Avatar photoRikke Winther

Pårørende til Anne-Grethe Winther (diagnosticeret i 2006). Jeg er farmaceut af uddannelse og arbejder i en farmaceutisk virksomhed. Mine primære opgaver i bestyrelsen er kontakt og aktiviteter for pårørende, administration af web-siden og IT support. Min pårørende historie kan læses under "historier/pårørende": "min bror havde ringet....." http://www.myelomatose.dk/paaroerende-historier/min-bror-havde-ringet-3-gange-min-kaereste-2-gange-og-min-mor-2-gange/

Bøger om at leve på trods

Af

Af Lisbeth Egeskov

Bøger eller blogs på internettet kan være venner i nøden, når man er ramt af sygdom, smerter og angst for døden.

Når man rammes af myelomatose kan livet pludselig føles radikalt anderledes. Det kan være svært at se på verden med de samme øjne som før diagnosen, for man har jo – i al nøgternhed – fået en dødsdom. Ikke her og nu, ganske vist, men det bliver alligevel sværere at undgå at se sin egen dødelighed i øjnene.

Selv om det ikke er en hemmelighed, at alle mennesker skal dø på et eller andet tidspunkt, kan en diagnose som uhelbredelig kræft lave en del ballade i ens følelsesliv.

Pludselig føles det, som om der er sat dato på døden. Man kan ikke længere slippe af sted med at tænke: ”hvis jeg dør”, men tvinges til at tænke ”når jeg dør.”

Det er her, nytten viser sig af bogen, selvhjælpsbogen eller andres dagbøger om at leve med sygdom og dødelighed og alligevel leve fuldt ud på trods. God læselyst.

 

 

Blandt løver

– om alvorlig sygdom, livsmod og livsbevidsthed

“blandt-loeverSkulle dette virkelig til, før jeg kunne tage mit liv alvorligt?” spørger mange mennesker, når de rammes af sygdom, ulykke eller død.

Blandt løver fokuserer på den specielle form for forandring, som livstruende sygdomme fører med sig. Den handler om, hvordan vi kan flytte opmærksomheden fra sygdom, angst og overlevelse til dødsbevidsthed og livsenergi.

Vores iboende dødsangst for at forsvinde, for kontroltab og for adskillelse kan få neuroser til at blomstre og dermed svække friheden til at leve livet.

I den reviderede udgave af bogen fra 2010 tager forfatteren Marianne Davidsen-Nielsen i endnu højere grad fat i de tilknytnings- og adskillelsesprocesser, som er grundlaget for at kunne leve håbefuldt med sin sygdom. Herudover er der tilføjet et kapitel om den udfordring det er at arbejde i løveland, som behandler og hjælper.

Bogen henvender sig til alle, som skal klare den eksistentielle udfordring, det er at leve med en livstruende sygdom. Den er samtidig beregnet for læger, sygeplejersker og andre behandlere, som arbejder professionelt med liv og død.

 

 

Som at se på solen

– at leve med døden

som-at-se-paa-solenForfatteren, Irvin D. Yalom, født i 1931, er en berømt amerikansk psykiater, terapeut og forfatter. Hans erfaring er, at angst for døden ofte har (for) stor indflydelse på menneskers livskvalitet og velvære. Om vi vil det eller ej, ligger døden forude, og vi kan derfor lige så godt finde en positiv måde at håndtere det det på – og dermed få et meget bedre liv, mens vi er her.

En voldsom oplevelse, skilsmisse, dødsfald eller sygdom kan ofte være en øjenåbner, der kan få os til at indse vores dødelighed og inspirere os til at ændre vores prioriteringer: Tale mere med dem vi elsker, være sammen med familien, tage chancer og få oplevelser vi ellers ikke turde tage – og værdsætte livets skønhed og glæder mere.

Også en anden af Yaloms nyere bøger handler om vores forhold til døden – og ikke mindst om at leve livet meningsfuldt, før det er slut: Døgnfluernes dans, som udkom i 2015.

 

Sara Bros dagbog

sara-bros-dagbog

Bogen er fra 2004, og udkom få år efter at forfatteren i en alder af 27 år fik konstateret brystkræft. Hun var nyforelsket og studievært på P3, og sygdommen uventet kom. Bogen er er en beretning om at blive ramt af en livstruende sygdom på et tidspunkt i livet, hvor døden ligger meget fjernt.

 

 

 Lev med livets katastrofer

lev-med-livets-katastrofer– sådan bruger du kroppens og sindets visdom til at håndtere stress, smerte og sygdom

Bogen er et hovedværk i mindfulness-litteraturen. Forfatteren, mindfulness-guruen Jon Kabat-Zinn, fortæller hvordan meditations- og yoga-teknikker kan modvirke stress, skabe balance og velvære i krop og sind og forbedre livskvaliteten.

Ved at træne og integrere mindfulness i dit liv fra øjeblik til øjeblik og fra dag til dag kan du lære at håndtere kroniske smerter, fremme optimal helbredelse, reducere angst og styrke din generelle modstandskraft.

Lev med livets katastrofer er en bog for unge og gamle, raske og syge og alle dem, der ønsker at leve et sundere, rigere og mere meningsfuldt liv.

 

Tabuknuseren

tabuknuserenTo søstres fortælling om brystkræft

Det er fint at vide, hvor man kan købe en paryk, men hvad hvis man ikke ønsker at gå med paryk? Hvordan tackler man dødsangst, familieliv og karriere, når man konstant er på hospitalet? Det og meget andet giver søstrene Josina og Josephine Bergsøe deres bud på i en åben og anderledes bog om brystkræft, fyldt med fotos af deres skaldede isser, bryster – og mangel på samme. Bogens forfatter er Britt Nørbak.

 

At være dødelig

at-vaere-doedelig– om livsforlængelse og livskvalitet

Bogen handler om vores oplevelse af dødelighed anno 2016. Om at fremskridtene i sundhedsvæsnet kan gøre døden så abstrakt, at vi får svært ved at forholde os til den. Vi forstår efterhånden ikke, hvorfor døden ikke bare kan kureres.

Forfatteren, amerikaneren Atul Gawande, er født i 1965, og er kirurg ved Brigham and Woman’s Hospital i Boston, Massachusetts. Han er også sundhedsforsker ved Harvard.

Han er en mesterlig fortæller, og bruger eksempler fra sine patienter og sin egen familie til at diskutere livskvalitet, det gode liv og accept af døden.

 

At leve med kræft

at-leve-med-kraeft– Råd og viden til patienter og pårørende

Når man får kræft, kan fysiske, økonomiske, sociale og psykologiske problemer ofte stå i kø. Oven i den angst, der er forbundet med at få en alvorlig diagnose, trænger en række spørgsmål sig på: Hvordan kan jeg gøre mig stærk nok til at klare behandlingen, hvad kan jeg gøre for at forebygge tilbagefald og skal jeg lægge mit liv om? Overlever jeg overhovedet? Og er det min egen skyld, at jeg fik kræft…

Formålet med bogen af læge Christoffer Johansen og psykolog Peter Elsass er både at hjælpe med at besvare spørgsmålene og at videregive en række gode råd om at leve med kræft. Men også at formidle forskning om kræfti en form, der er til at forstå.

 

Der bor Hollywoodstjerner på vejen

der-bor-hollywoodstjerner-paa-vejen– Om kærlighed og kræft

Maria Gerhardt, aka DJuna Barnes, var en kendt DJ i det vilde natklubmiljø, indtil hun i 2013 i midten af sine 30’ere fik brystkræft. I 2014 bliver hun erklæret rask, men i 2015 får hun tilbagefald og er er nu uhelbredeligt syg med metastaserende kræft. Bogen, som udkom i 2014, er både en kærlighedshistorie om at møde sit livs kærlighed – og en historie om at blive ramt af en livstruende sygdom kort tid efter.

Tag et skridt mod en bedre hverdag – lav en handleplan

Af

Hej Alle – 2 små gode værktøjer fra Komiteen for Sundhedsoplysning

img_5228

 

 

 

 

 

 

Beslutningsprocess

1.Identificer din beslutning

2.Skriv fordele og ulemper ved beslutningen op

3.Giv hver fordel og ulempe point fra 1 (ikke så vigtigt) til 5 (meget vigtigt)

4.Tæl point sammen – hvilken handling får flest point?

5.Lyt efter din mavefornemmelse inden du træffer den endelig beslutning

Kræftplan IV: Nye penge til kræftområdet – tak for det – af Rita O. Christensen, Formand LyLe

Af

Regeringsoplæg til forhandlingerne om en Kræftpakke IV rummer flere gode nyheder. Især én er vigtig: Der afsættes flere penge til kræftområdet. Den dårlige nyhed er, at der akkurat som i Sundhedsstyrelsens faglige oplæg står meget lidt om, hvordan man vil løfte kvaliteten af den behandling, som den enkelte kræftpatient kan få adgang til. Danske Kræftpatientforeninger efterlyser en garanti for, at man som patient får både information om, og adgang til den bedst mulige behandling – den være sig kirurgisk, medicinsk eller stråleterapeutisk.

Kræftområdet er kompliceret og mange interesser er på spil. Derfor tak til ministeren for så tydeligt at gøre opmærksom på, at Kræftplan IV skal være patienternes kræftpakke. Det er et vigtigt udgangspunkt for den kommende tids dialog med os patienter og det lægefaglige miljø. Forslaget om, at patienterne skal føles af én patientansvarlig læge gennem hele sit behandlingsforløb viser, at der er blevet lyttet til patienternes ønsker. Behandlingssystemet skal være til for patienten – han og hun skal være i centrum – gennem hele behandlingsforløbet.

I oplægget står bl.a.: ”I forbindelse med et kræftforløb stilles patienterne ofte over for vanskelige og vigtige valg. Det kan være valg om behandlingsmetoder, som er meget indgribende, og som har betydning for patienternes hverdag og livskvalitet både under og efter behandlingen. Ofte vil der være tale om beslutninger, hvor der ikke er en entydig sundhedsfaglig fremgangsmåde, og hvor forskellige patienter kan have forskellige ønsker og behov”. Patientrapporterede oplysninger, dvs. patientens livsomstændigheder, skal også inddrages. Alt sammen meget, meget relevant. At det allerede burde være sådan, glemmer vi for en stund.

Patienten skal med på råd

Hvis man virkelig er parat til at gøre behandlingssystemet mere lydhørt over for patienternes ønsker, må man sørge for at patienterne har de nødvendige rettigheder, der kan sikre, at hensynet reelt også udvises. Rettighederne må have en juridisk forankring. Er det ikke tilfældet, er der bare tale om en luftig politisk vision, som dør, når den møder virkelighedens travle og pressede hverdag på landets kræftafdelinger.

Derfor vil Danske Kræftpatientforeninger helt konkret foreslå, at regeringens formulering om: ”at mindst 9 ud af 10 kræftpatienter i 2020 oplever, at de deltager i beslutningerne om deres egen behandling, og at de bliver informeret om bivirkningerne ved den medicin, de skal have” bliver reformuleret og i stedet lyder således: Målet er, at mindst 9 ud af 10 kræftpatienter i 2020 (hvorfor ikke før) oplever, at de har indflydelse på deres egen behandling – herunder deltager i beslutninger om, hvilken behandling de skal have og er informerede fuldt om fordele og mulige ulemper – herunder bivirkninger – der kan være ved en behandling. Elastikken skal ud af Kræftplan IV og erstattes af konkrete rettigheder til patienterne, der sikrer dem reelt indflydelse på egen behandling.

Hvor er ressourcerne øremærket den ny behandling?

Akkurat nu kommer der en stribe nye behandlingstilbud, der for nogle kræftpatienter kan betyde helbredelse for ellers uhelbredelig sygdom. Som patienter er vi sagens natur meget optagede af, hvilke muligheder vi har for helbredelse eller livsforlængelse med høj livskvalitet. I sit oplæg har regeringen adresseret behovet for løbende at tilbyde patienterne ny behandling for at øge kvaliteten af dansk kræftbehandling. ”Derfor er det vigtigt, at sygehusene hele tiden udvikler sig og tager nye og innovative behandlingsmetoder i brug”. Danske Kræftpatientforeninger er meget enige. Men netop derfor er der også behov for, at regeringen øremærker de nødvendige midler til at sikre, at patienterne også reelt får adgang til den nye medicin. Her er det ikke nok med et nyt ”virtuelt center for kræftforskning og udvikling”, som omtales i regeringens oplæg. Skal førnævnte individuelle patienthensyn kunne tages, og skal gennemsnitsoverlevelsen bringes på niveau med de bedste i Norden, er der behov for at afsætte langt flere ressourcer til ny innovativ behandling. Langt flere end de 30 mio. kr. som regeringen lægger op til skal afsættes over de næste fire år.

Danske Kræftpatientforeninger ser frem til diskutere regeringens kræftpakkeudspil og står til rådighed for både minister og Sundhedsstyrelse med erfaringer fra det ”virkelige patientliv”.

Rita O. Christensen

Formand, LyLe

figur 6