Referat – Netværk Sydsjælland og øer 26. maj 2021

Den 26. maj i det Herrens år 2021 lykkedes det efter mere end 1 år at samles til et møde hos Kræftens Bekæmpelse i Næstved.

Vi var 8 deltagere, hvoraf de 3 var pårørende. Der blev sprittet af og holdt afstand, og vi havde alle orden i vaccinationspapirerne.

Stemningen var fin, og vi fik snakket om mangt og meget. Først og fremmest naturligvis om Myelomatosen, behandlinger, bivirkninger og oplevelser i behandlersystemet. Der var plads til lidt kritik, fordi det ikke altid er muligt at få svar på alle vore spørgsmål. Overordnet set var der dog tilfredshed med, at vi lever et fornuftigt liv med en livstruende sygdom takket være behandlingerne, som dog har deres pris i form af bivirkninger.

Der blev naturligvis også snakket Corona. Kun 1 i gruppen har været ramt, men slap nådigt. Coronaen har bevirket, at vi ikke har haft meget kontakt til Netværkets medlemmer i mere end 1 år. Kommunikationen har ofte været ensidig, idet tovholderne blot har skulle meddele, at møderne var aflyst. Ad omveje har vi fået at vide, at 2 af vore medlemer er afgået ved døden, siden vi sidst var sammen. Detaljerne kender vi dog ikke, og blomster fik vi ikke sendt.

Men så gik snakken livligt om alt fra hundeopdragelse over forventningerne til endelig at kunne rejse igen og til planer for netværkets fremtid. Vi er ikke mange i netværket. Det er godt, hvis det skylden, at vores område ikke er ramt af  mange tilfælde af Myelomatose. Men det er skidt, hvis medlemstallet daler, fordi man ikke kender til vores eksistens. Vi kender flere, som ikke ønsker at være med af private grunde. Vi ved også, at det er nemt at finde os og foreningen generelt på nettet. Vi vil kun henstille til, at man på hospitalerne mere aktivt udleverer vore brochurer, så nye patienter tidligt får mulighed for at kontakte os.

 

Referent: Per Steen