Yngrenetværket

Yngrenetværket i myelomatoseforeningen holdt møde i København i november måned og på dette møde meldte Michael V. Lerche-Barlach København sig som tovholder for yngregruppen sammen med Connie Burkarl fra Odense.

Der er ved bladets udgivelse ikke dato for næste møde i yngrenetværket men tovholderne mødes snarest og aftaler videre vedr. næste møde.

Myelomatoseforeningens bestyrelse byder Michael hjertelig velkommen som tovholder i foreningen og glæder os til samarbejdet fremover.

Bibi Moe

netværkskoordinator

Velkommen til nye tovholdere i foreningen !

Velkommen til nye tovholdere i foreningen !

Foreningens bestyrelse byder hjertelig velkommen til vores nye tovholdere i netværkene og vi glæder os til samarbejdet fremover :

  • Amalie Riis og Ingelise Kvist har lovet at hjælpe i Nordjyllands netværk der holder møderne i Ålborg. Amalie er pårørende / datter til John i netværket og Ingelise  er selv patient.

 

  • Henrik Jørgensen er gået med som tovholder i netværket Holbæk. Henrik er selv myelomatosepatient.

 

  • Erling og Tove Hansen samt Lene og Jens Larsen, som er henholdsvis patienter og pårørende ægtefæller. Alle fire ønsker at oprette netværk Sydvestjylland og holde deres møder i Esbjerg.

Vi er meget meget glade for at I alle – nye og ”gamle” tovholdere – vil være med i det vigtige arbejde i netværkene for alle foreningens medlemmer i landet  og vi glæder os til samarbejdet i 2014 !

På bestyrelsens vegne

Bibi Moe

Mon prisen på medicin bliver afgørende for hvilken behandling myelomatosepatienter tilbydes i fremtiden?

Som myelomatosepatient er man hundrede procent interesseret i og afhængig af, at de behandlende sygehuse rundt i landet tilbyder den bedste og nyeste behandling. Interessen hos os tager udgangspunkt i den kendsgerning, at man endnu ikke kan beskrive årsagen til hvordan og hvorfor myelomatose opstår, og at man som følge heraf heller ikke har fundet en helbredende formel for kræft i knoglemarven. Vi er endnu henvist til de behandlingsformer, der i mange  tilfælde kan holde sygdommen i skak, men som i andre tilfælde ikke har den livsforlængende effekt.

 

Heldigvis forskes der i udvikling  af ny medicin og senest er Pomalidomid blevet godkendt til brug i EU og dermed er der også åbnet op for anvendelse af stoffet i Danmark. Det vil blive interessant at følge patienter, der behandles med Pomalidomid og følge hvornår dette stof tages i brug i Danmark.

 

To sygehuse i Danmark, Vejle Sygehus og Rigshospitalet har været med i fase 1 studiet af udviklingen af et nyt immunterapeutisk stof, Daratumumab, som er et antistof, der hæfter sig til proteinerne på kræftcellerne og slår dem ihjel. Stoffet skal gennem fase 2 og 3 inden det kan godkendes til brug i den almindelige behandling af myelomatose.

 

Alt dette er rigtig godt for myelomatosepatienter, men der ligger en sten i skoen og gnaver!

Udvikling af ny medicin koster penge og medicinalfirmaerne sætter en pris, der tiltrækker sig interesse fra Danske Regioner, som vi ved også interesserer sig for budgetter og omkostninger i kræftbehandlingen. Spørgsmålet er derfor: Kan det tænkes, at økonomiske overvejelser i regionernes bestyrelse medfører fravalg af nyudviklet medicin i standardbehandlingen af myelomatose?

 

Man kunne få tanken fordi Danske Regioners bestyrelse har besluttet, at regionerne skal skabe konsensus  og forpligtende rammer for anvendelse af dyr sygehusmedicin, og som følge heraf har nedsat Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS), hvor et af udvalgene skal arbejde med behandlingen af myelomatose.

Målet med arbejdet i rådet er at skabe “en højere kvalitet i medicinanvendelsen, en mere effektiv ressourceanvendelse samt at medicinanvendelsen på tværs af regionerne i højere grad ensrettes.”

Af udvalgets kommissorium fremgår det, at udvalget bl.a. skal udarbejde udkast til forpligtende behandlingsvejledninger, at udvalget skal definere eventuelle substituerbare lægemidler og doser og at udvalget skal forholde sig til evt. aspekter vedrørende lægemiddelrelaterede omkostninger.

 

Der kan siges meget godt om ideen med at skabe ensartethed i behandlingen af myelomatose og andre sygdomme, men en generalisering og ensretning af kræftbehandlingen må ikke medføre, at dyr og nyudviklet medicin udelukkes i behandlingen, og som patientforening må vi fremhæve vores krav om at få den behandling, der giver den bedste prognose – også selvom den ikke skulle være indeholdt i et fagudvalgs anbefaling.

 

Sygdomsudviklingen hos myelomatosepatienter viser sjældent ensartede og identiske forløb og kræver derfor forskellig behandling. Det betyder særdeles meget for os, at der kommer flere behandlingstilbud – især når vi ved, at vi på et eller andet tidspunkt får tilbagefald og derfor har brug for alternativer i form af anden og ny medicin/behandling – og ja, med forbedret effekt og færre bivirkninger. Vi oplever også, at den behandling, man tidligere har fået, holder op med at virke og netop derfor er der brug for så mange behandlingstyper som muligt.

 

Arnt Strynø

Tilmeldinger og login

Kære medlemmer!

Det fungerer rigtigt godt med tilmeldinger til seminaret i Middelfart via hjemmesiden.

Har i problemer med at logge in eller med tilmelding til seminaret, så kontakt venligst Ole

på telefon 40 53 85 65 eller mail: formand@myelomatose.dk

Hjemmesiden er lavet sådan, at du automatisk får en mail – kvittering – for tilmelding til Seminaret. Hvis der ikke kommer en mail, kan det skyldes at den indtastede mail adresse er forkert(slåfejl) eller at kvitteringsmailen er gået i et spamfilter(sjældent).

Har du haft et login til forum på “den gamle hjemmeside”, skal du bede om en ny adgangskode. Den mailadresse du oprindelig brugte er i systemet, så klik på “mistet adgangskode” – og du får en ny kode tilsendt.

Alle, der indtil nu har tilmeldt sig, er på listen og vi glæder os ril at se jer i Middelfart.

Vi sender ikke yderligere bekræftelse på tilmeldingen!

Mange varme hilsener

Ole

 

Velkommen til vores helt nye hjemmeside

Vor hjemmeside har, som det ses, fået helt nyt design og med en væsentlig forbedret oversigt. Vi håber hjemmesiden må blive til gavn og glæde for medlemmer, patienter, pårørende og andre, som søger information om myelomatose og om vores patientforening.

I forhold til tidligere, er der nu væsentlig flere informationer om myelomatose, behandling og reaktioner, sociale forhold. Netværkene har nu deres egen side, med oplysninger om kommende aktiviteter og med mødereferater.

Vi håber I vil bruge Forum og det nye tiltag – blog, rigtigt meget. Det er, sammen med møderne i netværkene, temamøderne rundt om i landet og konferencerne, en god måde at udveksle erfaringer og (bekymringer) tanker på.

Vi håber I tager godt imod den nye hjemmeside. Hvis I har forslag til indhold på siden, så send venligst en mail til Ole formand@myelomatose.dk eller Arnt suppleant2@myelomatose.dk

På bestyrelsens vegne
Ole Dallris, formand.

Velkommen til bloggen

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings blog. Det er vores ønske og håb, at denne nyskabelse vil blive til gavn og glæde for vores medlemmer, patienter og pårørende og at rigtig mange vil gøre brug af bloggen. Succesen afhænger af brugernes ihærdighed.

En blog er en hjemmeside for store og små indlæg af generel karakter for vores medlemmer. Her kan man fortælle om sine oplevelser og sine behandlinger. Man kan nedskrive sine tanker og man kan stille spørgsmål til andre medpatienter og pårørende – også sygefagligt personale er velkommen til at give sit besyv med her.

Når man blogger har man mulighed for at kommentere andres indlæg og på den måde kan der udvikle sig debatterende indlæg og temadiskussioner. Dette er med til at gøre bloggen til et levende sted, som hele tiden udvikler sig – kommunikation på nettet.

Vores blog er ikke til kommerciel brug og vi ønsker ikke åbenlyse eller skjulte reklameindslag fra kommercielle virksomheder.

Som det fremgår af hjemmesiden har vi bibeholdt “Forum” fra vores gamle hjemmeside. Forum er tænkt som stedet for korte indlæg og spørgsmål, der relaterer sig til den personlige sygdomssituation og hvor man søger svar på et konkret spørgsmål.

Om der er brug for både et Forum og en blog vil tiden vise, men foreløbig holder vi fast ved begge dele.

Carpe Diem – Grib Dagen.

Send dit indlæg, gør os alle rigere og hør hvad dine medmennesker også går og tænker.

Mange hilsner

Arnt Strynø