Endelig kunne Netværk Sydvestjylland mødes igen og uden at skulle afvise nogen, da vi valgte at holde mødet udendørs på et offentligt sted. Kræftrådgivningen i Esbjerg, hvor vi normalt holder til, var lukket pga. flytning til nye lokaler. Heldigvis var vejret med os og der var god opbakning fra medlemmerne.
14 vaccinerede patienter og pårørende havde valgt at køre til Ølgod Byskovcenter til grillpølser og kaffemik. Der var en enkelt nyt medlem, som ikke tidligere har deltaget.
Da det var længe siden, vi sidst har set hinanden (bortset fra vores 2 online netværksmøder i foråret), var det primære programpunkt, at få delt stort og småt.
Flere er kommet i behandling i løbet af det sidste år og det fyldte meget, hvor svært det er at have en kritisk sygdom og være midt i en pandemi. Dagene har været lange for de trofaste pårørende, der blot kunne agere som chauffører (og vente udenfor hospitalet), mens deres kære gennemgik behandling og skulle klare lægesamtalerne alene. Patienterne har følt sig alene og usikre mens de har været på sygehuset.
Vi talte om højdosisbehandling hjemme. Flere var fortalere for denne behandling, da hjemlige omgivelser bl.a. giver gode muligheder for ønskekost, når man føler for det og ikke, når madvognen kommer trillende ind på afdelingen, på netop det tidspunkt, hvor kvalmen og madleden er størst. Ligeledes er det nemmere at få sig rørt og starte rehabilitering, når det kan foregå med hjemlige sysler.
Flere udtrykte bekymring for at være hjemme under højdosis pga. usikkerheden omkring feber og infektioner. De der har prøvet hjemmebehandling var godt instrueret fra OUH og følte en tryghed ved at kende kommandovejen i evt. akutte situationer.
Vi kom ind på forskellige behandlinger og fravalg af behandling pga. bivirkninger. Det er svært at turde frasige sig behandling eller reducere dosis, men livskvaliteten er stadig meget vigtig.
To patienter har været på ’Krop og kræft’, et 6 ugers forløb for patienter i behandling. De var meget tilfredse med forløbet.
Flere pårørende delte, hvor svært det er at være pårørende, når patienten mister humøret og gejsten. Alle kunne relatere og byde ind med erfaringer og gode råd. Og ALLE pårørende og patienter udtalte, at det er vigtigt at få ’fri’ og lade op blandt venner og fritidsinteresser.
Alt i alt et virkelig godt møde, hvor vi fik tanket op på både godt humør og nye erfaringer og vi kunne slutte af med at ønske hinanden en god sommer.
På vegne af tovholderne
Gitte Andersen, referent.