Nordisk møde i Billund 13. – 14. marts 2014.

Sammen med LYLE – patientforeningen for lymfekræft og leukæmi – arrangerede Myelomatoseforeningen i år nordisk møde for vore beslægtede foreninger i Norge og Sverige.

Fra Norge deltog Blodkreftforeningen og lymfekreftforeningen og fra Sverige deltog repræsentanter fra Blodcancerforbundet.

Mødet strakte sig over 2 dage på hotel Legoland og handlede hovedsageligt om, hvilke udfordringer hver forening havde i sit arbejde.

 

Alle foreninger arbejder for at skabe de bedste betingelser for kræftpatienterne og deres pårørende. Man ønsker en så bred medlemstilslutning som overhovedet mulig og søger at finde de økonomiske midler via almindelige tilskud og tilskud  fra fonde og sponsorer.

 

De geografiske forholds forskellighed i Norden gør, at der i Sverige og Norge er mere fokus på,  ensartethed i kræftbehandlingen og på oprettelsen af nye behandlingscentre, end det er tilfældet i Danmark. Sverige har således etableret nye akut steder, og i Norge er der blevet bygget 7 nye kræft- “vårdecentre” – behandlingscentre.

Blodkreftforeningen i Norge hed tidligere “Margen”, og har ved navneskift opnået en medlemstilgang på 40%. Det kunne jo give anledning til en overvejelse over, om vi i Myelomatoseforeningen kunne opnå samme gevinst ved en navneændring til et mere informerende navn.

 

Blodkreftforeningen i Norge har oprettet et netværk af “Likemenn” – en slags tovholdere, som er en ressourceperson med egen sygdomserfaring. Han kan give vejledning og støtte før, under og efter behandling. Der findes også likemenn for pårørende.

IMG_2457 (Medium)a

Alle Likemenn gennemgår en oplæring og vedligeholdelseskurser en weekend hvert år. Likemenn ligner lidt vores tovholderfunktion i netværkene, men er alligevel ikke helt det samme.

 

I Sverige ønsker man mere ensartede behandlingsformer i de enkelte regioner. Kræftpakkeforløb beskriver regler om hurtig indsats, men foreningen mener, at formuleringer som fx. “burde” er med til at skabe den uensartede behandling og ønsker selvsagt, at få ændret disse forhold.

 

Fra dansk side ser vi en udfordring i at styrke netværksarbejdet, så det bliver landsdækkende og ruste vores tovholdere så godt som muligt i arbejdet, hvor man kommer til at opleve stor glæde og dyb sorg. Både Lyle og myelomatoseforeningen laver hvert år  tovholderarrangementer med supervision af deltagerne.

 

Vi ser også en udfordring i at sprede så megen viden som muligt om hæmatologiske sygdomme, om rehabiliteringsplaner, behandlingsformer, bivirkninger, forskning. Men også mere specifikt om, hvad man fx bruger knoglemarvsprøver til, og hvad man kan aflæse i blodprøverne. Hvordan kan man bedst samarbejde med sygehuset, hvordan bliver jeg en involverende patient og pårørende osv….

IMG_2446 (Medium)

 

 

 

Nordisk møde sluttede med at besøg på Legos idécenter. Her fik vi en gennemgang af Legos historie og på det lille museum så vi produktudviklingen fra det første lego legetøj i træ til det nyeste tekniklego. Vore nordiske gæster gav udtryk for begejstring over arrangementet og for os alle var det en meget spændende og god afslutning på et vellykket møde.

Arnt Strynø.

Skriv en kommentar