siger jo ikke noget om den enkelte! Megen behandling bliver også løbende forbedret, så hvis man endelig skulle bruge statistikkerne, ville de ikke være ajourført, da der hele tiden sker så megen ny behandling. Jeg var også 44 år da jeg fik diagnosen, det var i 1997, det har ændret mit liv, men ikke kun negativt. Vi er alle forskellige, og vælger hver især hvordan man bedst kommer gennem behandlingen. Og den er hård, til tider MEGET hård. Jeg gjorde det at jeg opsøgte andre i samme situation, og fik støtte der igennem. Andre undersøger alt det de kan på nettet, og synes det er godt. Jeg syntes selvfølgelig, det var hårdt at blive syg, så ung! Men på den anden side, var det måske meget godt, min krop var måske bedre til at komme ovenpå igen?
Jeg håber din mand må komme godt igennem behandlingen.
Med venlig hilsen Anne12. august 2008 kl. 12:30 #2550Kaare KristensenDeltagerKære Sofie.
Jeg er meget enig med Anne, men forstår også godt, at du gerne vil have ren besked.Tidligere kunne man let finde en ret ubehagelig statistik på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, cancer.dk, men disse tal er nu gemt langt væk, men kan dog stadig læses i rapporten, Kræft i Danmark s. 84.
Det synes jeg er fornuftigt, fordi disse tal er forældede tal stammende fra patienter, der døde i 1900-tallet. Endvidere er det gennemsnitstal, hvilket gør dem nærmest ubrugelige for den enkelte patient. Dette skyldes:
1) Myelomatose har vidt forskellige sygdomsforløb afhængig af, hvilke gener, der er skadede
2) Myelomatose rammer flest i alderen 75 år og dødeligheden topper omkring de 80 år. Denne aldersgruppe kan ikke tåle stamcelletransplantation, hvilket forringer overlevelsestiden
3) Behandlingen er blevet voldsomt forbedrede de sidste 10 år, og forskningen går fremad med stormskridt. Der er mindst 2.000 myelomatose-forskere på verdensplan.Med venlig hilsen Kaare
15. august 2008 kl. 14:16 #2552Sofie1MedlemHej Anne og Kaare
Tak for jeres svar, og I har jo ret. Men jeg tror, det sværeste for mig i dette forløb er uvisheden, at jeg ikke rigtig ved, hvor det bærer hen. Eller hvor længe det varer. Det er næsten ikke til at holde ud at vente på om de får sygdommen i dvale eller ej. Og på om min mand får det bedre psykisk eller ej, for han er brudt helt sammen. Taler om at han ville ønske han havde mod til at tage livet af sig selv, eller kendte en nem måde at gøre det på. Det er hårdt at være tilskuer til. Jeg propper en psykolog i hovedet på ham her i starten af september (han gør det kun for min skyld, tror ikke selv, at en psykolog kan hjælpe ham), og håber det hjælper på det depressive, for antidepressiva vil han ikke have noget af. Men ellers er jeg temmelig magtesløs, og det er HÅRDT!!! MvH Sofie.PS: Kaare, du averterer efter pårørendehistorier i bladet. Jeg orker ikke selv at levere én pt., men jeg fik utroligt meget ud af at læse Eva Jørgensens bog "Vi ses i morgen", så den synes jeg, I skulle anbefale. Hendes mand havde godt nok ALS, og han døde, men fik dog fred for sine lidelser. Bogen fik mig til at tænke, at jeg kunne bruge flere personlige beretninger fra pårørende, og dér tror jeg måske at de punkter, I har sat op, i virkeligheden kan bremse mere end fremme. Det, der virkelig rører én, er jo det personlige, ikke så meget det saglige. Pårørende tror jeg ikke har brug for at være saglige, bare være dem selv.
15. august 2008 kl. 16:02 #2553Kaare KristensenDeltagerHej Sofie.
Jeg har ikke læst ”Vi ses i morgen”, men fandt en god anmeldelse på nettet. Jeg tænkte på, om du evt. ville anmelde bogen i Myelomatosebladet, og hvis du synes, kunne du bruge dele af nedenstående anmeldelse.Med venlig hilsen
KaareEva Jørgensen: Vi ses i morgen – en pårørendes beretning
Rosinante 2007
233 sider
Pris 249 kr.Dette er en hudløs stærk skildring af Eva Jørgensen, som fortæller om, hvorledes hun i løbet af blot ét enkelt år både blev gift, mor og enke. Eva Jørgensen, en kendt tv-journalist, mister sin mand efter sammen med ham at have haft døden tæt ind på livet. Hendes mand får konstateret ALS, en aggressiv form for sklerose.
Eva Jørgensen skriver i et kortfattet men dog meget poetisk sprog om følelserne, angsten, hadet og kærligheden til livet. Hun formår at fortælle sin historie på en måde, så man som læser sidder tilbage med en klar oplevelse af at kunne forstå hendes skildring med hjertet. Og det er, synes jeg, en forfatters største udfordring – og når det lykkes, kan jeg blot sige, at DET er en god bog.Bogen er hurtigt læst, men den fordøjes langsomt. Først og fremmest fordi den handler om det at være pårørende til et menneske med en dødelig sygdom. Eva Jørgensen skriver selv i sit forord: ”Det er en rolle, som kræver tilgivelse. Forlad os vor skyld, som også vi forlader vore skyldnere. Den sværeste at tilgive er én selv”
17. august 2008 kl. 15:10 #2554Sofie1MedlemHej Kaare, du sætter mig rigtig i gang. Hvornår er deadline? MvH "Sofie". PS: Jeg tror du har regnet ud hvem jeg rigtig er, har du ikke?
17. august 2008 kl. 16:23 #2555Kaare KristensenDeltagerHej Sofie.
Fint at du måske vil anmelde "Vi ses i morgen". Det er længe siden, bladet sidst har bragt en anmeldelse. Deadline er 10. oktober, men jo før jo bedre.
Jeg tror bestemt, jeg har gættet, hvem ‘Sofie’ er. I så fald skylder jeg dig en svarmail.Med venlig hilsen
Kaare Kristensen18. august 2008 kl. 20:58 #2556Sofie1MedlemDet gør du nemlig! Men det er OK.
20. august 2008 kl. 01:45 #2557Kaare KristensenDeltagerHej Sofie.
Jeg har modtaget din anmeldelse af Eva Jørgensens bog. Du har et stort talent for at skrive med ‘nerve’. Bladets læsere kan glæde sig til at læse din anmeldelse i novembernummeret.Med venlig hilsen
Kaare Kristensen (redaktør af Myelomatosebladet)4. september 2008 kl. 21:14 #2558Pimse1MedlemTak for anbefalingen af Eva Jørgensens bog. Det er længe siden jeg har læst en bog, der gjorde så stort indtryk på mig! Kunne i den grad genkende hendes beskrivelse af det kaos ,der opstår når ens nærmeste får en alvorlig sygdom.
Dér stod min mand og jeg, da han for nu 5 år siden fik beskeden om at han havde myelomatose – han var på det tidspunkt 45.
Har det godt i dag – passer sit travle job og lever et godt liv uden andre gener end neuropati som bivirkning af Valcade -behandling for et år siden.4. september 2008 kl. 21:23 #2559Kaare KristensenDeltagerHej Ingelise.
Tak for din fine tilbagemelding på Eva Jørgensens bog.
I næste nummer af Myelomatosebladet vil anmeldelsen blive bragt. Jeg vil spørge dig, om jeg må vedhæfte dit anbefaling af bogen?Med venlig hilsen
Kaare Kristensen (redaktør af Myelomatosebladet)6. september 2008 kl. 17:10 #2560Pimse1MedlemKære Kaare
Ja – naturligvis må du det.
Med venlig hilsen
Ingelise6. september 2008 kl. 20:46 #2561Sofie1MedlemHej Ingelise
Hvad er neuropati for noget?
Og hvordan opdagede I at din mand havde myelomatose?
Har din mand nogen sammenfald i knoglerne?
MvH Sofie8. september 2008 kl. 16:02 #2562Pimse1MedlemHej Sofie
Almindelig utilpashed samt en fornemmelse af at et eller andet var helt galt. Egen læge tog hånd om det og han blev indlagt. Meget højt blodtryk og nedsat nyrefunktion -det sidste var det, der satte en kvik læge igang med at undersøge om det kunne være myelomatose og nej der har ikke været sammenfald i knoglerne.
Min mand fik stamcelletransplantation i 2003/ 2004 og blev erklæret "rask" august 2004. Sygdommen holdt sig pænt i ro til foråret 2007, hvor han fik tilbudt Velcadebehandling. Selve behandlingen var helt ukompliceret- han gik på arbejde samtidig og vi var på ferie midvejs -vandretur! Desværre stødte, der så neuropati til efter behandlingens ophør. De kan bedst kan beskrives som føleforstyrrelser i hænder og fødder og smerter. Var i starten meget voldsomme, men han fik hjælp af Smerteklinikken. Nu er der "kun" lidt uro og lidt følelsesløshed i fødder og underben tilbage. Absolut til at leve med -siger han.
Med venlig hilsen
Ingelise9. september 2008 kl. 13:45 #2563SofieMedlemHej Ingelise
Tak for dit svar. Min mand er med i en protokol med Velcade, hvor de vil give det efter endt højdosis (og hvis sygdommen er kommet i dvale), for at se om det evt. forsinker/forhindrer tilbagefald. Vil du spørge din mand fra mig, om man vil vurdere, at det er dét værd? Min mand er meget følsom for smerter, får det meget svært psykisk når han har ondt, så umiddelbart vil jeg tro, at satset vil være for stort for ham. Men hvad siger din mand?
Og er neuropati egentlig en almindelig bivirkning til Velcade?
På forhånd tak & med venlig hilsen
Sofie. -
ForfatterIndlæg
- Forummet 'Debat' er lukket for nye emner og svar.