MYELOMATOSE NETVÆRKSMØDE 24.4.2023
Der var 12 tilmeldte; 3 pårørende og 9 patienter, men på dagen var vi 21 incl. Jytte.
Vi indledte med en (lidt svær) forårssang, og Bibi bød velkommen, beskrev mødets forløb m. opdeling i patienter/pårørende, herefter en pause & mad og tovholdernes oplæg.
Jytte fortalte om sig selv og sin gode erfaring som sygeplejerske. Herefter talte hun generelt om, hvordan hele familien påvirkes forskelligt, når én får en kræftdiagnose. Vi vil alle søge mening i situationen, men vi er forskellige mennesker med lige så forskellige reaktionsmønstre. Måske ændres familiens hidtidige struktur, fordi man ikke kan det, man tidligere har kunnet. Måske er der økonomiske konsekvenser. Måske skal man lære at bede om hjælp – både som patient og pårørende. Hun opsummerede det hele i to ord; åbenhed og håb. Vigtigt at huske, at man ikke kan gøre et ulykkeligt menneske mere ulykkeligt ved at være ærlig, men derimod kan man få fortalt, hvad der er væsentligt.
Bibi viste os samtaleskemaet og fortalte om sine egne erfaringer af, hvor dybt samtalen med hendes pårørende havde været. Jytte talte også om de helt svære situationer og emner; at planlægge fremtiden sammen, måske med en bucket-list og de vanskelige ord testamente og gravsted.
Den fælles samtale blev lang, da vi havde gode dialoger undervejs..
Det blev pointeret at alt, hvad der bliver fortalt på vores møder er fortroligt
Vi fortsatte hver for sig i de to grupper med hhv. Jytte og Bibi som anker; 13 patienter og 7 pårørende. Begge grupper havde en fin, dyb og ærlig dialog og erfaringsdeling hvor vi alle følte os hørt.
Tovholdernes plan kunne ikke holde – og det er helt ok – derfor uddelte Bibi -mens vi spiste -spørgeskemaer til medlemmerne i netværket, så vi sammen kan udvikle netværket efter de ønsker og tanker, vores medlemmer har. Tovholderne opsamler svarene og lægger en plan.
Flere punkter, som tovholderne gerne ville have drøftet med gruppen, vil blive taget op på et senere møde.
En hurtig opsummering på spørgsmål om hvad vi skal bruge de 15.000 kr., vi har fået doneret : Tur til Nyvang, Bakken, Sprogø, Operaen, Kgl. Teater, Sagafjord eller måske en ”standupper”, ex. Rune Klan?
Tak til jer alle for et godt, åbent, varmt og indholdsrigt samvær.
Næste møde er sommermødet TIRSDAG D. 20.JUNI
I hører snarest fra os tovholdere igen.
Referent Katarina