Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside › Fora › Debat › Hvorfor bliver vennerne væk? › Svar til: Hvorfor bliver vennerne væk?
Kære Simodavid
Jeg ved det ikke men jeg tror, at jeres venner måske er blevet forskrækket eller også er de helt gået i brædderne på en sådan melding. Mange mennesker bliver bange når nogle i deres omgangskreds bliver syge og ved ikke hvad de skal gøre.
Jeg blev selv myelomatosepatient i 2003 – ( var 61 år og havde aldrig været indlagt på et hospital ) og har være igennem mange behandlinger. I år fra feb-april med Velcade, som igen har vist sig at være en god behandling for mig, som jeg også fik den i samme periode i 2006, med 2 år uden problemer.
Det forventer jeg også nu efter denne behandling.
Der forskes meget og kommer hele tiden nye ting – for at vi med denne sygdom kommer til at se lidt mere positivt på mulighederne med vores sygdom – se indlæg i Mylematosebladet i august – hvor der forskes i vaccine.
Ja det lyder spændende.
Jeg har beholdt mange gode venner og kollegaer – men også mange holdt sig lidt tilbage. Det er svært at forandre mennesker og man må mange gange også se det fra deres side – hvis de ikke kan klare en sådan situation.
Både i 2003 og 2004 var jeg stadig i arbejde – dog ikke meget men stadig tilknyttet firmaet.
Jeg havde det samme problem med personer, jeg havde kendt i mange år og havde haft meget med at gøre – trak sig eller forsøgte at gemme sig – når jeg var i nærheden.
Jeg forsøgte ikke direkte at ændre deres væremåde – men oprettede en mailgruppe af personer, som jeg kendte godt – både venner og bekendte.
Jeg tror at vi kom tæt på over 200 personer – som blev forepurgt om de var interesseret i mine mails.
Hvis de ikke ville modtage mine mails – ville deres navn blive slettet fra mailgruppen.
IKKE EN ønskede at blive slettet.
En gang imellem sendte jeg en mail til dem – om hvordan jeg havde det – hvilken behandling jeg havde fået foretaget – men altid med de positive briller på. Det var jo ikke nødvendigt, at fortælle alle problemer – men de positive ting og så altid vise – at man stadig havde et godt humør og var indstillet på at kæmpe sig igennem.
Selvfølgelig skal indholdet også være ting – der foregår i jeres familie, som ikke er sygdomsrelateret – dvs. jeres oplevelser
i også har, selvom sygdommen tager meget tid.
Det gav utrolig mange positive tilbagemeldinger – både fra de personer jeg viste ville kontakte mig – men især fra de personer, som måske havde det svært selv at spørge eller trak sig ind i sig selv – kom nu med positive og dejlige tilbagemeldinger til mig.
Man kan ikke få folk til selv at henvende sig – men det gør ikke noget, at man hjælper lidt til. Det hjælper også på ens eget humør – når man sætter sig til at skrive.
Derfor vil jeg foreslå jer, at hvis jeres venner har en mailadresse – skriv til dem – uden at give udtryk for negative ting.
Det kan måske få jeres venner til at åbne sig for jer igen.
Jeg bruger stadig en mailgruppe – som kontaktflade, men den er jo naturligt ikke så stor som da jeg var arbejdsramt.
Jeg har 2 ting i kan kikke på, som jeg nu har administreret siden 2006 – med dejlige oplevelser.
Webmaster på Ølstykke Petanque Klub’s hjemmeside http://www.oepk.dk
og
vores egen hjemmeside http://www.mimosen.dk
men den indeholder dog ikke noget om sygdommen, da den skal ses med positive briller.
Jeg håber mit indlæg kan hjælpe jer begge i den tid der kommer – hvor det er helt nødvendigt for jer begge, at have alle ressourcer til rådighed for at komme sygdommen igennem.
I skal være glade for at være 2 – ligesom vi er – og hvor min kone har lagt et stort arbejde for at det ser sådan ud i dag med mig og min sygdom.
Hun har været utrolig god og har måtte stå for meget fra min side, da man som sygdomsramt engang imellem har en meget kort lunte og derfor kommer til at sige mange ting, som man fortryder – næsten samtig, som man siger det.
Jeg ved, at det må være svært, at være alene med en sådan sygdom – jeg har set flere af slagsen – så pas godt på hinanden i den svære tid i nu skal igennem.
Med ønske om god bedring for din kone – i tiden der kommer.
Kærlig hilsen
Finn Hagemann ( hagemann42@msn.com )