Liste over ny kræftmedicin på vej

Her kan du se en liste over de kræftlægemidler, som medicinalfirmaer har indsendt til bedømmelse i ’European Medicines Agency’ (EMA). Du kan også se, hvilke kræftlægemidler der allerede er godkendt af EMA, men som endnu ikke generelt tilgængeligt for danske kræftpatienter.

Hvis du vil vide mere om et bestemt lægemiddel, så tal med din læge på sygehuset. Lægen kan vurdere, om lægemidlet kan være en mulighed til behandling af din kræftsygdom

EMA – ’European Medicines Agency’

Alle lægemidler skal godkendes af EMA, førend de må bruges til europæiske patienter. EMA sender sin anbefaling om godkendelse til EU-Kommissionen, der træffer den endelige afgørelse. Når et lægemiddel godkendes af EU-Kommissionen, er det godkendt i samtlige EU-lande og må dermed også bruges til patienter i Danmark.

KRIS – Koordinationsrådet for Ibrugtagning af Sygehusmedicin

KRIS tager stilling til, hvorvidt EU-godkendt medicin skal tages i brug som standardbehandling og dermed være umiddelbart tilgængelig på de danske sygehuse (godkendt til national ibrugtagning). KRIS koordinerer dette på baggrund af ansøgninger fra regionerne, de videnskabelige selskaber og de Danske Multidisciplinære Cancergrupper (DMCG’er).

Indholdsstof: Carfilzomib

Handelsnavn: Kyprolis

Hvem:  Patienter med knoglemarvskræft med tilbagefald efter to tidligere typer behandlinger

Godkendt i USA:  ja, siden juli 2012

Godkendt i EU: Nej

Hvor kan man få behandlingen: Tilbydes ikke i Danmark

Bruges lægemidlet til andre kræftsygdomme: Nej

 

Indholdsstof: Pomalidomide

Handelsnavn: Pomalyst

Hvem: Patienter med knoglemarvskræft med tilbagefald efter to tidligere typer behandlinger inkl. bortezomib og lenalidomide

Godkendt i USA: Ja, siden februar 2013. Godkendt på betingelse af at firmaet foretager yderligere undersøgelser

Godkendt i EU: Ja – siden august 2013

Hvor kan man få behandlingen: Hæmatologiske afdelinger i Danmark. KRIS anbefalede national ibrugtagning i juni 2014.

Bruges lægemidlet til andre kræftsygdomme: Nej

 

Godkendt medicin i Danmark

Fakta om REVLIMID® (lenalidomid)

REVLIMID® er i kombination med dexamethason godkendt i 70 lande til behandling af patienter med myelomatose, der har modtaget mindst en anden behandling. REVLIMID® er derudover godkendt til behandling af patienter med blodtransfusionsafhængighed grundet blodmangel som følge af lav- og intermediær-1-risiko MDS med en isoleret del 5q cytogenetisk abnormitet, når andre behandlingsmuligheder er uegnede eller har utilstrækkelig virkning.

Fakta om IMNOVID® (pomalidomid)

IMNOVID® er i EU i kombination med dexamethason godkendt til behandling af voksne patienter med myelomatose, der oplever tilbagefald eller er refraktær, som tidligere er blevet behandlet med mindst to behandlinger inklusive lenalidomide og bortezomib, og som har haft sygdomsprogression under den seneste behandling.

 

Fakta om myelomatose

Myelomatose er en form for blodkræft, hvor maligne plasmaceller overproduceres i knoglemarven. Plasmaceller er hvide blodlegemer, der hjælper med at producere antistoffer (immunoglobuliner), der bekæmper infektion og sygdom. Myelomatose er fortsat en uhelbredelig sygdom, men nylige behandlingsfremskridt har betydet, at flere patienter opnår remission i sygdommen og en forlænget overlevelse. Ca. 10-30 % af alle patienter, som bliver diagnosticeret med myelomatose, responderer ikke på behandling med kemoterapi, og deres sygdom kategoriseres som refraktær. Derudover vil næsten alle patienter, som i starten responderer på behandlingen, få tilbagefald i sygdommen.

“Du er ikke alene” – af Chris MacDonald

du er ikke alene - billede

Bogen “Du er ikke alene” er livsbekræftende historie om at værdsætte og udforske livet. En historie om, hvor vi kan finde styrke, når det er sværest. Og om den dybe betydning, ord og tanker kan have i de mørke og lyse stunder i livet.

I bogen fortæller Chris MacDonald, hvordan han selv har tacklet og håndteret nogle af livets største udfordringer: Farens kræftsygdom og kampen for helbredet, den barske mobning i skolen, kampen mod destruktive vaner, hans færd over Amerika på cykel i en af verdens hårdeste sportsbegivenheder, og hele hans vej til Danmark, hvor han i dag betragtes som en af de førende eksperter inden for kost og motion.

“Du er ikke alene” er en lærerig bog om personlig udvikling baseret på Chris’ erfaringer fra sit eget liv.

Chris MacDonald har en baggrund indenfor træningsfysiologi, ernæring og sportspsykologi, bl.a. fra Københavns Universitet – og som skaber af koncepterne “Strong Body – Strong Mind” og “Sundhed i Balance”, er han blevet foregangsmand indenfor den sunde og aktive livsstil.

Chris MacDonald er kendt fra TV-programmerne: ”Chris på chokoladefabrikken”, ”Chris på Skolebænken”, ”Chris på vægten” samt “By på skrump”, hvor han hjalp Ebeltoft med at tabe sammenlagt flere tons.

“Du er ikke alene” er en meget stærk beretning om at finde styrke i hinanden i de sværeste tider. Det er en historie om at mærke, udforske og værdsætte livet. Om at selv når vi føler os allermest sårbare og utrygge, behøver vi ikke være alene. Chris donerer 100% af sit overskud fra Findbog’s videresalg af bogen til Kræftens Bekæmpelses projekt “DitLiv”

Bogen kan købes her: http://www.findbog.dk/products/du-er-ikke-alene

Du kan læse mere om Chris MacDonald her: http://www.chrismacdonald.dk/

Ni måneder med myelomatose.

Myelomatose, for et år siden var det en ukendt sygdom, men nu har vi lært den at kende og leve med den.

Det, vi troede, var en fibersprængning, som skulle kureres hos kiropraktoren, viste sig desværre at være myelomatose.

Først var det chokerende at vågne en morgen ved siden af en smerteplaget mand. Han havde så stærke smerter, at jeg overvejede at ringe 112, hvilket jeg selvfølgelig fortryder nu, at jeg ikke gjorde. Den praktiserende læge sendte ham omgående på hospitalet, men man kunne kun finde ud af, det det var en sammenklapning af venstre lunge, så han blev sendt hjem igen. Den praktiserende læge slap ham ikke, men ringede et par dage senere for at høre, hvor han var og var aldeles ikke tilfreds med udskrivningen.

Så kom han til knoglemarvsprøve og røntgen. Vi fik med det samme at vide, at man var ret sikre på, at det var myelomatose. Vi tog så hjem for at afvente endeligt resultat. Bad vore voksne børn komme hjem for at informere dem, og mens de var her, blev der ringet fra hospitalet, at han skulle indlægges omgående. Man har lige haft et par timer til at fordøje kræftdiagnosen og så hurtig indlæggelse. Man bliver nærmest tom i hovedet, kan ikke fatte, hvad der sker, men prøver at tage det så roligt som muligt.

Efter 8 dage på hospitalet kom han hjem, og vi skulle have hverdagen til at fungere.

Der blev iværksat behandling med Valcade, alkeran og prednisolon. De første dage i en ny kur har han været mere træt, men har heldigvis været oppegående.

Med det samme opgav jeg at finde ud af medicinen, og bad hjemmeplejen komme og dosere. Jeg kunne mærke på mig selv, at det kunne jeg ikke magte, og det var en stor hjælp at overlade det i kyndige hænder.

Jeg sendte mail til familie og venner for at fortælle, om ændringen i vores liv. Det har jeg fået meget positiv respons på.

Eftersom vi er pensionister, har jeg haft mulighed for at tage med til alle behandlinger og samtaler på hospitalet. Vi var i den heldige situation, at vores søn havde mulighed for at deltage i de første samtaler. Det var trygt og godt for både min mand og mig.

Allerede ved indlæggelsen begyndte jeg at notere i en lille kinabog, hvad er aftalt, og hvad skal vi huske at spørge om.

Vi har forsøgt at leve så normalt som muligt, glædet os over alle de besøg vi har haft. Jeg har lært, at man kan købe sig til en del, fx har Super-Brugsen nogle udmærkede håndmadder. Det er vigtigere at slappe af og tale med gæsterne frem for at stresse i køkkenet.

I marts deltog vi i kongressen på Trinity, det var en meget positiv oplevelse. Det var rart at træffe andre, som har levet med sygdommen i årevis, at deltage i forskellige workshops, bare sætte sig til bordet og få noget lækkert at spise. Nu er det 9 måneder siden, han fik diagnosen, og kemobehandlingen er afsluttet, det har vi set frem til, for så kan vi rejse lidt igen.

 

pårørende 5 års bryllupsdag på Santorini.

I år vil vi gerne fejre den 46. på en anden græsk ø. Håber så grækerne får lidt styr på økonomien forinden.

 

Nu indføres behandlingsansvarlig læge

Borgerne skal føle sig trygge i det danske sundhedsvæsen. Derfor indføres nu en behandlingsansvarlig læge, der skal inddrage patienten, sørge for godt samarbejde om patientens forløb og undgå unødig ventetid

Patienter føler sig tabt i systemet og ved ikke, hvem de kan stille helt centrale spørgsmål. Det er desværre hverdag for mange, og det skal der nu laves om på. Derfor indføres nu en behandlingsansvarlig læge, der skal inddrage patienten, sørge for godt samarbejde om patientens forløb og undgå unødig ventetid.

Den behandlingsansvarlige læge bliver indført på alle områder, hvor der er behov for det. Ved komplicerede forløb, hvor den aktuelle behandling samtidigt involverer flere specialer/matrikler, skal der også udpeges en tværgående patientansvarlig læge.

Danske Regioner, Kræftens Bekæmpelse, Danske Patienter, Overlægeforeningen og Yngre Læger står bag beslutningen om at indføre den behandlingsansvarlige læge. Det er en kulturændring, der indebærer, at behandlingsforløbene tilrettelægges i et samarbejde mellem læge, patient og pårørende. Lægen skal sikre, at der tages hensyn til patientens ønsker og livssituation. Initiativet er en del af Danske Regioners plan for Borgernes sundhedsvæsen.

– Vi ved fra vores borgermøder, at en behandlingsansvarlig læge står øverst på borgernes ønskeliste. De vil gerne have en, der tager ansvar for deres forløb, som sørger for, at de bliver inddraget og får den nødvendige information, siger Bent Hansen, formand for Danske Regioner, og fortsætter:

– Vi er i gang med en stor kulturændring i retning af Borgernes sundhedsvæsen, og det her er et vigtigt skridt i den retning. Jeg er meget glad for, at det er lykkedes at samle nøgleaktørerne i et partnerskab om så vigtig en opgave, og at vi kan gøre det på alle sygdomsområder. Det vil få stor betydning for patienterne.

Der vil nu blive igangsat en række initiativer på en række sygehuse og afdelinger for at udvikle den bedste model indenfor den ramme, der er aftalt mellem partnerne. Indfasningen af den behandlingsansvarlige læge og den tværgående patientansvarlige læge vil ske løbende de kommende år. Det forventes, at den behandlingsansvarlige læge vil være bredt indfaset senest medio 2018.

Læs mere:

Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge (pdf) – oplæg fra Danske Regioner, Kræftens Bekæmpelse, Danske Patienter, Overlægeforeningen og Yngre Læger, 2015.

Ny undersøgelse om blodkræft

Dansk Myelomatose Forening & Foreningen for Lymfekræft og Leukæmi er på vej med tre undersøgelser af blodkræft: Én blandt patienter, en blandt pårørende og en blandt befolkningen generelt.Undersøgelserne skal bl.a. give os større viden om, hvordan patienter med blodkræft og deres pårørende oplever og håndterer deres diagnose og behandling – og hvordan de lever med blodkræft. Undersøgelserne starter i midten af maj og kan derefter besvares frem til slutningen af juni. Følg med på foreningernes hjemmesider, hvor undersøgelserne bliver offentliggjort. Du kan også holde dig opdateret www.blodkraeft.dk

3

At Rejse Er At Leve

Dog er der nogle ting der meget vigtigt at have i orden, når man har Myelomatose (kronisk sygdom som os).

Mon ikke det er gået op for de fleste af os at vi alle at vi har fået et nyt gult sygesikringsbevis? Og det ikke dækker det sammen som det tidligere har gjort?

Derfor er det nødvendigt at anskaffe sig et blåt sygesikringsbevis, hvis man rejser i EU, EØS-lande samt Schweiz.

Det blå sygesikringsbevis dækker heller ikke som det gamle gule har gjort hidtil. Det blå EU-sygesikringskort giver dig ret til samme behandling, som borgerne i det land, du rejser i.

Altså er du dækket forskelligt af, hvilket land du rejser i. Hvis du helt vil undgå egenbetaling, bør du tegne en rejseforsikring hos dit forsikringsselskab.

Rejseforsikringer dækker kun akut opstået sygdom og skader på rejsen.

Medicinsk forhåndsvurdering af din sygdom: fortæller om din kroniske sygdom også vil være dækket på din rejse, hvis du får brug for behandling. Er du kronisk syg, behøver du kun at kontakte SOS International eller dit forsikringsselskab, såfremt du har fået ændret medicin eller sygdommen har krævet ekstraordinære undersøgelser ud over almindelige planlagte kontroller inden for de seneste 2 måneder inden afrejse.

SOS International håndterer forsikringssager for 16 af de største forsikringsselskaber i Norden.

Det blå sygesikringsbevis bestilles hos:   borger.dk

Vil anbefale alle, der rejser til udlandet kontakte SOS.dk, hvor alle relevante oplysninger findes angående rejser både i EU og oversøisk.

 

eu-sygesikringsbevis