Hvad er Immunonkologi? Patientvejledning

Hvorfor denne folder?
Forskere over hele verden har i flere årtier studeret den rolle, som immunsystemet kan spille i bekæmpelsen af kræft.
Det er imidlertid først for ganske nylig, at man har fundet immunonkologiske behandlinger, som giver vedvarende fordel i i kampen mod kræft for patienter, som tidligere havde meget få behandlingsmuligheder at vælge imellem. Disse behandlinger er et “gennembrud” inden for kræftbehandling, og de har potentiale til at revolutionere den måde, vi behandler mange former for kræft på.
Formålet med denne folder er at give patienterne en forståelse af, hvad disse nye behandlinger betyder, hvordan de adskiller sig fra eksisterende behandlinger, samt hvilken rolle de kommer til at spille i årene fremover.
Se folderen her

(denne folder er oversat fra engelsk og videregives i sin oversættelse uden ansvar)

Opfølgningsprogrammer

Sundhedsstyrelsen og de danske regioner er blevet enige om en ny måde at følge op på kræftpatienter efter primær behandling af sygdommen.
 
Vi afventer en artikel til næste blad samt hjemmesiden vedr. specifikt opfølgning for Myelomatosepatienter fra professor Niels Abildgaard fra OUH . 
 
Vi har deltaget i møder, hvor det er blevet pointeret at indtil aftale med de praktiserende læger er på plads, skal alle følges på sygehuset som nu !
Der kan læses mere om programmet her:

Standardramme for opfølgningsplan

Spørgsmål og Svar

 

 

“Du er ikke alene” – af Chris MacDonald

du er ikke alene - billede

Bogen “Du er ikke alene” er livsbekræftende historie om at værdsætte og udforske livet. En historie om, hvor vi kan finde styrke, når det er sværest. Og om den dybe betydning, ord og tanker kan have i de mørke og lyse stunder i livet.

I bogen fortæller Chris MacDonald, hvordan han selv har tacklet og håndteret nogle af livets største udfordringer: Farens kræftsygdom og kampen for helbredet, den barske mobning i skolen, kampen mod destruktive vaner, hans færd over Amerika på cykel i en af verdens hårdeste sportsbegivenheder, og hele hans vej til Danmark, hvor han i dag betragtes som en af de førende eksperter inden for kost og motion.

“Du er ikke alene” er en lærerig bog om personlig udvikling baseret på Chris’ erfaringer fra sit eget liv.

Chris MacDonald har en baggrund indenfor træningsfysiologi, ernæring og sportspsykologi, bl.a. fra Københavns Universitet – og som skaber af koncepterne “Strong Body – Strong Mind” og “Sundhed i Balance”, er han blevet foregangsmand indenfor den sunde og aktive livsstil.

Chris MacDonald er kendt fra TV-programmerne: ”Chris på chokoladefabrikken”, ”Chris på Skolebænken”, ”Chris på vægten” samt “By på skrump”, hvor han hjalp Ebeltoft med at tabe sammenlagt flere tons.

“Du er ikke alene” er en meget stærk beretning om at finde styrke i hinanden i de sværeste tider. Det er en historie om at mærke, udforske og værdsætte livet. Om at selv når vi føler os allermest sårbare og utrygge, behøver vi ikke være alene. Chris donerer 100% af sit overskud fra Findbog’s videresalg af bogen til Kræftens Bekæmpelses projekt “DitLiv”

Bogen kan købes her: http://www.findbog.dk/products/du-er-ikke-alene

Du kan læse mere om Chris MacDonald her: http://www.chrismacdonald.dk/

Ni måneder med myelomatose.

Myelomatose, for et år siden var det en ukendt sygdom, men nu har vi lært den at kende og leve med den.

Det, vi troede, var en fibersprængning, som skulle kureres hos kiropraktoren, viste sig desværre at være myelomatose.

Først var det chokerende at vågne en morgen ved siden af en smerteplaget mand. Han havde så stærke smerter, at jeg overvejede at ringe 112, hvilket jeg selvfølgelig fortryder nu, at jeg ikke gjorde. Den praktiserende læge sendte ham omgående på hospitalet, men man kunne kun finde ud af, det det var en sammenklapning af venstre lunge, så han blev sendt hjem igen. Den praktiserende læge slap ham ikke, men ringede et par dage senere for at høre, hvor han var og var aldeles ikke tilfreds med udskrivningen.

Så kom han til knoglemarvsprøve og røntgen. Vi fik med det samme at vide, at man var ret sikre på, at det var myelomatose. Vi tog så hjem for at afvente endeligt resultat. Bad vore voksne børn komme hjem for at informere dem, og mens de var her, blev der ringet fra hospitalet, at han skulle indlægges omgående. Man har lige haft et par timer til at fordøje kræftdiagnosen og så hurtig indlæggelse. Man bliver nærmest tom i hovedet, kan ikke fatte, hvad der sker, men prøver at tage det så roligt som muligt.

Efter 8 dage på hospitalet kom han hjem, og vi skulle have hverdagen til at fungere.

Der blev iværksat behandling med Valcade, alkeran og prednisolon. De første dage i en ny kur har han været mere træt, men har heldigvis været oppegående.

Med det samme opgav jeg at finde ud af medicinen, og bad hjemmeplejen komme og dosere. Jeg kunne mærke på mig selv, at det kunne jeg ikke magte, og det var en stor hjælp at overlade det i kyndige hænder.

Jeg sendte mail til familie og venner for at fortælle, om ændringen i vores liv. Det har jeg fået meget positiv respons på.

Eftersom vi er pensionister, har jeg haft mulighed for at tage med til alle behandlinger og samtaler på hospitalet. Vi var i den heldige situation, at vores søn havde mulighed for at deltage i de første samtaler. Det var trygt og godt for både min mand og mig.

Allerede ved indlæggelsen begyndte jeg at notere i en lille kinabog, hvad er aftalt, og hvad skal vi huske at spørge om.

Vi har forsøgt at leve så normalt som muligt, glædet os over alle de besøg vi har haft. Jeg har lært, at man kan købe sig til en del, fx har Super-Brugsen nogle udmærkede håndmadder. Det er vigtigere at slappe af og tale med gæsterne frem for at stresse i køkkenet.

I marts deltog vi i kongressen på Trinity, det var en meget positiv oplevelse. Det var rart at træffe andre, som har levet med sygdommen i årevis, at deltage i forskellige workshops, bare sætte sig til bordet og få noget lækkert at spise. Nu er det 9 måneder siden, han fik diagnosen, og kemobehandlingen er afsluttet, det har vi set frem til, for så kan vi rejse lidt igen.

 

pårørende 5 års bryllupsdag på Santorini.

I år vil vi gerne fejre den 46. på en anden græsk ø. Håber så grækerne får lidt styr på økonomien forinden.