Der er ikke noget internt eller hemmeligt på denne side, men del den ikke, det giver ikke mening. Den giver overblik over sider og artikler og deres sammenhæng/gruppering.
Deleknapperne
På de sider hvor det er relevant er der deleknapper til deling på Facebook, Twitter og LinkedIN. De deler på din egen konto/side. Det er dem vi opfordrer folk til at bruge.
Denne side skal selvfølgelig ikke deles.
SoMe
flotVi er voldsomt tilstede på sociale medier og vores håb om at medlemmer og dem omkring os ville være aktive er ikke blevet gjort til skamme. Vi er på den nye offentlige FB side, Twitter, Instagram og LinkedIN. Men det er ikke det denne oversigt handler om – her handler det om hjemmesiden.
Giv os tid – forsiden
Introduktion til kampagnen
Vi er i en desperat situation. Der findes en række nye og effektive behandlinger, der kan være livreddende for patienter med knoglemarvskræft. Behandlingerne er godkendt af EMA, de fås i en række andre lande, men ikke i Danmark.
Sidste linje – de konkrete konsekvenser – cases
Dertil pr. dd. 5 individuelle case stories. Flere af dem meget alvorlige.
Det er selvfølgelig her vi sikrer at folk kan forstå at det handler om noget så konkret som rigtige menneskeskæbner. Nogle af disse cases går meget meget tæt på.
Både selve siden, sidste linje, og de 5 cases er i den grad egnede til at dele. Læs dem og vurdér hvilke du vil dele på dine SoMe, andre sider eller sende på email.
Artiklen Fordomme om livsforlængende behandling til kræftpatienter er måske særlig vigtig og værd at dele. Den handler de afværgereaktioner vi møder hos en del politikere og meningsdannere – og maner dem i jorden.
Læs om patienter i sidste linje med ingen eller kun et skud i bøssen!
- En tabt chance – uden godkendelse af CAR-T cellebehandling må Niels Suhr Andersen forberede den alvorlige samtale med kone og børn
- Kun to behandlingsmuligheder tilbage – og vedvarende behandling. CAR-T gav håbet om lang tid uden behandling, men blev afvist
- Sidste skud i bøssen, hele familien holder vejret, Jørgen Kristensen
- Den sidste livline – hvis ikke Bibi havde fået den sidste plads i en protokol ville hun have været død nu
- Liberoens vigtigste kamp – fra landsholdsanfører til sidste linje med myelomatose
Presse
Det er en god idé lige at se siden, det er også her du finder pressemeddelelsen som er udsendt af kampagnen.
Pressesiden
Hvis vi ikke var i Danmark – de 4 videoer
Overblik og forklaring
Topsiden, hvis vi ikke var i Danmark
Og undersiderne som egner sig rigtig godt til at dele enkeltvis.
Nye behandlinger – overblik og artikler
Nye behandlinger, ikke i Danmark
Overbliksside med lidt om især bispecifikke antistoffer og CAR-T behandlinger
Dertil links til en række meget væsentlige artikler som egner sig til deling, læs dem og vurdér hvem der skal have hvilke. Flere af dem er meget egnede til fx politikere og meningsdannere.
- Sæt gang i processen, Anna Sureda, præsident for den europæiske organisation der står for implementeringen af disse avancerede betalinger, især CAR-T: Sæt gang i processen.
- CAR-T ideel til myelomatose, interview med Jacob Krejsik fra CITCO/OUH om CAR-T og hvad det kan komme til at betyde.
- CAR-T celler – CITCO bringer dem tæt på patienten – reportage fra CITCO.
- Hvad er CAR-T behandling? en kort oversigtsartikel der forklarer CAR-T.
- CAR-T i Danmark, ingen plan, linje og vilje – reportage fra konference om CAR-T og problemerne med at få det implementeret i Danmark.
Medicinrådet
Det er her i går ind i substansen og gennemgår både hvad Medicinrådet er og hvor det fejler fatalt.
Der er ingen tvivl om at det med tiden er politikerne vi skal nå, men vi etablerer her den baggrund vi alle skal bruge når vi taler med journalister, politikere, meningsdannere.
- Medicinrådet, oversigtesartiklen om hvad medicinrådet er og om processen og ikke mindst QALY modellen. Dette er en rigtig god ting at kende til.
- Medicinrådets godkendelsesmodel virker ikke
Måske den væsentligste baggrundsside, udover forsiden. Professor Hermann Einsele’s konstatering af at den rækkefølge vi godkender behandlinger i er helt på tværs af al evidens. - Det mener Dansk Myelomatose forening
Det er ikke fordi vi lægger skjul på holdningen på de øvrige sider, men her er vores samlede kommentar. - Pressen skriver
Gode relevante artikler i medierne om patienter der ikke kan få den rigtige behandling.
- Medicinrådets godkendelsesmodel virker ikke