Vi havde denne gang et fremmøde på 11 personer, med en overvægt af patienter. Der var 2 nye imellem – begge patienter.
Desværre var vi også denne gang ramt af afbud pga. bl.a. Corona, så vi må konstatere, at vi endnu ikke er sluppet af med denne trælse følgesvend.
Foreningen havde sørget for boller og ost. Pårørende, Birgit, sponserede som vanlig den gode hjemmelavede marmelade – tak for det.
Det primære programpunkt var erfaringsudveksling. Gitte indledte med at informere om bl.a. den forestående generalforsamling og andre nyheder fra foreningen. Herefter fortalte hun om foredraget med Tescha, som oprindeligt var programsat til netværksmødet:
Den 1. marts havde vi nemlig slået os sammen med netværk Sydjylland til foredraget med psykolog Tescha Quist. De af os, der deltog i Aabenraa, var enige om, at det havde været køreturen værd. Foredraget med Tescha satte gang i mange tanker og gav en repetition af, at det
er vigtigt at passe på de kræfter vi har. Det kræver en prioritering af arrangementer og aktiviteter, både for patienten og den pårørende. Tescha talte også om stadierne fra krise til genfinding af håb og evnen til at kunne se fremad. Der deltog 32 til foredraget i Aabenraa og spørgelysten var stor.
Enkelte deltagere følte, at 32 deltagere er lidt for mange til et sådant arrangement, og måske det afholdte nogle fra at stille spørgsmål. Men folk nævnte netop styrken ved et netværk, at man forstod hinanden selvom man ikke kendte sidemanden den aften.
Under erfaringsudvekslingen nævnte en af patienterne at hun havde haft mange smerter i ryggen efter sammenfald. Nu havde hun får cement lagt ind og smerterne var forsvundet med det samme. Hun havde fået af vide, at succesraten var høj til denne type behandling. Et par af deltagerne har været på et kommunalt aflastningstilbud pga. manglende kræfter efter sygdom og behandling. Det kan anbefales både for patienten, der får den rette træning og vejledning og for den pårørende, som kan få en lille pause. Efter at være tilbage i eget hjem er træningen fortsat med fysioterapeuter i et træningscenter.
En af deltagerne oplevede at hæmatologisk afd. i Esbjerg var svære at komme i kontakt med. Der er kun telefontid 2 x 1 time om dagen, og der er ofte optaget. Andre nævnte at de blot indtalte en besked og der altid blev ringet tilbage, når sygeplejersken havde tid.
Næste møde er torsdag den 9. juni. Program og invitation følger.
På vegne af tovholderne Gitte Andersen, referent.