Referat af netværksmøde nr. 38. den 21.02.2023
Planen for mødet var først bordet-rundt, og derefter ville Henrik Gregersen svare på fremsendte spørgsmål om myelomatose.
Vi var mødt 18, deraf 6 pårørende. Vi kender efterhånden meget til hinandens sygehistorier på godt og ondt og må konstatere, at gruppen repræsenterer næsten alle behandlingsformer og forløb. 2 havde deltaget i et særligt projekt om neuropati, og en anden kunne berette om vedvarende smerter og afvisning på Smerteklinikken, og ellers kunne vi sammenligne tal for lette lampda-kæder uden at tallene egentlig kan sammenlignes mellem patienter.
I det skjulte kan man jo føle sig lidt lettet, når der er nogen der har det lidt værre, og når det går bedre med knæet, selvom man ikke mere kan bære 1 kasse øl i hver hånd. Eller med fuld citat: “Jeg ta’r ansvar for mig selv – skal jeg være her, så vil jeg også leve mit liv”.
Eller som en anden konstaterede sarkastisk: “Hvis man ikke mere må støvsuge, er livet ikke rigtig værd at leve”. Det er bedst, hvis man kan se positivt fremad, men det kræver lidt selvironi og sort humor engang i mellem. Så alt i alt var stemningen god.
Henrik gennemgik først nogle overordnede spørgsmål
- hvad er er knoglemarvskræft: det ses som øget antal plasmaceller eller lette kæder, der kan gøre en form for skade på andre organer
- hyppighed: tilfælde stiger med alderen med en overvægt hos mænd.
- årsag: at vi (i Danmark) ikke mener at vide, hvordan knoglemarvskræft opstår- men at tilstanden MGUS altid findes forinden. På Island foretager man en folkeundersøgelse af MGUS. I Norge mener man, at nogle arbejdsformer kan fremkalde sygdommen
- stadier: sygdommen deles i 3 stadier (efter det Internationale Stadiebestemmelses System ISS), som er baseret på måling af proteinerne beta-2-mikroglobulin og albumin i blodprøver.
- at man også foretager kromoson-undersøgelser, fordi arvematerialet kan bytte plads. Det kræver en særlig behandling
Afledte virkninger er et kæmpe område, som blev gennemgået fra flere vinkler: nyresvigt, knoglesygdom, neuropati, blodmangel, hovedpine, svimmelhed, synsforstyrrelser, helvedesild, inflammation — Ring straks, hvis temperaturen nærmer sig 38.5 gr !!!, og eller du føler dig utilpas.
Derefter gennemgik Henrik nye behandlingsformer undervejs: car-T behandling med opformering af personlige T-celler, og Bite hvor generelle T-celler “limes” sammen med kræftceller og aktiveres. Begge metoder er i Danmark under afprøvning og har endnu ikke fundet sin endelig plads i Myelomatose-behandlingen.
Til slut svarede Henrik på spørgsmålet om det knoglebeskyttende stof Zometa (zolendron-syre), som hos nogle patienter har en meget negativ indvirkning på tænder og kæbeknogler. Der findes alternative produkter Areda (Pamidronat) og Xgeva, der dog er langt mindre effektive. Det bliver derfor lidt a la “vil du have hul i ryggen eller kæben -eller en svagere behandling”.
(Referents note: Zometa indgår i mange forskellige kræftbehandlinger, hvor der på nettet findes mange andre læseværdige patient-vejledninger. Google: zometa og bivirkninger).
Ref.
Jesper Emil Ellekilde