Mødet foregik i Kræftens Bekæmpelses hus Hejmdal, Peter Sabroes Gade 1, 8000 Århus C.
Vi deltog 22 hvoraf der var tre pårørende mens resten af os var patienter.
Det skal understreges at pårørende altid er hjertelig velkommen til at deltage i netværkene.
Tovholder Meinhardt Jacobsen, der er initiativtager til at få oprettet netværket, bød hjertelig velkommen til alle de fremmødte.
Herefter bød Bibi Moe fra bestyrelsen velkommen til alle og rettede en stor til Meinhardt for initiativet.
Bibi fortalte om:
• Der er tavshedspligt i gruppen med undtagelse af ens ægtefæller/samboende således at alle kan være trygge ved at de ting vi taler om i gruppen ikke fortælles udenfor gruppen.
• Tovholdere i netværket er en meget vigtig funktion for at et netværk kan fungere. Bibi opfordrede alle til at tænke på om de har tid, lyst og kræfter til at støtte op som tovholdere sammen med Meinhardt. Der skal minimum være tre tovholdere i et netværk da vi jo alle er sårbare med sygdommen.
Meinhardt forklarede derpå hvordan dagen var planlagt og specielt om ”runden” som er en runde i gruppen hvor dem, der har lyst kan fortælle om sig selv. Da vi var så mange blev blev Bibi bedt om at tage tid.
Mens vi spiste let frokost som Meinhardt havde sørget for med stor hjælp fra medlemmerne i gruppen, fortalte alle deres historie:
• Vi er alle ramt af myelomatosen enten som patient eller pårørende
• Nogle har levet meget længe op til 19 år med sygdommen andre i færre år.
• De pårørende er mindst lige så hårdt ramt – ja hele familien hvilket kan være meget svært.
Der blev luftet flg. punkter til evt. at tage op på de næste møder i gruppen:
• Cannabisolie / alternative behandlinger mod bivirkninger
• Hvad betyder den mad vi spiser – evt. oplæg ved en diætist
• Helvedesild – hvad kan man gøre ?
• Hvordan tale med vores pårørende når det er svært ?
• Samtaler med lægen – bl.a når man ikke har en pårørende der kan komme med.
Vi havde nogle rigtig gode timer sammen hvor vi både blev meget berørt men også kunne grine sammen.
Tak til jer alle for en fin start af netværket og så dejligt at to nye tovholdere allerede har meldt sig til at være med i arbejdet. De to nye tovholdere er Jørgen Kristensen og Kirsten Bødker.
Referat: Bibi Moe