Referat netværk Fyn 17. august 2023 – emne Senfølger

Temaet senfølger er på programmet og mange har tilmeldt sig dagens netværksmøde.
20 mennesker gør, at der bliver lidt trangt i lokalet, men alle mødte trods det op med god stemning og godt humør.

Tovholder Annette byder velkommen til de fremmødte og også til lægefaglig leder af Senfølgeklinikken Thea Mattsson samt sygeplejerske og sexolog Linnea Krenzen Fechner.

Derudover bydes Michael Dan Knudsen velkommen. Han er mødt op i anledning af dagens tema, da han her har en særlig interesse som medlem af Dansk myelomatose Forenings Bestyrelse.

Også en særlig velkomst og taknemmelighed til Pernille, som har meldt sig som tovholder til Netværk Fyn.

Efter oplægget blev der indtaget kaffe, te og kage, hvor snakken gik lystigt.

Da der var 4 nye til stede, 2 patienter og 2 pårørende, tog vi en lille runde, hvor de præsenterede sig selv og fortalte deres syge historie.

Blandt de fremmødte, var der 1 myelomatosepatient, som for nylig er henvist til senfølgeklinikken.

Oplæg:

Senfølgeklinikken i Odense havde sin opstart i februar 2022.
De har i den forløbne tid haft 300 henvisninger, hvoraf de 200 har haft et forløb hos senfølgeklinikken.
Senfølgeklinikken i Odense modtager også henvisninger fra hæmatologiske sygdomme, herunder myelomatose og de har også haft forløb med få myelomatosepatienter.

Gennemsnitsalderen er 56 år og der er flere kvinder end mænd, som henvises, hvilket måske delvist kan skyldes, at der henvises mange med brystkræft.

Top-5 af senfølger er som følger:
1. Træthed – 59 %
2. Smerter 54 %
3. Kognitive problemer 53 %
4. Søvnproblemer 51 %

5. Psykisk – Frygt for tilbagefald 50 %

Når vi snakker om senfølger, så handler det om at sortere i begreberne ”symptomer” – ”bivirkninger” – ”senfølger” og det er reelt ikke den behandlende læges vurdering, men en vurdering senfølgeklinikken bør træffe.

Når senfølgeklinikken tager en person ind til vurdering og eventuelt videre forløb, har de vurderet at personen har ”komplekse senfølger”.

Komplekse senfølger er når der er flere senfølger, som vikler sig ind i hinanden – flere ting som gør livet svært og/eller som gør livet svært at leve.
Senfølgeklinikkens opgave er her at hjælpe personen med at finde ud af hvor vedkommende skal starte.
Hvis fx vedkommende lider af søvnproblemer, smerter, tankemylder, træthed og dårlig hukommelse.
Så handler det om i samarbejde med den henviste person, at finde ud af hvad der skal startes med og hvordan.

Hvem kan så henvise?
Det kan ens egen praktiserende læge samt både behandlende læge og sygeplejerske.
På hæmatologisk afdeling har ledende overlæge dog besluttet, at det kun er læger som kan henvise.

Hvad sker der når man er henvist?
Der er aktuelt en ventetid på ca. 3 måneder.
Inden første samtale, har man udfyldt et spørgeskema på ca. 100 spørgsmål.
Ud fra besvarelserne kan senfølgeklinikkens personale så danne sig et indtryk af, hvad der fylder rigtig meget i personens liv og hvad der fylder mindre.
Her bruger de rød, gul, grøn til at markere hvad der fylder mere og hvad der fylder mindre (ligesom et trafiklys).

Herefter kommer man til en samtale, hvor der altid er 2 fagligheder repræsenteret, da de lægger vægt på det faktum, at fokus kan være forskelligt og at forskellige fagligheder tænker forskelligt.
På den måde sikrer de at møde og forstå personen bedst muligt.
Ud fra den samtale vurderes det i samarbejde med den henviste, hvad der skal startes med. Om det er en psykolog, en sexolog eller om det er noget fysisk som skal forsøges udbedret først.
Det kan også være, at senfølgeklinikken henviser til anden instans uden for deres regi fx REPHA eller egen kommune og de oplever også tilfælde, hvor det viser sig, at personens senfølger ikke kan afhjælpes.

Senfølgeklinikken har kæmpet for at få diagnosekoder svarende til de senfølger og udfordringer man oftest har. Dette da det kan være vigtigt for patientens situation, både i forhold til det ”at forstå sig selv” men fx også i forhold til en eventuel jobsituation. Det kan fx være kronisk træthedssyndrom.

Der mangler viden om senfølger:
Det er patientforeningerne og lægerne som kan være med til at indsamle viden.
Senfølgeklinikken samarbejder også med senfølgeforeningen.

Mange føler sig ikke hørt og hjulpet:

De fremmødte var nysgerrige, aktive og spørgende.
Det som fyldte mest, var oplevelsen af ikke at blive hørt hos den behandlende læge, hvor konsekvensen er, at folk opgiver. Svar fra behandlende læge som: ”Lad os lige vente og se tiden an” og lignende er ikke ualmindeligt.

Hvis man ikke føler sig hjulpet i forhold til sine senfølger – så er det korte svar fra Thea og Linnea, at man skal henvises til dem.
”Vi giver ikke bare op når eller hvis noget ikke virker” – ”Så prøver vi noget andet” –
”men vi kan selvfølgelig ikke ”fikse” alt”.

Behovsvurderingsskemaer:

Fra oplægget d. 11. maj 2023 med Sygeplejerske Anne Møller Clausen ved vi, at hæmatologisk afdeling for længere tid siden har implementeret, at de skal bruge behovsvurderingsskemaer.
Brug af behovsvurderingsskemaer kræver, at de bruges med tidsintervaller, hvor patienten udfylder skemaerne med mellemrum. Det vil medvirke til, at man over tid, kan se om patientens symptomer, bivirkninger og senfølger er vedvarende og om det bliver bedre eller forværres. Derudover skal det journalføres, hvorved man har dokumentation for patientens oplevelse af symptomer, bivirkninger og senfølger. Derudfra vil en vurdering være mulig i forhold til en eventuel henvisning til senfølgeklinik eller andet steds.

Problemet er bare, at disse behovsvurderingsskemaer ikke bliver brugt.
Der er ikke en eneste af de tilstedeværende, som nogen sinde har stiftet bekendtskab med sådan et skema.
Som en del af Det kliniske Brugerråd OUH Odense, hvor jeg bl.a. sidder i senfølgegruppen, vil jeg bestemt tage det med videre.

Senfølgetema:
Med oplæg i forbindelse med de 2 seneste netværksmøder, vil vi afslutte senfølgetemaet med en dialog / debat ved kommende netværksmøde d. 16. november 2023.

Der har været stor interesse for temaet, hvilket fremmødet har vidnet om ved de sidste 2 møder.