Hvilket stadie af myelomatose er min mor på!?

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside Fora Debat Hvilket stadie af myelomatose er min mor på!?

Viser 6 indlæg - 1 til 6 (af 6 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • #2586
    dranella1
    Medlem

    Det er for 14 dage siden blevet konstateret at min mor på 64 år har myelomatose.- hvilket kom som et chok, selvom hun har været meget syg de sidst par måneder, og siden marts sidste år, har tabt sig 30 kg.
    Vi var så til samtale med min mors læge sidste onsdag, som fortalte os, at hun nu skulle starte kemo behandlinger og have lavet en stamcelletransplantation på rigshospitalet osv.
    Hun får første kemo onsdag og fredag, er hun så frisk at hun får lov til at komme hjem på "orlov" indtil næste kemo behandling.
    Hun har det bedre end hun har haft meget længe, men lørdag aften går det galt.
    Hun er meget meget træt, sover hele tiden, og falder i søvn midt i sætninger og er meget bleg.
    Har høj feber og kan ikke kontrollere sin blære og andre dele af kroppen.
    Min far ringer på sygehuset og får af vide, hun skal have en pille, men søndag må min far og lillebror ringe efter en ambulance og hun bliver indlagt igen.
    De siger på hospitalet, at hendes blod ikke ilter nok, og hun får blod m.m.
    Har så fået lungebetændelse nu, og en har en virus i kroppen, lægerne ikke helt ved hvad er endnu.
    Jeg har lige besøgt hende og det var meget skræmmende.
    Hun er slet ikke sig selv, døser hen hele tiden og siger underlige ting..
    Hun kan godt kende os, men virker faktisk lidt "skør"…
    Er det normalt ??????? – nu er vi jo bange for om hun overhovedet kan blive rask igen.- og sygeplejerskerne vil ikke rigtigt udtale sig til os. (min lillebror prøvede idag).. det eneste de kan sige er ,at det ikke er kemoen der har gjort hende sådan??????
    Må indrømme alle ens forhåbninger næsten er væk efter den oplevelse………
    Tænke der måske var nogen der har oplevet noget ligende, så vil jeg da meget gerne høre jeres svar……
    Tak :o)

    #2587

    Kære Dranella
    Jeg var selv meget angrebet af infektioner mellem kemobehandlingerne, og måtte på sygehuset så godt som hver gang jeg havde fået kemo, måtte så have antibiotica og også blod. Kemoen nedsætter antallet af de de hvide blodlegemer og blodpladerne som er med til at forebygge infektioner. Jeg fik at vide at steg temperaturen til over 38 skulle jeg kontakte sygehuset og jeg blev så indlagt hver gang. Det lyder som om din mor påvirkes af kemo på samme måde som på mig. Spørg lægerne om din mor er undersøgt for svamp, da det også tit er et problem, det var det hvertilfælde for mig. At din mor er konfus skyldes infektionerne og den nok store dosis af antibiotica hun får, jeg fik hvertilfælde at vide af mine pårørende at jeg vrøvlede indimellem.. Blodmangel er et andet symptom på sygdommen, tror jeg fik omkring 10 poser blod i mit behandlingsforløb. Jeg er ikke læge og beskriver bare hvad jeg har oplevet, der er ikke to med myelomatose der oplever det sammeforløb, derfor har lægerne svært ved at svare på de spørgsmål man stiller, forløbet afhænger helt af den enkelte patients blodbillede m.v. Jeg håber din mor kommer godt igennem forløbet, det er hårdt, men forsøg at få hende til ikke at miste modet. Jeg har det godt i dag. Er så ”rask” som man nu kan blive med denne sygdom og får ingen piller eller behandling overhovedet, så det kan lade sig gøre at komme tilbage til ”normal” tilstand.
    Kærlig hilsen
    Anne-Grethe

    #2588
    dranella1
    Medlem

    Hej Anne-Grethe.
    Tusinde tak for dit svar, og jeg er glad for at høre du er kommet igennem dit forløb, og har det godt idag :o)
    Har læst mig til, at myelomatose patienter kan blive konfuse, og døsige.
    Tænker bare meget over, om min mors hjerne, kan have taget skade, nu hun har været hjemme i ca.24 uden ilt i sit blod osv. – for syntes det er lang tid hun har været "underlig" nu (5 dage).
    Ja, der er så mange spørgsmål og man er jo bange for at miste hende.
    Vi var godt klar over, det ville blive en barsk tid vi skal igennem, men at se hende igår sådan. – gjorde så ondt.
    Søndag inden hun blev indlagt, havde hun siddet nøgen på sofaen da min lillebror kom op (skal sige hun er normalt er meget blufærdig) og havde afføring på hænderne og tissede på gulvet, da hun blev rejst op.
    Kan en høj feber, medicin, kemo osv. gøre hende sådan!??
    Vi gør vores bedste for at holde hendes humør oppe, men p.t kan man ikke føre en normal samtale med hende.
    Men vi må jo blive ved, med at håbe på det bedste og har bedt min far om, at tale med lægen i aften når han skal op og besøge hende, håber vi kan få nogen svar.
    God vind til dig fremover.
    Kærligst Nette

    #2589

    Kære Nette
    Hvis du har behov for en snak på et eller andet tidspunkt, kan du finde mit telefonnummer under bestyrelsen.
    kærlig hilsen
    Anne-Grethe

    #2590
    dranella1
    Medlem

    Hej igen.
    Tak for tilbudet, kan være jeg benytter mig af det snart :o)
    KH Nette

    #2591
    dranella1
    Medlem

    Hej Anne-Grethe.
    Ville bare lige sige, at min mor har fået det bedre.
    Hun havde været så underlig pga. hun manglede ilt, blod og havde høj feber.
    Hun har så lungeetændelse, men har de styr på, og kemoen tager hendes krop pænt imod. -såå nu håber vi på det bedste..
    Var bare noget af en forskrækkelse.
    Tak for dine svar.

    //Nette

Viser 6 indlæg - 1 til 6 (af 6 i alt)
  • Forummet 'Debat' er lukket for nye emner og svar.