Netværksmødet blev afholdt i Center for Kræft og Sundhed – efter gældende coronaregler.
14 deltagere tilmeldt (3 afbud).
Dejligt at så mange kunne deltage, med så kort (corona-) varsel.
Indledningen var den vanlige:
1) Opfordring til at indsamle relevante brochurer fra Kræftens Bekæmpelse, om de mange tilbud Centret har til os patienter og vores familie.
2) Nødvendigheden af at sikre korrekt rejseforsikring +/➗ forhåndsgodkendelse. (Når corona lockdown ophæves, tænker jeg, at rejseaktiviten bliver stor).
3) §56: giver arbejdsgiver ret til refusion fra 1. sygedag!! Tjek Patienthåndbogen på Sundhed.dk.
4) Vigtigheden af Fremtidsfuldmagt – en fuldmagt der kan sættes i kraft, hvis man mister evnen til selv at tage vare på økonomiske el. personlige forhold.
Covid19
Ved mødet fyldte Covid19 meget – vi er jo alle i den mest sårbare gruppe.
En af mødedeltagerne er én af de myelomatosepatienter som klarede behandling for Covid19 – uden at skulle respiratorbehandles og det forløb fortalte hun os om.
På trods af, at det har været en meget drøj omgang for NN, så gav det gruppen en viden om, at selv en myelomatosepatient har kunnet gennemgå et Covid19-forløb uden respiratorbehandling. Det indgød bestemt noget optimisme.
En anden deltager fortalte om livet med coronaregler – og det viste sig, at rigtig mange af os havde levet i isolation siden lockdown. De sidste uger dog med lidt opløsning – i takt med at landet genåbnes.
Flere andre deltagere efterlyste klar besked om forholdsregler bl.a. i forhold til jobstart. Referenten henviste til Sundhedsplatformen.
Sammenlægning af hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet og Herlev
Sammenlægningen af de 2 hæmatologiske centre RH- og HH, er angiveligt udsat til efteråret 2020. Vi har alle et ønske om at fortsætte behandlingen i trygge og vante rammer.
Alle var vi, som ved tidligere netværksmøder, meget glade for det stærke tilhørsforhold – uanset om det var til det professionelle team på RH el. HH, og at uheldige forløb kan ske alle steder (selv om det absolut ikke bør forekomme).
Alternativ behandling
Mijan M fortalte om et alternativt behandlingsforløb med store doser E-vitamin, Fenbendazole og cbd-dråber. Vi så en film – og klippet viste en kræftpatient, som var opgivet af lægerne, men efter 2 år på nævnte præparater stadigvæk var i live. Link: https://www.canceractive.com/article/antiworm-drug%20for%20animals%20effective%20at%20killing%20cancer%20cells
Vi havde et fint netværksmøde underlagt gældende coronaregler: sprit – sprit – sprit – og atter afspritning, ingen adgang til køkkenet, kun 1 toilet (på en anden etage) måtte benyttes, corona-afstand 2 m derfor max 16 personer i Mødezonen etc.
Indkøbene var også meget anderledes, da vi ikke måtte benytte Centrets køkken (dvs. ingen skåle og ingen skeer) så det blev til indpakket slik 🍬, chokolade pakket stykvis 🍫, nøddesnacks i små poser, skyllet frugt med skræl 🍊🍌etc.
Gensynsglæden var stor, og vi havde alle megen glæde af NN’s forslag om at fortælle om hvordan, vi havde klaret livet med corona restriktioner – en hård periode – særligt for enlige.
Næste netværksmøde er den 19-08-2020, kl. 16-19:00 i Center for Kræft og Sundhed – håber vi ses?
Referent
Lis Espersen