Netværksmødet i Netværk Unge Øst blev afholdt i Center for Kræft og Sundhed, Kbh.
Selv om de fleste coronarestriktioner var ophævet i DK, kørte vi med fuld skrue på coronarestriktioner, da vi er en sårbar gruppe – og fordi netværksmødet nødigt skulle ende som et smittesprederevent. Vi havde anmodet alle om at lade sig hjemmeteste for Corona inden mødet (- og centret forlangte coronapas). Coronarestriktioner uden køkkenadgang gør det hele lidt skovtursagtigt. En coronatallerken består af en papirserviet, glassene er erstattet med kedelige bægre. Ingen te og ingen kaffe. Frugt, snacks, sandwich etc skal være indpakkede – og portionsanrettede. Vi er således en smule under Netværk Kbh’s normale niveau – og laaaangt fra Unge Øst’s vanlige høje niveau. For at kunne holde afstand, havde vi booked Mødezonen, som er beregnet til 50 personer.
Vi havde 21 tilmeldte, men fik desværre 6 afbud på selve dagen. Gruppen bestod af et par nye medlemmer og en række kendte ansigter (og gensynsglæden var stor).
Dagens helt store spørgsmål var om nogen havde tid og lyst til at overtage det frivillige arbejde som tovholder i Netværk Unge Øst – og til al held meldte 2 ind, således at der atter er 3 tovholdere. Tak for det, for vi kan altså ikke undvære det netværk.
Vi havde fået en sygeplejerske fra RH’s Myelomatoseskole til at orientere os om de vigtigste laboratoriesvar.
Gennemgangen og betydningen af de forskellige laboratoriesvar blev formidlet på en enkel og forståelig måde, og der var god tid til dialog.
Vi fik alle et fint indblik i, at enkelte skæve tal kan være uden betydning, hvorimod andre skæve tal medfører stillingtagen til en ændring i behandlingen.
Vi havde en præsentationsrunde, blandet med div. tips og tricks – bl.a. TENS til lindring af det evige ubehag med prikkende, stikkende, krampende fødder, som er en trofast følgesvend for mange af os. Andre har stor gavn af Gababentin til lindring af generne i hænder og fødder.
Pensionsmuligheder og især fælder blev drøftet. Der var nogle eksempler på elendig sagsbehandling, som rystede hele gruppen.
Vi anbefalede Unge Øst at få en socialrådgiver fra centret til at holde et oplæg (med tid til dialog) om mulighederne for exit fra arbejdsmarkedet – delvist eller helt – både som arbejdstager og arbejdsgiver (det havde vi i Netværk Kbh for 1 uge siden – og det var en mega succes).
Vi anbefalede alle at kaste et blik på centrets hylder med diverse foldere – de er gode at have kendskab til, der et altid nogle man kan bruge nu – eller på er senere tidspunkt.
Referent Lis Espersen, tovholder i netværk København
En tak
Her fra netværkskoordinatorerne skal der lyd et stort tak til netværk København for at hjælpe Unge Øst i gang igen og tak til de deltagere der har meldt sig som nye tovholdere.
Meinhardt Jaconsen