Det er vinter, forkølelse – og influenzatid, som var en af grundene til frafald ved vort første netværksmøde i 2019. Intet skidt for at noget andet bliver godt, der blev rigtig god tid til at tage os af og få nye medlemmer til at falde godt til i gruppen.
Den oprindelig plan var, at vi skulle dele os i patient- og pårørendegrupper, men medlemmerne valgte at sidde sammen i en gruppe, vi var 11 personer i alt.
En grundig erfaringsrunde, som om vi ikke har det hver gang, men denne gang med rigtig meget tid til hver deltager.
For første gang har jeg desværre hørt negativ kritik af REHPA ophold i Nyborg. Forholdsvis nydiagnostiseret patient havde deltaget, og var ikke begejstret, men synes hun vendte hjem og var ked af det. Synes ikke, tilbuddet var velegnet til nydiagnostiserede, derfor var det glædeligt for hende at møde en del medpatienter, der har levet med myelomatose i mange år, og tilsyneladende havde det godt, med de bivirkninger og følger vi som kroniske patienter nu engang har/ får.
Heldigvis er der snart evaluerings ophold, hvor vi håber der kan rettes op på oplevelsen på REHPA for vort nye medlem. Dette kursus var i øvrigt det sidste kursus der blev afholdt for specielt myelomatosepatienter. Fremover bliver kurserne for patienter med blandede kræftdiagnoser.
Næste møde i Netværk Trekanten, Vejle 3. juni, hvor vi vil forsøge at få oplæg om at forstå sine blodprøver.
Referat: Kaja