Referater

Referat fra netværksmøde i Holbæk 26. februar 2018.

Mødet startede kl.: 16:00. Vi var 15 til mødet, der var mange afbud pgr. af sygdom. Der var kommet 5 nye interesserede. Vi startede vores erfaringsudveksling med kaffe og kage og gik derefter over til emnet. Det var godt både for de nye og gamle medlemmer, der var også personer som havde mistet en ægtefælle for nyligt men alle kom godt igennem forløbet.

Vi fik også gjort opmærksom på Generalforsamlingen i Ringsted kongres center d.: 17/03/2018 hvor det er gratis at deltage. Næste møde er d.: 23/04/2018. Vi sluttede lidt før kl. 18:00 Så husket så skrevet.

Ref. Henrik.

Mødet foregik i Kræftens Bekæmpelses hus Hejmdal, Peter Sabroes Gade 1, 8000 Århus C.

Vi deltog 22 hvoraf der var tre pårørende mens resten af os var patienter.

Det skal understreges at pårørende altid er hjertelig velkommen til at deltage i netværkene.

Tovholder Meinhardt Jacobsen, der er initiativtager til at få oprettet netværket, bød hjertelig velkommen til alle de fremmødte.

Herefter bød Bibi Moe fra bestyrelsen velkommen til alle og rettede en stor til Meinhardt for initiativet.

Bibi fortalte om:
• Der er tavshedspligt i gruppen med undtagelse af ens ægtefæller/samboende således at alle kan være trygge ved at de ting vi taler om i gruppen ikke fortælles udenfor gruppen.
• Tovholdere i netværket er en meget vigtig funktion for at et netværk kan fungere. Bibi opfordrede alle til at tænke på om de har tid, lyst og kræfter til at støtte op som tovholdere sammen med Meinhardt. Der skal minimum være tre tovholdere i et netværk da vi jo alle er sårbare med sygdommen.

Meinhardt forklarede derpå hvordan dagen var planlagt og specielt om ”runden” som er en runde i gruppen hvor dem, der har lyst kan fortælle om sig selv. Da vi var så mange blev blev Bibi bedt om at tage tid.

Mens vi spiste let frokost som Meinhardt havde sørget for med stor hjælp fra medlemmerne i gruppen, fortalte alle deres historie:
• Vi er alle ramt af myelomatosen enten som patient eller pårørende
• Nogle har levet meget længe op til 19 år med sygdommen andre i færre år.
• De pårørende er mindst lige så hårdt ramt – ja hele familien hvilket kan være meget svært.

Der blev luftet flg. punkter til evt. at tage op på de næste møder i gruppen:
• Cannabisolie / alternative behandlinger mod bivirkninger
• Hvad betyder den mad vi spiser – evt. oplæg ved en diætist
• Helvedesild – hvad kan man gøre ?
• Hvordan tale med vores pårørende når det er svært ?
• Samtaler med lægen – bl.a når man ikke har en pårørende der kan komme med.

Vi havde nogle rigtig gode timer sammen hvor vi både blev meget berørt men også kunne grine sammen.

Tak til jer alle for en fin start af netværket og så dejligt at to nye tovholdere allerede har meldt sig til at være med i arbejdet. De to nye tovholdere er Jørgen Kristensen og Kirsten Bødker.

Referat: Bibi Moe

Referat fra netværksgruppens møde i Holbæk 19. juni 2017.

Det lover godt med de nye, lyse og rummelige lokaler på Samsøvej, og vi føler os allerede meget velkomne på Plejecentret. Vi tog en runde med orienteringer fra alle der ville, og undervejs spurgte vi ind, hvis der var nogen der havde erfaring plus minus med eksempelvis hospitalerne og viden om ny medicin Som altid følte alle sig godt tilpas i gruppen , hvilket også gav sig udtryk i nogle mere følsomme problematikker, som blev taget op. Igen et godt møde og vi sluttede med at ønske hinanden en god sommer. Næste møde er 28. august, der et ordinært møde. Da lægen fra Roskilde var forhindret i at komme i dag, kommer han 23. oktober og gennemgår de spørgsmål, vi har sendt til ham. God sommer og pas godt på jer selv

Referent Jørgen Moe – pårørende

Netværksmøde Holbæk 24.april 2017

Mødet skulle holdes i nye lokaler som dog ikke vil være de samme fremover. Grunden er, at det lokale vi skulle være i var lukket ned pga. skimmelsvamp. Heldigvis var vi forberedt og flere kom tidligt for at hjælpe til – det er så dejligt tusinde tak kære venner. Som én i netværket havde foreslået sidst startede vi med at synge en sang – rigtig hyggeligt. Det går på omgang hvem der vælger sang. Da vi ikke var så mange valgte netværket at vi tog ”runden” sammen uden at dele i patientgruppe og pårørendegruppe. Vi har snakket, hygget og grinet meget til mødet.

Et medlem i gruppen foreslog at vi får en oplægsholder fra f.eks. Region Sjælland der kan komme og fortælle hvad det er de planlægger for sygehuse og behandlinger i fremtiden i forbindelse med det nye supersygehus i Køge. Han og hans hustru sagde ja til at finde den person og evt. lave aftale til ét af møderne i august eller oktober eller måske først til næste år. Der blev fortalt om Stafet for Livet i forskellige byer bl.a. Tølløse d. 10.-11.juni Julefrokost 11.december 2017 aftalte vi at holde på Hotel Sidesporet ( Vandrehjemmet ) som sidste år.

Næste møde 19.juni kl 16:00 . Kort ”runde” Kl. 17:00 kommer Emil Hermansen læge på hæmatologisk ambulatorium på universitetshospitalet i Roskilde og fortæller om hvordan vi skal læse blodprøveskemaerne.

Ref. Bibi

Vi havde netværksmøde i torsdags d. 9.marts i Esbjerg hvor  vi var 12 i alt. Vi havde besøg af Vibse Bjerrum Jørgensen sygeplejerske og psykoterapeaut samt ansvarlig for kræft rehabilitering i Esbjerg kommune. Hun snakkede om livet med kræft både som patient og pårørende, det var en meget givtig aften for alle, hun var en meget sympatisk person og der var gode snakke, hun gik efter ca 1 time hvorefter vi snakkede om hendes oplæg samt hvad der sker i gruppen pt. Næste møde er d. 8.juni samme tid og sted.

Mvh Lene

Vi deltog 19 patienter og pårørende i mødet som startede med en times foredrag med fysioterapeut Rikke Faboe vedr. hendes nye projekt og studie med patienter og træning Roskilde og Odense sygehus.

Der var stor interesse og mange spørgsmål og vi vil følge projektet som bl.a. også vil indeholde et uges gratis kursus specielt for myelomatosepatienter og pårørende i Nyborg til efteråret 2017.

Tilmelding til kurset sker via patienternes læge/ hæmatolog og starter i maj.

Mere om dette senere i bladet og hjemmeside/facebook.

Efter en kort pause tog vi en ”runde siden sidst ” kun for patienter p.g.a. tidspres.

Flere er kommet i ny behandling og ofte med gode resultater og færre bivirkninger.

Èn er ved at afprøve cannabisolie og nogle er slet ikke i behandling pt.

En anden patient fortalte hvor dejligt det havde været at få besøg og stor krammer af medlemmer af vores netværk da hun var indlagt på Riget for nylig. Det betyder virkelig noget at vi har hinanden og kan støtte op når det bliver svært.

Da vi jo er tæt på årets konference fortalte Bibi lige at rigtig mange – tæt på 200 – har tilmeldt sig og der er flere fra vores netværk. Vi glæder os til hyggelige dage sammen.

NYE LOKALER !! Afslutningsvis fortalte Henrik og Bibi om de nye lokaler vi har fået aftale om at kunne benytte til vores møder fremover.

Lokalerne er nogle aktivitetsrum på et helt nybygget plejehjem – ikke ret langt fra hvor vi er nu. Der er bedre faciliteter med køkken mv., det er i stueetagen og gode parkeringsmuligheder lige udenfor samt mulighed for at benytte lille haveområde i godt vejr.

Adressen på det nye sted er :

Plejecentret Samsøvej 43, 4300 Holbæk – også kaldet ”Ottetallet”

Nye ideer til møderne:

• Vi starter med en sang
• Evt. mødes til gåtur inden møder
• Ved dødsfald i gruppen – tænde et lys og mindes sammen.
• Forklaring på blodprøvetal

Vi sluttede mødet med sammen at mindes Erik som vi alle holdt rigtig meget af. Vi talte om de følelser vi havde når én i vores gruppe dør.

Ære være Eriks minde.

Ref. Bibi og Jørgen

Vi er ca. 17 fremmødte

• Holder denne gang møde separeret patienter og pårørende, så gruppen af pårørende bliver på 5.
• I pårørende gruppen har jeg taget bøger med om emnet at være pårørende, til inspiration for erfaringsudvekslingen i dag og evt redskab i hverdagen – og vi udveksler løst og fast om alt aktuelt og enkelte emner fra nedenfor stående bogs  16 emner.
• Lær at tackle livet som pårørende – udgivet af Komiteen for sundhedsudvikling sundhedsoplysning.dk og har kopieret bogens indholdsfortegnelse  med 16 punkter  til deltagerne. Denne bog indeholder også mange links til positive tanker  – fantasirejser, bodyscan m mere.
• Samt Kræftens bekæmpelses Patientstøtte folder: Et liv som pårørende – at være tæt på en kræftpatient
• og endelig Eva Jørgensens Bog: ”Vi ses i morgen – En pårørendes beretning” en meget varm bog om  hvordan  skæbnens roller udspilles.
• Dansk Myelomatose Forenings pårørendefolder.

Ref. Kirsten Seyer-Hansen

 ______________________________________________________________

Patientgruppen

I patientgruppen fortalte hver patient om deres liv med sygdommen nuværende, lige præcis som det er i dag, da der næsten ikke er to dage der er ens.

Fortællingerne handlede meget om behandlingen, alle de bivirkninger og senfølger behandlingen medfører. Al den medicin der skal tages…..medicin mod medicin? og en meget uheldig utilsigtet hendelse ang. tænder.

Psykiske problemer blev berørt. Hvordan humøret og personlighed forandres af medicin. Specielt perioden hvor man får dexamethason. I den periode kan man klare ”hele verden”, har kommentarer og meninger om  ALT, måske ikke til at holde ud for omverdenen?

Selvom man tidligere har beskrevet og talt sin afslutning på livet igennem, hvornår er det passende at tage emnet op igen? Specielt svært med børn og børnebørn. Synes svært med selv voksne børn, da den gruppe ofte skubber emnet fra sig. I perioder hvor man har det godt, glemmer voksne børn at ens forælder har en alvorlig sygdom. Børnebørn er mere konkrete.  Kommentar fra 3 årig: du er en uddøende race (havde leget dinosauer).

Svært med når nogen siger: hvor ser du godt ud, har du det ikke godt nu? Der står man med svaret jo, men…….og når alle bivirknings fortællinger kommer er opmærksomheden væk……også hos lægerne!

Hilser dokumentation og forskning velkommen i senfølger.

En snak om glemsomhed, hvor alle var enige om, vi glemmer meget mere end tidligere, også inden behandling. Og det er ikke kun fordi vi er blevet ældre.

Ref.  / Kaja Schmidt

Ref. Fra julemøde i netværk Holbæk dec. 2016

33 patienter og pårørende havde tilmeldt sig til vores julefrokost på hotel Sidesporet i Holbæk.

Prisen for at deltage var 200 kr og så skulle vi selv købe diverse drikkevarer udover vand. Vi havde en rigtig dejlig aften i hyggeligt samvær med hinanden – megen snak , fletning af julestjerner, dejlig mad og ind imellem sang vi julesange sammen og blev også underholdt for vi er så heldige, at vi i gruppen har nogle pårørende børn der kan både spille og synge. Vi har også en patient der plejer at synge for os, men desværre var han ramt på vejrtrækningen efter en lungebetændelse så han samler kræfter til at synge til næste julefrokost.

Anne-Grethe ( tovholder ) havde lavet en julequiz som alle deltog ivrigt i og vi vandt fine præmier (et marcipanbrød til alle ) – det var svære spørgsmål så ingen havde alle rigtige, men så hyggeligt at kæmpe med sammen.

Henrik ( tovholder ) læste op af ”Peter’s jul” men absolut ikke den gamle støvede men en ny , rigtig morsom og langt mere tidssvarende udgave, dejligt.

Kl ca 21 sluttede vi som aftalt en dejlig aften og ønskede hinanden en glædelig jul.

Ref. Bibi