Referat fra netværksmøde Holbæk, 22 Februar 2016

Vi deltog 25 patienter og pårørende – et helt nyt medlem – og det var første gang vi havde bedt om tilmelding som lettede indkøb til kaffe mv.

Vi startede med fælles snak om hvordan vi skal behandle tavshedspligten som jo er en vigtig del af trygheden i netværket.

Der er ubetinget tavshedspligt men med viden om at f.eks. ægtefæller selvfølgelig har brug for at dele oplevelserne. Man kan evt. i gruppesamtalerne hvor pårørende og patienter er delt i en gruppe hver for sig sige hvis man ikke ønsker at de andre snakker med deres pårørende om det der bliver fortalt.

Et medlem fortalte om og opfordrede til at deltage i Stafet for Livet i Tølløse.

Opfordring til at deltage i generalforsamling, temadag og pårørendedag.

Derefter blev vi delt i fem grupper hvor vi først tog ”runden” med erfaringsudveksling og derefter diskuterede hvordan vi synes vi får vores netværk til at fungere allerbedst nu vi er så mange.

Der var delte meninger om dette : dele i små grupper, sætte tid på snak fra hvert medlem, give de nye mere tid osv.

Der var en spændende og livlig debat da hver gruppe derefter fremlagde deres forslag.

Tovholderne har fået en masse input og fik af gruppen carte blanche til at planlægge som vi synes ud fra disse input.

Sidst havde grupperne også drøftet forslag til emner i netværket:

  • Noget med humor
  • Cannabis
  • Mindfullnes og yoga
  • Kræft og kost
  • Musik og hygge
  • Fysioterapeut
  • Dans/træning
  • Soc.rådgiver
  • Advokat ( testamente)
  • Anmelde gode bøger
  • Besøg af en hæma.læge

Bibi arrangerer besøg på Hospice for dem der er interesserede – skriv til mig hvis I vil med: netvaerk@mail.tele.dk

Næste møde d. 25.april kl 16 – 18 hvor vi deler i pårørende og patienter hver for sig.

Ref. Bibi

Referat af netværksmøde Nordjylland, 16. februar 2016

Netværk Nordjylland i DMF

Referat af møde nr. 10, den 16. februar 2016, kl. 16 – 18.

Der var 9 deltagende personer, heraf 3 pårørende.(Desværre 6 afbud).

Sociolog Ph.d. Karen Marie Dalgård indledte med temaer: Fokus på pårørendes udfordringer, der ofte opstår, når man får en kræftsyg partner/ægtefælle.

Gennem fremlæggelse af en case, hvor manden var den syge og kvinden den pårørende, fik Karen Marie vendt nogle problematikker, der kom meget tæt på den enkelte, og tingene blev virkelig vendt og drejet.

Deltagerne gav udtryk for et udbytterigt foredrag.

Herefter erfaringsudveksling.

 Ref.: John Riis

Referat fra netværksmøde Fyn d. 8. Februar 2016

Referat fra møde i netværk Fyn d. 8.februar i Livsrummet i Odense.

Vi var seks deltagere til mødet hvoraf to var nye medlemmer i vores netværk .

Det er altid rart at modtage nye medlemmer i gruppen.

I vores snak med hinanden så vi atter engang hvor forskelligt myelomatosen rammer os alle.

Glæder os til næste møde 10.maj kl 15 – 17 .

Mvh. Lis og Lone

Referat fra netværksmøde Sydsjælland og øer 25 Februar 2016

Vi var 11 der deltog i mødet I Næstved. Poul bød velkommen til de fremmødte.

Folk blev opfordret til at kikke ind på Facebook, her kommer der mange gode ting frem, samt at man selv kan give sin erfaring videre.

Der blev snakket om hvordan vi skulle tage i mod nye medlemmer, Lone og Poul fremlagde en plan. Det blev vedtaget, at de skulle arbejde videre med planen. Herom senere.

Torben blev bedt om, at forklare vor vigtigt det er at fortælle sin tandlæge om sin sygdom og hvilken medicin du får, hvis man ikke gør det kan det gå grueligt galt.

Herefter gik det bordet rundt, da man kom til Bodil sprang hun en Bombe! Bodil har i ca. et år deltaget i et forsøg med

DARATUMUMAB, Bodil har været sygdomsfri i ca. et halvt år.

Stort tillykke Bodil.

Stoffet er ikke givet fri endnu, men det forventes at ske til efteråret.

Herefter kom der ønsker fra medlemmerne hvilke emner de gerne ville have taget op, herunder besøg af en fys., orientering om hvilke tilskud man e.v.t. kan få.

Poul takkede for god ro og orden, og sagde på gensyn d. 25-05-16.

I ønskes alle et godt forår

Hilsen

Lone og Poul

Referat fra netværksmøde Trekanen den 1 Februar 2016

Vi er ca. 20 fremmødte, herudaf 1 nyt medlemmer.

Vi oplyser om temadagen den 02.04.2016 i Billund og om Pårørende dagen den 28.04.2016 på Hotel Comwell. Karensmindevej 3. 5500 Middelfart

Vi opdeler os denne gang i en patient og pårørende gruppe, og deler erfaringer ud fra vore respektive roller.

Vi har udvidet vore netværksmøder med en ½ time, så de nu varer fra kl 16.00 til kl 18.30 og og vi kan sagtens bruge den ekstra tid.

Referat Sydvestjylland 10 December 2015

D 10 dec 2015 holdt vi julefrokost, vi var 16 og havde en virkelig hyggelig aften, vi har kort sagt en fantastisk gruppe. Hver gang er der et stort fremmøde, stemningen er god, og vi får snakket om små og stort. Vi har 2 i gruppen som kæmper med sygdommen lige nu, og det berører os alle.

Referat Netværksmøde Trekanten 7 Dec. 2015

 

Vi er 25 fremmødte, herudaf 4 nye medlemmer. Fraværende er medtovholder Louise Juhl Christensen. Vi orienterer om hvad vi finder aktuelt fra vores sidste netværksmøde.

  • Seminaret Middelfart – evalueringen, den positive heraf, er der enighed om.
  • Blodkræftundersøgelsen med de aktuelle vinkler og pressemeddelelser. Samlet for Lymfekræft, Leukæmi og Myelomatose er vinklen og pressemeddelelsen: Kommunerne lever ikke op til rehabiliteringkrav. Og for sygdommen Myelomatose alene er vinklen og pressemeddelelsen: Danskere med knoglemarvskræft venter for længe på diagnose. En snak om at vores formål er at UDBREDE KENDSKABET TIL MYELOMATOSE hvor Anette Pauelsen i vores netværk bidrog med at stille op til  interview DR radioavisen, hvilket er med til at udbrede kendskabet til Myelomatose og gerne skal medvirke til at mennesker med symptomer på sygdommen i fremtiden vil blive hurtigere diagnostiseret og komme i behandling.
  • REHABILITERING s opfølgning her lokalt er i positiv udvikling således at der siden vort netværksmøde i september med oplæg fra Sundheds Center Vejle, fysioterapien og Sygeplejen nu er henvist så mange myelomatose patienter, at hold for udelukkende myelomatose ramte vil starte først i 2016
  • Kaja orienterer kort om sponsorater, økonomi, som bestyrelsen søger at afstemme i forhold til udgivelse af ny revideret håndbog. Et bestyrelsesmedlems deltagelse i Folkemødet Bornholm. Fortsat tilbyde tovholdere at komme på supervisions møder,- og som noget nyt tilbyde en Pårørende dag med oplæg og samvær.
  • Og endelig erfaringsrunden, hvor mange aktuelle spørgsmål var i spil. Guide sygedagpenge. Mistet arbejde. Erfaring med at gå til psykolog. Giver Dexametazon behandling Diabetes?
  • Vi forespørger om mødetiden skal øges til 2½ time eller 3 timer, fordi vi er en stor gruppe. Der er enighed om at vi først øger med en ½ time
  • Næste møde i netværk Trekanten er den 01. 02.2016 fra kl 16.00 til kl 18.30

 

Referent den 08.12.2015. Kirsten Seyer-Hansen

referat netværksmøde Sydsjælland og Øer 25 Nov. 2015

Poul bød velkommen og måtte beklage, at der var en del frameldinger, så der var kun ni til julefrokost. Man blev enige om at starte med maden, af hensyn til de lune retter.

Under kaffen blev ordet givet fri, så hver enkelt kunne fortælle hvordan status var i øjeblikket. Endvidere blev der ytret ønsker om, at man gerne ville have nogle foredrag eller

lignende, som havde forbindelse med vores sygdom. Der blev snakket om hvordan vi får flere medlemmer, der kom flere forslag. Poul og Lone kigger på tingene.

 

Mødedatoer for 2016.

25 feb. – 25 maj – 24 aug. – 23 okt. (julefrokost)

Alle dage 16.00 – 18.00.

 

Det var et rigtig godt møde, det varede en time mere end planlagt 😊

Poul takkede for god ro og orden, samt ønskede alle en god jul og godt nytår.

 

N.B: Da jeg har haft problemer med min computer, så ikke alle har modtaget de breve jeg har sendt ud, vil jeg bede om at I sender mig en besked, om at I har modtaget dette ref.

På gensyn i det nye år

Venlig hilsen

Poul.

Referat netværksmøde Nordjylland 17 Nov. 2015

Ref. 9, Netværk Nordjylland d. 17.11.15

Tilstede: 18 personer (9 patienter og 9 pårørende), heraf 3 nytilkomne.

Mødet indledes traditionen tro med runden “siden sidst” og erfaringsudveksling.

Herefter afklares hvilke temaer som netværkets medlemmer ønsker at beskæftige sig med på de kommende møder.

Mødet afsluttes med en hyggelig julefrokost.

Ref. Amalie Riis

Referat af netværksmøde d. 25. november 2015

Myelomatoseforeningen – Københavnernetværket

Referat af netværksmøde d. 25. november 2015

Vi var 12 fremmødte til dette, årets sidste møde. Vi skulle have haft en oplægsholder ud, men hun nåede at

melde afbud i sidste øjeblik. Hun inviterede gruppen til et tilsvarende oplæg ugen efter i centeret. Dette

blev meldt ud på mødet og pr mail efterfølgende.

Vi tog en runde om bordet mens vi spise lidt lækkert julemad. Vi startede med de nye i gruppen.

Af emner der blev drøftet var bl.a. pårørenderollen, lægeskifte samt gode rejseminder. Vi aftale at tale om

følgevirkninger ved kemobehandling til næste møde. Tovholdergruppen vil gå videre med en oplægsholder.

Møder for det kommende år blev lagt:

24. februar     –    1. maj    –    28. september     –    30. november

Der blev ønsket god jul og godt nytår