Behandling i udlandet

Viser 4 indlæg - 1 til 4 (af 4 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • #2644
    maryengberg
    Medlem

    Er der mon nogen der har kendskab eller erfaring med behandling af myelomatose i udlandet?

    Mary

    #3999
    Carsten Levin
    Deltager

    Jeg har læst på http://www.myelomabeacon.com, som naturligvis er ganske omfattende. Her medvirker læger indenfor området aktivt i forum.

    Det er mit indtryk at behandlingen i Danmark og internationalt her anno 2014 er forholdsvis synkron. Hovedbehandlingen i første omgang er for dem der menes egnet til stamcelletransplantation med egne celler de fleste steder nogenlunde det samme, fx. kemo med velcade, dexamethason, cyklofosfamid. Dertil en række støttende behandlinger af hensyn til nyrer og udskillelse af døde celler, mod div. Virus, kvalme o.s.v. Yderligere formodentlig ofte arredia for at hæmme nedbrydning af knogler og styrke genopbygningen.

    OBS: jeg er absolut lægmand, så lyt hellere til fagfolk hvis der er misforståelser i ovenstående.

    Og se evt også: http://emedicine.medscape.com/article/2006866-overview

    Alle håber vel på de nye persontilrettede behandlinger der udfra specifikke analyser af den enkeltes cancerceller laver specialløsninger der rammer den enkeltes cancer mere effektivt og måske med helbredelse som mål.
    Genteknologi og nye “biologiske kure”.

    Jeg forstår dog på hvad jeg læser, at disse fremskridt vist pt. mest giver forbedringer for patienter hvor ovenstående ikke er muligt, eller i senere stadier af Myelomatose.

    Her savner jeg nok fagfolkenes deltagelse, myelomatosespecialisternes og forskernes, input. Hvad er håbet om mere avancerede behandlinger som førstevalg (som nyt eller som supplement til ovenstående), hvad er håb og forventninger til curative midler eller hvis det ikke er i sigte for denne cancertype så gerne mere om hvorfor det måske er således.

    Det lader til at der i 90’erne blev opnået væsentlige fremskridt baseret på ovennævnte tre stoffer og transplantation.
    Men det virker også stadig lidt hokus pokusagtigt ogveksperimentelt?
    Her kunne nogle gode artikler til lægfolk skrevet af fagfolk bære gavnlige.

    Det er også vigtigt at “vi” oplever, at hvis/når vi ikke hurtigt får adgang til nye behandlinger, så er det fordi lægerne faktisk ved/tror på at det nuværende regime udfra nuværende viden er det bedste. Og at set fx ikke er pga. konservatisme eller økonomi.

    Se dog denne meget nye og opmuntrende artikel om nye muligheder for patienter der ikke kan få transplantation: http://www.cancer.dk/nyheder/presseklip/3366/

    Og her er jeg selvfølgelig nysgerrig som bare … Ville Daratumumab også gavne før eller efter transplantation med egne stamceller?

    Men svaret, efter at jeg har brugt næsten 2 måneder på at søge på nettet og læse fagartikler, hvor jeg kun forstår nogle dele og sjældent de dybere forklaringer, er at behandlingen i dk vist ikke er bagud for hvad man ser internationalt.

    Men er der ikke andre der kan bidrage her?

    Og … Ja, også i Kina lader det til at være samme behandling man anvender: http://myeloma.org/MtEntryPage.action?source=/imf_blogs/myeloma_voices/2014/04/china-2014-whats-new.html – dog her vist som rutine opfulgt med thalidomid?

    Og her bemærkes så denne påstand: “The major concerns and challenges occur when standard treatments fail. However, the back-up options are limited. Access to trials and the novel agents is definitely limited – as is unfortunately the case globally outside the US. Thus, the IMF is committed to work through the CMWG and our AMN colleagues to enhance trials and access as much as possible.”

    Hvad ved andre patienter, og kan vi få specialister, læger og medicinal/genforskere med ombord?
    Det er jo hurtigere og mere effektivt at svare mange her end hver enkelt under læge/patientsamtaler.

    Mange hilsener

    #4000
    Carsten Levin
    Deltager

    Dette ser også meget interessant ud http://myeloma.org/PortalPage.action?tabId=8&menuId=366&portalPageId=18

    “Understanding that the search for a cure for multiple myeloma demands constant innovation, the IMF has launched the Black Swan Research Initiative® (BSRI®), a unique project to develop the first definitive cure for myeloma.

    Through medical innovation we can already achieve long-term complete remissions in 15 to 20 percent of myeloma patients. Now, by identifying the best treatments at the best time to achieve the best objective, we’re ready to bridge the gap from long-term remission to cure.”

    Der tales her om kurativt sigte, og det er et af de første steder jeg har læst om noget sådant.

    Og: http://myeloma.org/ArticlePage.action?tabId=0&articleId=3982

    “Introducing the IMF’s Black Swan Research Initiative®
    Understanding that the search for a cure for multiple myeloma demands constant innovation, the IMF has launched the Black Swan Research Initiatve®, a unique project to develop the first definitive cure for myeloma. Led by a multinational consortium of leading myeloma experts, we are bridging the gap from long-term remission to cure.”

    Og der fortsættes:

    “What is Minimal Residual Disease (MRD)?
    When a patient is diagnosed with multiple myeloma, conventional wisdom thinks of it as one disease when in reality there are multiple diseases in one. There are many clones of multiple myeloma cells that are present in the same patient. Current treatments for myeloma target the dominant clones, but often leave behind some of the more resistant clones, which may lead to relapse down the line. These leftover cells are the Minimal Residual Disease, or MRD.

    Defining the Cure: MRD-Zero™
    Cancer cures are predominantly defined by waiting a fixed number of years post-remission to see if any cancerous cells emerge. Now, with a new understanding of myeloma at the molecular level, the IMF’s Black Swan Research Initiative is developing ultra-sensitive tests to accurately measure Minimal Residual Disease and define its absence as a cure.”

    Håber at kunne høre de danske hæmatologers vurdering af disse initiativer.

    Jeg dukker ihvertfald op til temadag i Roskilde d. 20/9: http://www.myelomatose.dk/blog/indbydelse-til-temadage/

    #4002
    Carsten Levin
    Deltager

    Her er fra den amerikanske pendentb til myelomatose.dk : http://www.myelomabeacon.com/resources/2008/10/15/treatment/

    Det fremgår så vidt jeg kan vurdere at behandlingerne i USA og i DK er næsten overensstemmende.

    Debatten er dog, i USA, interessant ved at patienter fx tilråder/fraråder behandlinger udfra lægmandslogik og uden andet end “jeg er ikke tilhænger af dette/hint præparat” argumentationer.
    Her er vi nok mere tilbageholdende og indstillet på at lytte til og have tillid til fagfolk. Men det er nu forfriskende at se hvor meget de debatterede amerikanere diskuterer og overvejer hvilken behandling de vil have.
    Jeg vil nu nok foretrække informeret valg udfra specialistens opstilling af alternativer og konsekvenser.

Viser 4 indlæg - 1 til 4 (af 4 i alt)
  • Forummet 'Debat' er lukket for nye emner og svar.