Referat af møde den 12/9-2019
Vi mødte 14 ialt, fordelt på 8 patienter og 6 pårørende til mødet. Der kom ingen nye denne gang, men vores gruppe er stabil i fremmøde. Nogle af vores netværkere er stabile i deres forløb mens andre er i behandling. En enkelt kom endda direkte fra strålebehandling i Odense.
Aftenens emne var erfaringsudveksling.
Inden vi startede på ‘bordet rundt’ fik vi en snak omkring cannabisolie. Vores rigtig gode medlemsblad havde en artikel om emnet og det kunne være interessant at høre, hvordan andre medlemmer ser på denne meget omtalte ‘medicin’. Kun en enkelt havde prøvet det af, men ikke længe nok til at danne sig en mening om effekten. Grunden til dette var, at olien skulle opbevares på køl og patienten stod overfor en indlæggelse og ikke ønskede at sætte personalet i forlegenhed med at opbevare den ‘forbudte’ medicin. Dette fandt sted for 18 mdr siden – måske er der mere åbenhed omkring Cannabisolie nu? Holdningen i vores gruppe var umiddelbar at man er usikker på om medicinen går i spænd med andre præparater udskrevet af myelomatoselægerne, og om det kan have indflydelse på lægens syn på patienten og dermed behandlingen, såfremt lægen ikke er fortaler for Cannabis.
Erfaringsrunden bød endnu engang på gode godt og skidt. Vores erfaring er, at runden især kan sætte fokus på bivirkninger og en erkendelse af at vi oplever mange af de samme ting. Vi fik en god snak om især neuropati og hvad folk har gjort for at afhjælpe/mindske problemet.
Det er dejligt at høre positiviteten i gruppen på trods af udfordringer og modgang.
Et godt og udbytterigt møde i vores netværk.
Næste møde er 12. december 2019 – kl 18-21, hvor vi skal nyde julefrokosten.
Referent, Gitte Andersen