Beretning for 2005

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

I forbindelse med generalforsamlingen sidste år, afholdt foreningen sit til dato største arrangement, en weekend konference for medlemmer. Der deltog næsten 90 mennesker, som her fik mulighed for at udveksle erfaringer samt lytte til og spørge såvel psykolog som læger om, hvad myelomatose er og hvordan man behandler, samt et fingerpeg om hvad fremtidens forskning bringer. Der har efterfølgende været mange tilkendegivelser om arrangementet, som alt i alt må siges at have været en succes. En del sponsorer bidrog til at det var muligt at afholde konferencen.

Et af kendetegnene ved vores forening er de mange medlemsmøder, som holdes. Indholdet er meget varierende med forskellige foredrag – men det som er vigtigt er muligheden for at møde andre patienter og udveksle erfaringer omkring behandling og sygdommens forløb.

Temadage – her har vi afholdt vi to, henholdsvis i Vejle og Ringsted – med temaet ”skøre og møre knogler” – med indlæg fra læger om behandling med Aredia eller Zometa. Endvidere var der indlæg af en fysioterapeut om, hvad man selv kan gøre. Efter foredragene var der over en bid mad lejlighed til at udveksle erfaringer. Disse to temadage var delvis sponseret af Novartis.

Medlemsbladet kommer ud til stadig flere, det bidrager dermed til at gøre vor forening kendt. Bladet indeholder mange artikler, sygdomshistorier og andet fra hverdagen samt mødekalender og er med til at skabe kontakter mellem medlemmerne og til personalet på sygehusene.

Vor hjemmeside har fået nogle små justeringer. Her skal også nævnes debatforum, som giver mulighed for at stille spørgsmål og forhåbentlig få en hurtig tilkendegivelse fra andre. Vi vil gerne opfordre medlemmerne til at bruge debatforummet noget mere.

Vi samarbejder med Kræftens Bekæmpelse og deltager i forskellige møder, bl.a. et kvartalsmøde hvor vi møder 14 andre patientforeninger, alle på kræftområdet, og udveksler informationer.

Det er aftalt at temaerne i 2006 retter sig mod fysisk aktivitet og kræftrehabilitering.

Fremtiden

Foreningen vil fortsætte med at holde medlemsmøder, som vi kender dem. Det vil sige med indlæg af forskellig art men nok så vigtigt, med mulighed for at vi kan udveksle erfaringer med hinanden.

Vi vil også, som i dag, fremover have et foredrag i forbindelse med generalforsamlingen om behandling af myelomatose, eller andet relevant emne.

Vi arbejder allerede nu, på at arrangere en weekend i 2007 – med indlæg af længere varighed om myelomatose, behandling mm. Fremover tilstræber vi at holde et sådant arrangement hvert andet år.

Vi vil også tilstræbe at holde temadage, hvert år, især når der kommer nyt omkring behandling eller andet.

Selvfølgelig fortsætter bladet og hjemmesiden med at bringe informationer.

Der er i de senere år kommet flere behandlingstilbud og heldigvis ser det ud til at fortsætte. Vi følger udviklingen og når der eksempelvis kommer ny medicin, vil vi arrangere møder herom.

I februar 2006 blev der stiftet et nyt samarbejde EMP, European Myeloma Platform. DMF er medlem sammen med foreninger fra Østrig, Belgien, Frankrig, Svejts og Holland. Samarbejdets formål er at varetage MM patienters interesser og at koordinere samarbejdet med relevante europæiske organisationer som Eurordis, Europian cancer patient Coalition(ECPC) samt internationale organisationer som International Myloma Foundation(IMF) og Multiple Myeloma Research Foundation(MMRF). EMP vil arrangere symposier, workshops og oprette en hjemmeside. Peter Randløv, er kontakt person til EMP – en stor tak til Peter, for den indsats han yder.