Referat – netværk Nordjylland 17. august 2021

Vi var 15 til stede, 9 patienter og 6 pårørende, deriblandt en pårørende, som mødte alene for sin 89 årige mor, der for nylig havde fået diagnose og behandling.

Mødet forløb med erfaringer bordet rundt og derefter lidt snak om, hvad fremtidige møder skulle omhandle.

En gennemgående erfaring var den utrolige store træthed, som er forbundet med myelomatose, og som man desværre ikke bare kan sove væk, en mente, at det kan skyldes manglende testosteron.

Et andet emne var snak om kost og kosttilskud  – specielt VitaPro. Der blev også henvist til pjecen “Ernæring og livsstil ved myelomatose”, som man kan hente gratis i pjecereolen på ambulatoriet.

En deltager, der selv har været praktiserende læge, fortalte at han havde fået sygdommen konstateret ved at gøre ligesom sine egne patienter: blive ved og ved med at klage sig og forlange flere undersøgelser.

Tovholder John gennemgik listen med alle de emner, der har været foredrag om på netværksmøder, siden det første møde i 2013. Han foreslog videre en række nye emner fra Myelomatose Foreningen,

Psykologen Tescha Quist er tilknyttet Myelomatose foreningen, der tilbyder at lade hende deltage i et netværksmøde med et foredrag med titlen “Mestring af livet med myelomatose, som patient og som pårørende”.

Videre vil tovholder Jesper holde et indlæg om Myelomatose og Internettet, ved en senere lejlighed.

Næste netværksmøde: Julefrokost den 16.11. Foreningen vil give stjerneskud; man bedes selv medbringe drikkevarer, hvad der kommer til at fremgå af indkaldelsen.

 Referent Jesper Emil Ellekilde