Dansk Myelomatose Forening sætter nyt hold

På billedet ses fra venstre: Formand Søren Dybdahl, kasserer Ove Nielsen, pårørendekontakt Susan Bixby, næstformand Lisbeth Egeskov, internationale relationer Jørgen Kristensen, sekretær og netværkskoordinator Kaja Schmidt, netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen og grafiker Michael Lerche-Barlach. Lise Heimark og Harpa Stefansdottir er ikke med på billedet.

Et nyt hold er efter foreningens generalforsamling 24. marts 2019 klar til at arbejde for medlemmerne. Dødsfald, dårligt helbred med videre har betydet, at fem af de 10 oprindelige bestyrelsesmedlemmer ikke genopstillede, i stedet er fem nye kommet til. Dansk Myelomatose Forening har således sat et nyt hold og er klar til årets mange aktiviteter.

De nye bestyrelsesmedlemmer er

  • Susan Bixby, Brønshøj
  • Lise Heimark, Hornbæk
  • Meinhardt Jacobsen, Aarhus
  • Jørgen Kristensen, Silkeborg
  • Ove Nielsen, Billund

Syv ud af bestyrelsens ti medlemmer er patienter, de tre øvrige er pårørende. Du finder navne og kontaktoplysninger på alle i bestyrelsen i oversigten over bestyrelsesmedlemmer. Her kan du også læse en kort beskrivelse af hvert medlem og deres sygdomsforløb.

Samtidig med, at bestyrelsen har konstitueret sig, er Kaja Schmidt og Meinhardt Jacobsen udpeget som netværkskoordinatorer. Sammen med pårørendekontakt Susan Bixby og Harpa Stefansdottir vil netværkskoordinatorerne planlægge årets tilbud til foreningens 14 netværk og de cirka 40 tovholdere.

En forening i fremgang – beretning fra generalforsamlingen

Trods sygdom og udfordringer med helbredet er myelomatosepatienter og deres pårørende en aktiv gruppe, som opsøger viden om sygdom og behandling. Det kan aflæses i medlemstallet for Dansk Myelomatose Forening, der i marts 2019 har rundet 669 medlemmer, heraf ti med adresse i udlandet. 20128 blev således endnu et år med stigende medlemstal, og generelt er foreningen i fremgang både med hensyn til medlemstal og aktiviteter.

Det slog formand Søren Dybdahl fast, da han aflagte beretning for 2018 ved generalforsamling søndag 24. marts på Hotel Nyborg Strand.

“Med en forening med 20 år på bagen er det naturligt, at nogle kommer til og andre falder fra. Men det er den fælles indsats gennem 20 år, som gør, at vi også i dag har en aktiv, velfungerende forening med mange aktiviteter og tilbud til medlemmerne”, sagde Søren Dybdahl.

Han nævnte blandt andet den store søgning til møderne i foreningens 14 netværksgrupper fordelt over hele landet, ligesom han fremhæveden en række arrangementer, hvor Dansk Myelomatose Forening viser flaget.

“I Dansk Myelomatose Forening gør vi vores bedste for at være repræsentant for myelomatosepatienter og deres pårørende for at sikre de bedste behandlingsmuligheder og en forståelse for vores helt særlige livsvilkår. Det tror jeg, er årsagen til, at så mange ønsker at være medlem og støtte op om foreningen. Dertil kommer en lang række aktiviteter og tilbud. Med en ny netværksgruppe på Bornholm er vi oppe på 14 lokale netværksgrupper fordelt fra Aalborg i nord, Esbjerg i vest, Odense midt i det hele, Vordingborg i Syd og Rønne i Øst. Nogle netværksgrupper har 25-30-35 deltagere per møde, og det vidner om behovet for at kunne mødes med andre patienter og pårørende og udveksle erfaringer og bekymringer”

Formanden fortalte desuden om en række planlagte aktiviteter og ideer til det kommende år, ligesom han takkede tovholderne i de lokale netværksgrupper og de andre  frivillige i foreningen for deres store arbejde.

Du kan læse hele formandens beretning her.

Efter 18 år med myelomatose lakker det nu mod enden

Elisabeth Bindslev er dybt taknemmelig over at have fået lov til leve mange flere år end de fem år, hun fik stillet i udsigt ved diagnosen i 2001. Hun har levet et normalt liv med sygdommen, afbrudt af behandlingsperioder. 12 behandlingslinjer er det blevet til, heraf tre højdosisforløb med stamcelletransplantation, men nu er der ikke mere, som virker rigtig godt. Her fortæller hun sin historie.

Elisabeth Bindslevs historie er trykt i foreningens blad, Myelomatosebladet, i marts 2019. Klik her og se den trykte artikel og tidligere udgaver af bladet.

Af Elisabeth Bindslev

Min læge på Rigshospitalet har sagt til mig, at det er nu, jeg skal ordne et eventuelt testamente. Det lakker altså mod enden med mit liv. Behandlingsmulighederne er stort set udtømte for mig. Dog er jeg i kemoterapibehandling, og alle krydser fingre for, at denne kemobehandling kan bremse en tumor, som vokser mod hovednerven i rygsøjlen.

Læs Elisabeth Bindslev historie

Alle krydser også fingre for, at jeg undgår alvorlige infektioner, som vil være livstruende for mig. Jeg er henvist til, og er i kontakt med, palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg hospital. Her sørger de bl.a. for, at jeg er tilnærmelsesvis smertefri. Jeg fik min diagnose d. 3. april 2001. Som for så mange andre kom det helt bag på mig, at jeg havde en kræftsygdom. Bortset fra smerter ved brystbenet, havde jeg ingen symptomer overhovedet.

Udredning tog tre måneder

Der var sket væsentlige ting i mit liv i de sidste år, før jeg blev syg. Jeg var blevet skilt efter 26 års ægteskab, og boede nu sammen min teenagedatter hver anden uge, ellers alene. Udover min datter har jeg også en søn, som var voksen og var flyttet hjemmefra i forbindelse med skilsmissen. Jeg er uddannet socialrådgiver og arbejdede fuld tid som familieplejekonsulent.

Jeg var meget glad for mit arbejde, og havde været så heldig at få et års videreuddannelse et par år, før jeg blev syg. Det var således arbejde, der især fyldte mit liv og dertil en hel del mere fritid, end jeg havde været vant til før, da vi var en familie på fire. Eftersom skilsmissen var ”lykkelig”, var min livssituation særdeles god. Op til jul år 2000 henvendte jeg mig til min praktiserende læge med stærke smerter i brystbenet, og lægen konstaterede en voldsom blodsænkning og sygemeldte mig, samtidig med at hun henviste mig til Rigshospitalet til udredning.

Det varede 3 måneder at finde ud af, hvad der var galt.

Det værste år

Umiddelbart efter diagnosen fik jeg 6 strålebehandlinger på brystbenet, men derudover var det ikke nødvendigt med anden behandling. Jeg genoptog mit arbejde på halv tid, men der gik under to måneder, før sygdommen blev aktiv og forberedelserne til min første stamcelletransplantation blev indledt med stamcellehøst i juli måned og efterfølgende kemobehandling. 7. januar 2002 fik jeg højdosis behandling med efterfølgende stamceller. Her startede det værste år i mit sygdomsforløb.

Transplantationen foregik under 20 dages indlæggelse i isolation. Jeg mistede alle mine kræfter og havde voldsom kvalme med opkastninger flere gange dagligt. Jeg tabte mig voldsomt og var skind og ben uden hår, lignede en koncentrationslejrfange, når jeg vovede at se mig selv i spejlet. Jeg havde af lægerne fået at vide, at jeg efter ca. tre måneder ville være ovenpå igen, men det holdt slet ikke stik.

Havde solgt huset

Jeg havde imidlertid truffet væsentlige beslutninger ud fra disse oplysninger. Bl.a. havde jeg før transplantationen solgt mit hus med overdragelse pr. 1. april 2002. Usikkerheden omkring min situation, både helbredsmæssig og økonomisk, medførte, at jeg tog imod et tilbud om at leje en stor smuk lejlighed på Frederiksberg og sælge mit hus, som var et mere end 100 år gammelt bevaringsværdigt rækkehus.

Huset var gennemmoderniseret, men det krævede jo alligevel konstant vedligeholdelse, og ville jeg have kræfterne til det? Med en lejelejlighed ville jeg være fri for den slags bekymringer, så jeg slog til. Flytning og depression Men det var alt for tidligt i forhold til transplantationen, og i øvrigt en helt forkert beslutning, viste det sig senere. Jeg var ikke i stand til hverken at pakke ned eller pakke ud. Familie og venner trådte til, mens jeg det meste af tiden lå i min seng.

På dette tidspunkt var jeg også blevet ramt af en depression. Mine nærmeste sagde, at jeg da måtte være glad, nu var det hele jo ved at være overstået, mine tal var meget fine, transplantationen var lykkedes med komplet remission, så der manglede bare at få de sidste kræfter igen. Sådan fungerede det bare ikke. Jeg havde tidligere haft tendens til depression i perioder, hvor jeg havde været udsat for større pres, end jeg kunne holde til.

Depressionen var selvfølgelig også medvirkende til at min rekonvalescensperiode blev så lang, som den blev. Den bedste hjælp Også med hensyn til depressionen fik jeg den bedst tænkelige hjælp. Jeg havde tidligere i forløbet fået kontakt med Kræftens Bekæmpelse, som havde tilbudt mig enesamtaler med en af deres psykologer. Det hjalp mig helt fantastisk i det lange løb, men det afholdt ikke depressionen fra at dukke op.

Psykologen var bekymret for mig og foranledigede, at jeg fik en samtale med en dygtig psykiater, som satte mig i medicinsk behandling, og depressionen lettede. På dette tidspunkt blev det også afgjort, hvad der skulle ske med mit arbejde. Jeg var tjenestemandsansat og blev indstillet til og fik tildelt kvalificeret tjenestemandspension, hvilket medførte, at jeg på trods af manglende opsparingsår fik fuld pension. Økonomiske problemer havde jeg således ikke.

Nyt hus

Jeg havde nu fået en masse tid, som jeg skulle finde ud af at bruge fornuftigt. Jeg befandt mig ikke godt i min nye lejlighed. Jeg havde behov for at lave noget fysisk, men udover arbejde ved symaskinen var der ikke så mange muligheder.

Jeg var ikke så god til at bruge mit hoved efter højdosisbehandlingen. Jeg havde koncentrationsbesvær, og jeg havde meget svært ved at huske, så læsning var ikke særlig relevant. Jeg måtte konstatere, at jeg savnede hus og have og gik i gang med at finde noget egnet. Det lykkedes på forbavsende kort tid og 1. juli 2003 overtog jeg det hus, som jeg stadig bor og stortrives i.

Ny mand

Kort tid efter mødte jeg Poul, som jeg flyttede sammen med og senere blev gift med. Han er en modig mand, som ikke lod sig skræmme af min alvorlige sygdom, og jeg tør slet ikke tænke på, hvordan mit forløb ville være blevet uden ham og hans stadige opmærksomhed, omsorg og opbakning.

Det samme gælder mine og Pouls børn og svigerbørn, min eksmand, mine søskende, mine venner og ikke mindst veninder, men det er Poul, som har været der hele tiden, såvel i gode som i onde tider.

Rask og syg

Jeg var nu rask indtil marts 2007. Jeg skriver med overlæg rask, for sådan var min oplevelse. Jeg har ikke følt, at jeg har været syg i 18 år. Jeg har haft sygdomsperioder i de 18 år, men har i øvrigt været rask. I sygdoms- og behandlingsperioderne har jeg til gengæld været syg.

Mine tanker og min opmærksomhed har været omkring sygdommen, og der har ikke været så meget andet, der kunne optage mig. Jeg var i en slags boble, hvis vægge lukkede af mod omverdenen. Helt modsat har det været i de raske perioder. Her har sygdommen ikke fyldt noget særligt, kun når jeg skulle til kontrol, blev min opmærksomhed rettet mod sygdommen.

Havearbejde og børnebørn

I alle årene har jeg rettet mig efter de råd og anvisninger, lægerne har givet mig. Der har dog været en undtagelse. Sygdommen har for mig medført svær knogleskørhed, og lægernes råd har været at undlade at løfte tunge ting og undgå fysiske belastninger. Dette har jeg haft vanskeligt ved at overholde, fordi det har haft uvurderlig betydning for mig at rode i haven.

Det har indbefattet fliselægning og andet relativt hårdt fysisk arbejde. Da jeg overtog huset var baghaven en hundegård, som jeg ændrede til en smuk gårdhave med højbede og flisebelægning.

Hvorvidt det har forværret min ryg, ved jeg ikke, men jeg ved, at det har været medvirkende til en høj livskvalitet, som jeg altid har gået målrettet efter. For fem år siden fik jeg mit første barnebarn og har siden fået tre mere – og et som er Pouls. Disse børn er en gave så ubeskrivelig stor, og jeg har tilbragt rigtig meget tid sammen med dem. Selvfølgelig har det også medført belastninger af min ryg, som lægerne absolut ville have frarådet. 2. transplantation.

I marts 2007 begyndte sygdommen at røre på sig igen, og i maj startede forbehandling til endnu en stamcelletransplantation. Velcade var ved at blive godkendt, men det vurderedes ikke, at jeg kunne vente, så forbehandlingen blev med thalidomid og dexamethason. Den 10. september 2007, på min søns 32-års fødselsdag, fik jeg højdosis melphalan og derefter stamceller.

En kvik sygeplejerske på Rigshospitalet havde fundet ud af, at såfremt man suttede på isterninger, mens melphalanen blev givet, ville man kunne undgå svampeangreb i mund og hals. Dette havde jeg været hårdt angrebet af ved den første transplantation og formentlig var det dette, der medførte at denne anden transplantation ikke var nær så hård ved mig som den første. 3. transplantation.

Efter ca. et halvt år var jeg igen rask, og det varede til maj måned 2011, hvor sygdommen igen blev aktiv. Jeg havde stamceller til en tredje transplantation, og efter mit eget ønske fik jeg den tredje transplantation. Jeg havde jo erfaring for, at den ville give mig flere gode raske år, så jeg ville godt gennemleve den hårde periode, som jeg jo godt vidste, transplantationen ville medføre. Jeg var blevet ældre og formentlig derfor var denne transplantation hårdere end nr. 2, men jeg blev igen rask og fik igen nogle gode år, indtil februar 2015, hvor blodprøverne meldte om ny aktivitet i sygdommen.

Forsøgsbehandling

De sidste fire år har jeg stort set uafbrudt været i behandling med forskellige midler, og jeg har tre gange fået strålebehandling på to ryghvirvler, som er faldet sammen. Det har dog vist sig, at enten har det enkelte præparat ikke haft nogen virkning, eller også er virkningen ophørt efter et stykke tid. Jeg har fået tilbudt, og har deltaget i, flere forsøgsbehandlinger.

Mest interessant var deltagelse i en BRAF-protokol, fordi der endnu ikke var fundet andre myelomatosepatienter i Danmark, som opfyldte betingelserne for deltagelse. Jeg startede med den dosis, som var angivet i protokollen, men det var for voldsomt for mig, og jeg blev meget dårlig. Også efter at dosis blev nedsat med en tredjedel var det for meget.

Lægen pressede på for at jeg skulle forsøge med halv dosis, og jeg accepterede heldigvis, for det viste sig at denne dosis kunne jeg tåle, og jeg havde det rigtig godt. Helbredt? Mest fantastisk var det dog, at mine tal i løbet af et par måneder viste, at jeg var helt fri af sygdommen.

Jeg var så sikker på det, at jeg nu brugte ordet rask i en anden betydning end tidligere, nu var jeg nemlig rask lig med helbredt, troede jeg, og det samme gjorde lægerne. Det var noget helt enestående, idet jeg som nævnt var den eneste myelomatosepatient, som havde fået denne behandling. Men det varede desværre ikke.

Efter nogle måneder begyndte jeg at få det dårligt, og blodprøverne begyndte igen at vise, at sygdommen stadig var der.

Taknemmelig

Nu er jeg i behandling med melphalan, det kemopræparat, som jeg tre gange har fået som højdosisbehandling. De andre tre gange har det hjulpet, og håbet er, at det også kan hjælpe denne gang, men optimismen er ikke stor, som det fremgår af lægens råd til mig om at få testamentet i orden.

Melphalanbehandlingen er min 12. behandlingslinje, og jeg lever fortsat et normalt liv, som jeg hele tiden har gjort, men jeg har accepteret, at der måske ikke er så lang tid tilbage.

Jeg er dybt taknemmelig over, at jeg har fået så mange år. Da jeg fik min diagnose var prognosen, at jeg ville leve i fem år. Jeg har været heldig, at jeg har haft de bedste læger og behandlere i øvrigt, og at der hele tiden kom nye behandlingsmuligheder, som jeg kunne gøre brug af, men som nu er ved at være opbrugt.

Myelomatose – få overblik over behandling og prognose

Myelomatose er en drilsk sygdom, hvor nogle kan være sygdomsfri i årevis, mens andre oplever hyppige tilbagefald og flere bivirkninger. Hvad er årsagen, og hvilke behandlingsmuligheder er der? Det svarer professor, overlæge Niels Abildgaard fra Hæmatologisk afdeling på Odense Universitetshospital på i en artikelserie, som også giver et bud på, hvorfor nogle patienter har en mere agressiv variation af sygdommen end andre.

Artiklerne har været bragt i Dansk Myelomatose Forenings blad, Myelomatosebladet. Bladet sendes gratis til foreningens medlemmer og de hæmatologisk afdelinger på landets sygehus fire gange om året.

Du finder en oversigt over tidligere udgivelser af Myelomatosebladet på vores hjemmeside – du kan også melde dig ind i foreningen, så sender vi bladet til dig.

Har du spørgsmål, kommentarer eller måske ideer til artikler om myelomatose, er du velkommen til at kontakte redaktionen på redaktion@myelomatose.dk.

Antropologer kortlægger livsvilkår for myelomatosepatienter

Livet med knoglemarvskræft er en udfordring for mange. Bivirkninger af kemobehandling og medicin kan give livsvarige senfølger. Desværre er mange også gået med alvorlige symptomer som træthed, smerter og nedsat livskvalitet alt for længe, inden den rette diagnose blev stillet. Det er der adskillige myelomatosepatienter, der kan skrive under på.

I et antropologisk studie udarbejdet af det københavnske konsulenthus Antropologerne kortlægges en række patienters oplevelser af at blive diagnosticeret for sent. Anbefalingen er at sætte ind for at opspore patienterne tidligere.

Download og læs undersøgelsen her.

”Formålet er at skabe ny indsigt i, HVORFOR det er vigtigt at forbedre patienters og pårørende vilkår – både på det individuelle hverdagsmæssige plan, det sociale aktivitetsmæssige plan og det på strukturelle samfundsmæssige plan.”, skriver Antropologerne som oplæg til undersøgelsen.

Anbefalingen i rapporten er en mere målrettet indsats for at opspore myelomatosepatienter tidligere, så patienterne får den rette diagnose, inden patienten bliver ramt af kroniske knogleskader. En opfordring, som Dansk Myelomatose Forening tager alvorligt.

”Vi er som patienter udfordret af at lide af en relativt sjælden kræftsygdom. Statistisk set oplever en dansk praktiserende læge et tilfælde af myelomatose en gang hvert 8. år. Det er derfor forståeligt, at lægen ikke tænker myelomatose som det første. På den anden side er konsekvensen af for sen diagnose alvorlig. Derfor opfordrer vi lægerne til generelt at huske at tjekke for myelomatose, når en patient klager over smerter i ryg, hofte og ribben, alvorlig træthed og en oplevelse af ikke at kunne overkomme så meget som tidligere”, siger Søren Dybdahl, formand for Dansk Myelomatose Forening.

Den antropologiske undersøgelse ’Livet med knoglemarvskræft’ er udarbejdet af Antropologerne ApS og blev publiceret sidste år, men er forsat yderst aktuel i debatten om opsporing og behandling af myelomatose. 12 patienter og 4 pårørende er blevet interviewet til undersøgelsen, som er gennemført med støtte fra Celgene. Der er i forbindelse med udgivelsen af rapporten produceret tre små film med overskriften ’Livet med knoglemarvskræft. Du kan se filmene på vores Youtube-kanal:

Livet med myelomatose

Den svære tid op til diagnosen

Frygten for tilbagefald og døden

Lægemiddel til myelomatosepatienter afvist af Medicinrådet

Medicinrådet har på et møde 30. januar endnu engang afvist at godkende vedligeholdelsesbehandling til yngre patienter med myelomatose med lægemidlet Revlimid. Afvisningen sker efter mere end et års sagsbehandling, og på trods af, at det er bevist, at behandlingen i gennemsnit giver de uhelbredeligt syge kræftpatienter 2 års længere levetid.

Afvisningen er udelukkende økonomisk begrundet, idet Medicinrådet er enig med Fagudvalget for Myelomatoses vurdering af, at vedligeholdelsesbehandling med Revlimid efter stamcielletransplantation til den yngre del af patienterne, som kan tåle denne skrappe behandling, har en “vigtig klinisk merværdi”. Det mangler ikke dokumentation for virkningen, og det er heller ikke derfor, Medicinrådet har afvist standardbehandlingen.

Medicinrådet mener simpelthen, at en forventet årlig udgift på 170 millioner kroner for behandlingen er for dyrt: “…med den nuværende aftalepris [er det] forbundet med en væsentlig omkostningsforøgelse, der er ude af proportion med den kliniske merværdi”, lyder Medicinrådets begrundelse.

Der er sat pris på patienternes liv

I Dansk Myelomatose Forening er man lamslået over afgørelsen, og formand Søren Dybdahl siger:

“Vi mindes ikke, at rådet før er kommet med en så klokkeklar økonomisk begrundet afvisning af en behandling. Men nu er der for første gang i Danmark sat en pris på patienternes liv, når Medicinrådet ikke vil godkende medicin, som kan forlænge livet i to år for en gruppe kræftpatienter, kun fordi lægemidlet er for dyrt. Man siger til myelomatosepatienterne: Vi har en medicin her, som det er bevist kan give jer to år ekstra at leve i, men vi synes ikke I er pengene værd.”

“Medicinrådets begrundelse er klart i modstrid med det, danskerne blev lovet, da Medicinrådet blev nedsat. Der blev det sagt, at vi skulle have mere sundhed for pengene, men det blev også understreget, at økonomien ikke skulle være det styrende princip. Det har økonomien været her, Jeg kunne godt tænke mig at vide, om politikerne på Christianborg synes, det er i orden?”

“Vi er som patientforening dybt frustrerede. Inden for kræftbehandling vil en lang række fremtidige lægemidler og behandlingsmetoder blive mindst lige så kostbare, som den behandling, Medicinrådet nu har afvist. Fremtiden inden for kræftbehandling er en mere individuelt tilrettelagt behandling af den enkelte patient på baggrund af den genetiske profil. Det bliver ikke billigt. Spørgsmålet er, om den form for behandling så bliver utilgængelig for danske kræftpatienter?”

“Jeg håber, at politikerne på Christiansborg er klar over, at Danmark med Medicinrådets afgørelse ikke længere kan tilbyde en behandling af knoglemarvskræft i verdensklasse, som vi ellers plejer at bryste os af. Det vil fra nu af være sådan, at man kan få en bedre behandling og en længere overlevelse, hvis man søger til et land, hvor vedligeholdelsesbehandling efter stamcelletransplantation er standardbehandling. I USA kunne man fx ikke drømme om ikke at give vedligeholdelsesbehandling til myelomatoseptienter, der har fået knoglemarvstransplantation.”

“For at føje spot til skade siger Medicinrådet også i sin afgørelse, at det ikke har fundet lejlighed til at inddrage forhold vedrørende alvorlighed i anbefalingen. Hvis det, at uhelbredeligt syge kræftpatienter dør to år før tid ikke er alvorligt, må vi spørge Medicinrådet : Hvad i alverden er så alvorligt?”

Patientrepræsentant i Fagudvalget for Myelomatose, næstformand i Dansk Myelomatose Forening, Lisbeth Egeskov siger:

“Til Medicinrådets afvisningen af revlimid som vedligeholdelsesbehandling, en behandling som vi har arbejdet med i fagudvalget i over et år, og svaret på yderlige spørgsmål fra Rådet i tre-fire omgange, må jeg sige, at det lige nu mest virker, som om det kun har været en skueproces. Amgros og Medicinrådet har jo kendt til prisen på behandlingen lige fra den første prisforhandling, og lægernes faglige vurdering har intet betydet for afgørelsen.”

“Mit hjerte bløder for alle de yngre patienter med knoglemarvskræft, der nu får to år mindre med deres familie, end de kunne have fået.”

I en leder i Sundhedspolitisk Tidsskrift kalder man det ‘en skamplet på det danske sundhedsvæsen’, at Medicinrådet har afvist Revlimid og en række andre lægemidler.

Politikere fik ‘kræftpakke’ for at huske myelomatosepatienterne

Myelomatose er en uhelbredelig sygdom, som kan være invaliderende og have stor indvirkning på tilværelsen. For at minde politikerne om myelomatosepatienternes særlige vilkår havde foreningen lejlighed til at møde medlemmerne af Folketingets Sundhedsudvalg ved et foretræde tirsdag 15. november på Christiansborg.

Se film om foretrædet her

Formålet var at skabe opmærksomhed om sygdommen og minde politikerne om, at prisen på behandlingen ikke bør være den eneste faktor i sundhedsvæsnet. Derfor fik hver politiker en ‘kræftpakke’ overrakt af formanden for Dansk Myelomatose Forening, Søren Dybdahl.

”Kræft handler ofte om prostatakræft for mænd og brystkræft for kvinder, men der er mange andre kræftsygdomme, som også fortjener opmærksomhed. Samrådet i dag er en del af en større indsats for at skabe mere synlighed om myelomatose. Vi oplever, at mange ikke kender sygdommen og de særlige livsvilkår, vi har som patienter,” udtalte Søren Dybdahl og fortsatte:

”Kræftpatienter er generelt kostbare at behandle, men vi er i særlig grad kostbare at behandle. Ikke kun på grund af nye, dyre medikamenter, men også fordi vi er en udfordret patientgruppe. Vi er plaget af langvarige hospitalsophold, højdosis-kemo og stråling, og mange går ofte til kontrol, får taget blodprøver, kontrolleres med scanninger osv. Så selvom vi er en lille sygdom, fylder vi meget i sygehusvæsnet. Vi vil gerne synliggøre vores livsvilkår og slå et slag for, at vi er værd at behandle. Hvis man behandler os i tide, kan vi i højere grad fungere i samfundet og måske bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Hvis man ikke får sat en behandling hurtigt i gang og vælger den mest effektive behandling, risikerer vi at slås med senfølger som f.eks. invaliderende knoglebrud,” sagde Søren Dybdahl.

Du kan læse fyldig omtale af Dansk Myelomatose Forenings foretræde her:

Sundhedspolitisk Tidsskrift: Politikere kaldt i samråd – Økonomi fylder mere og mere i små patientgruppers behandling
Hæmatologisk Tidsskrift: Patientforenings budskab på samråd – Økonomi fylder mere og mere i myelomatosebehandlingen

 

 

Seminar for fulde huse – Se videoer fra seminaret 4. oktober 2018

Næsten 300 gæster havde fundet vej til foreningens årlige seminar for patienter og pårørende 4. oktober på Hotel Nyborg Strand. Alle indlæg fra dagen er blevet filmet, og du kan se indlæggene ved at klikke på nedenstående links:

‘Generelt om Myelomatose’ – en let forståelig gennemgang af sygdom og behandling 
v/overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital

‘Sådan mestrer vi hverdagen…’ – en personlig beretning fra en myelomatosepatient
Thomas Nybo og Mette Bording Nybo, henholdsvis patient og pårørende

‘Aktuel behandling og protokoller’ – gennemgang af aktuelle forsøg inden for behandling af myelomatose
v/overlæge Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital

‘Fokus på livet’ – foredrag om, hvordan patient, pårørende og læger kan være sammen om valg af behandling
v/projektchef Katrina Pitt Winther og læge Stine Novrup Clemmesen, Rigshospitalet

’20 spørgsmål til professoren’ – spørgsmål fra salen til seminarets foredragsholdere

Du finder endnu flere film og interviews på vores Youtube-kanal. Blot søg på ‘Dansk Myelomatose Forening’. Hvis du abonnerer på kanalen, vil du automatisk blive orienteret, når vi lægger nye film op.