Referat netværksmøde – Netværk Nordjylland – 16. maj 2023

Kære Nordjyske Netværk
Referat af Netværksmøde 39.
Vi var 12 tilstede – 7 patienter og 5 pårørende. Et møde, der forløb, både som det plejer og også anderledes.
Mødet skulle egentlig have været et foredrag ved et vores medlemmer, der selv er både læge og myelomatose-ramt.
Men værktøjskassen var  i mellemtiden gået tom, og vedkommende var kommet på hospice.
Også en anden af vores faste deltagere var blevet erklæret terminal og udeblev.
De bedste ønsker om en god fremtid til begge fra hele mødet.
Vi startede med  den faste erfaringsrunde-bordet-rundt og som noget nyt derefter nogle strukturerede spørgsmål,
som deltagerne havde fået tilsendt på forhånd.
Der var kommet 2 nye/sjældne deltagere til, der skulle have særlig tid og plads, da vi jo ikke havde hørt deres sygehistorie
før og vice versa.
Alle er jo syge og kan fortælle om genvordigheder, træthed, smerter, blodprocenter, vægttab, lidt kemo-hjerne,
M-faktor tal, tal på lette kæder, piller og trælsomme behandlinger, men det udmundede næsten hver gang i en optimisme.
Ordret citat: “Jeg klager mig aldrig” og “Jeg har det godt, selvom tallene siger andet”.
En stod foran snarlig højdosis-behandling og berettede om kramper i fødder og forsøg med magnesium spray og syntetisk
morfin. – En anden var utilfreds med at skulle bruge et par timer ugentlig med at køre til og fra Aalborg for at få 5-minutters
indsprøjtning med velcade (der på vendsysselsk hedder wel-k-a-a-d-d-d), når der nu også er hospital i hjembyen. – Og en tredje
havde først været 13 dage på hospitalet  med feber, hoste og 3 slags antibiotika, men var nu kommet over det og syntes i stedet,
at optimismen led mere af et knæk, når “bukkejagten jo går ind nu”, og der ikke var kræfter til at deltage. – Og igen kunne en
berette, at rollen som brolægger derhjemme var blevet byttet om.-  Og igen citat: “Det er vigtigt, at prøve på at leve livet så
normalt som muligt”.
De strukturerede spørgsmål blev besvaret mere på kryds pg tværs og gav anledning til rigtig mange kommentarer og svar.
I nummerorden og nogle pluk:
1. Hvad er jeg ked af, jeg  ikke kan mere.
Gennemgående er man ked af at have mistet fysiske kræfter til at udføre ting, man bare plejede at gøre. Eller at det tager alt
for lang tid nu. Så man ikke har overskud til at tumle med børnebørn.  Det kan også være tab af smags- og lugtesans.
2. Hvad er jeg glad for, jeg stadigvæk kan
En fremadhævede det sociale, at være udadvendt og søge kontakt og deltage fremfor at sidde alene og ruge over sine
dårligdomme. Og at man stadigvæk kan søge fysisk udfoldelse f.eks. med stavgang eller anden organiseret træning
3. Hvordan “lader jeg batterierne” op i tide.
Nogle lader op med megen hvile. Dem om det. Andre ved netop at holde sig i god form med lækker mad, små rejser,
rigelig med væske både proteindrik, vand, og hvad der ellers tåles. Og gå tur med hunden i hundeskoven, selvom man
ikke har hund mere.
Helt specielt blev der fremhævet værdien af at være tilknyttet et arbejde, også selvom dette kun kan være nogle få timer
om ugen. Der findes en forening, der kan give råd og vejledning: “Foreningen til støtte af sygdomsramte erhvervsaktive borgere”,
som man kan finde på Facebook.
Sådan blev det til meget snak og et godt møde. Vi kan anbefale, at man supplerer en dagsorden med strukturerede
spørgsmål – måske for at bringe andre emner ind end de kendte sygehistorier –  men samtidig at man ikke glemmer at sætte
ekstra tid og plads af til nye deltagere.
John og Lone meddelte, at de ønsker at trække sig som tovholdere ved årets udgang – efter 10 år.  Nye frivillige tovholdere efterlyses.
Tænk over det !!  og giv John besked. – Jesper fortsætter men der skal flere til.
/ Referent: Jesper Ellekilde