Referat fra netværksmøde i Næstved d. 27.maj 2015

Vi var 12 deltagere – patienter og pårørende.

Poul bød velkommen og hilste mange gange fra Lene og Arnt der desværre ikke kunne deltage pga. Arnts sygdom pt.

Poul fortalte derefter om en snak han har haft med politiet og sin læge om, hvor meget medicin mv. han kan tage og i hvor store doser når han kører bil. Poul har lovet at skrive et indlæg til næste Myelomatoseblad.

Derefter kørte vi runden og hørte hvordan alle deltagerne har haft det siden sidst. Vi kom undervejs ind på mange interessante emner som blandt andet : Hvornår og hvor meget skal man fortælle sin læge om alternativ medicin ?

Vi talte om hvor svært det er at være pårørende – om man hører hjemme i et netværk som efterladt efter en myelomatosepatient mv.

Bibi fra bestyrelsen poienterede at netværket må have minimum 2 helst 3 tovholdere da det ellers kan blive meget sårbart mht. at kunne afholde møderne.

Lone  – pårørende – meldte sig og et medlem mere Bjarne  lovede at være kontakt til rådgivningen samt tjekke materialer på Roskilde sygehus.

Henny udarbejder en skrivelse der kan sættes op i Roskilde for evt. at tiltrække flere til netværket.

Efter mødet fik vi at vide at to af medlemmerne i netværket desværre var kommet så sent at døren var låst og de kunne ikke komme i kontakt med os fordi vi havde mobilerne på lydløs. Det var rigtig ærgerligt.

Der blev talt om de næste møder i 2015 og hvilket indhold.

Næste møde er d. 26.august kl. 16 – 18.

Ref. Bibi