Ole Dallris, Forfatter på Dansk Myelomatose Forening

Hvornår skal Myelomatose behandles?

11. maj 20136. november 2012 Af Ole Dallris

Artikel af:

Maja Hinge, Læge, Ph.d. studerende, Syddansk Universitet, Hæmatologisk afdeling,Sygehus Lillebælt, Vejle.

Thomas Lund,1. reservelæge, Ph.D., Hæmatologisk afdeling, Odense Universitetshospital,

Torben Plesner, Professor, overlæge, dr.med.

Syddansk Universitet, Institut for Regional Sundhedsforskning og Hæmatologisk afdeling. Medicinsk sektion, Vejle Sygehus

Hvert år får ca. 300 danskere stillet diagnosen Myelomatose. For størstedelen af de ny diagnosticerede Myelomatose patienter er der behov for behandling på diagnosetidspunktet, mens der hos en mindre del ikke er et behandlingsbehov, når diagnosen stilles.

Når mistanken om Myelomatose rejses sammensættes et udredningsprogram, som omfatter: en samtale med læge som bl.a. skal klarlægge symptomer, forskellige blodprøver, knoglemarvsundersøgelse samt billeddiagnostiske undersøgelser (røntgenbilleder eller scanning).

Samtidigt med at dette udredningsprogram sikrer, at det er den korrekte diagnose der stilles, afklarer undersøgelserne også, om der er behov for opstart af behandling.

Hvis man ved undersøgelserne finder, at der er tale om ikke-behandlingskrævende Myelomatose kaldes tilstanden asymptomatisk Myelomatose eller ”smouldering myeloma”. Varigheden af den periode, hvor Myelomatose er asymptomatisk og dermed ikke behandlingskrævende, er meget varierende og kan være fra få uger til adskillige år.

Med henblik på at vurdere om der hurtigt udvikles et behandlingsbehov, vil man ofte vælge at følge patienter med asymptomatisk Myelomatose med hyppige kontroller f.eks. hver 4-6 uge i perioden efter diagnose. Såfremt der i denne periode observeres vedvarende stabil sygdom, kan kontrolintervallet ofte forlænges.

Der er ved Myelomatose, i modsætning til de fleste andre kræftsygdomme, ikke påvist nogen fordel ved at opstarte behandling, før sygdommen har påviselig negativ indvirkning på mindst et af kroppens organer.

Når myelomatosecellerne forårsager en skadelig påvirkning af et af kroppes organer, er der behov for behandling af Myelomatose. Om Myelomatose, der skal behandles, anvendes der lægefagligt flere udtryk f.eks. at myelomatosen opfylder ”ROTI”-kriterierne (Related Organ Tissue Impairment / myelomatose forårsaget negativ virkning på organer og væv) eller ”CRAB”-kriterierne (hyperCalcaemia / calciumforhøjelse i blodet, Renal impairment / nedsat nyrefunktion, Anemia / lav blodprocent, Bone disease /skade på knoglerne). Udtrykket ”myeloma defining event” anvendes også om den organ- eller vævsskade Myelomatose kan forårsage.

De overnævnte udtryk referer alle til den negative påvirkning Myelomatosen kan forårsage på væv og organer. Kontrol- og udredningsprogram for Myelomatose sigter netop efter at klarlægge om en eller flere at disse påvirkninger er til stede.

De organ- og vævsskader der hyppigst skaber et behandlingsbehov ved Myelomatose er beskrevet nedenfor.

Knoglepåvirkning påvises hos ca. 80 % af myelomatose patienter allerede på diagnosetidspunktet. De fleste patienter med knoglepåvirkning vil have oplevet smerter fra knoglerne ofte fra ryggen. Knoglesmerter, som er vedvarende (mere end 1-2 dage) eller meget kraftige, bør give mistanke om nytilkommen knogleskade. Knoglebrud, der opstår uden forudgående fald eller anden kraftig påvirkning, der med rimelighed kan forklare bruddet, giver også mistanke om knoglepåvirkning.

Til at vurdere om Myelomatosen påvirker knoglevævet anvendes røntgenbilleder. Da der ikke rutinemæssigt udføres røntgenundersøgelser ved kontrolbesøg, er det vigtigt at tale med lægen om nytilkomne smerter.

Knoglevæv indeholder store mængder af mineralet calcium (kalk). Myelomatosen negative påvirkning af knoglevævet fører til øget frigivelse af calcium til blodbanen. Dette kan føre til et for højt indhold af calcium i blodet. Forhøjet calcium i blodet kan give symptomer som tørst, øget vandladning, nedsat nyrefunktion, forstoppelse, forvirring og i meget alvorlige tilfælde bevidstløshed. Calciumniveauet i blodet kan måles ved almindelig blodprøvetagning.

Et andet organ, der ofte er sæde for skadelig påvirkning fra Myelomatose, er nyrerne. De fleste myelomatoseceller har en overproduktion af det protein der kaldes ”lette kæder”. Disse ”lette kæder” når via blodet til nyrerne. Nyrerne forsøger at udskille de ”lette kæder” i urinen, men hvis mængden af dem er høj, overskrides nyrernes evne til at udskille dem, og de forårsager skade på nyrevævet. Begyndende skade på nyrerne giver sjældent symptomer, men ved tiltagende dårlig nyrefunktion kan der opleves væskeophobninger i kroppen, hudkløe, kvalme og træthed.

Nyrefunktionen kontrolleres rutinemæssigt med blod- og urinprøver.

Skade på nyrevævet kan også forårsage blodmangel. Nyrerne producere ”EPO” som stimulerer dannelsen af røde blodlegemer. Hvis nyrevævet skades kan produktion af ”EPO” blive utilstrækkelig til at opretholde en normal blodprocent – også kaldet hæmoglobinkoncentration.

Lav blodprocent kan give symptomer som træthed, svimmelhed og åndenød. Oftest skyldes nedsat blodprocent dog myelomatosecellernes negative virkning på de øvrige celler i knoglemarven, som i større eller mindre grad fortrænges fra marven, når mængden af myelomatoseceller øges. Denne påvirkning af de bloddannende celler i knoglemarven kan foruden nedsat blodprocent føre til nedsat blodkoncentration af blodplader, hvilket kan give øget blødningstendens, samt nedsat blodkoncentration af hvide blodlegemer, hvilket kan øge risikoen for infektioner.

Myelomatosecellerne kan også påvirke kroppens dannelse af antistoffer, som normalt beskytter os mod infektioner. Hvis Myelomatose fører til en øget infektionstendens, hvilket i som hovedregel vil sige mere end 2 behandlingskrævende infektioner per år, vil det ofte være et udtryk for behandlingskrævende Myelomatose. Både koncentration af antistoffer og de forskellige blodceller kan kontrolleres med almindelige blodprøver.

Myelomatosecellens overproduktion af ”lette kæder”, som beskrevet ovenfor, kan ud over at skade nyrerne også forårsage skade på andre væv, idet de ”lette kæder” kan udfældes i vævet. Afhængig af hvilket væv der rammes, kan dette føre til nedsat hjertefunktion, hudforandringer, vækst af tungen eller nervebetændelse. Tilstanden kaldes amyloidose. Ledsages Myelomatose af amyloidose er Myelomatosen behandlingskrævende.

I sjældne tilfælde kan blodet blive så tyktflydende, at det giver symptomer som hovedpine, synsforstyrrelse og blodpropper, dette ses især ved meget høj M-komponent. Denne tilstand vil også indikere et behandlingsbehov for Myelomatose.

Det er vigtigt være opmærksom på, at kroppens væv og organer også kan være negativt påvirket af andre årsager end myelomatose f.eks. kan blodmangel ses ved jernmangel og nedsat nyrefunktion kan ses ved sukkersyge. For at en organpåvirkning giver indikation for opstart af behandling, skal den selvfølge være er udløst af myelomatosen.

Myelomatose kan oftest behandles til en rolig fase, men med tiden udvikles der et tilbagefald.

I princippet gælder der også ved tilbagefald af Myelomatose, at sygdommen skal forårsager negativ påvirkning af vævet for at være absolut behandlingskrævende, men det kan dog være fornuftigt, at sætte ind med behandling tidligere og inden der opstår alvorlige komplikationer. Ved deltagelse i de kliniske forsøg, der undersøger behandling af tilbagefald af Myelomatose, accepteres det internationalt, at behandlingen starter når der er ”målbar sygdom” og inden der tilkommer nye vævs- og organskader. ”ROTI” eller ”CRAB” kriterierne skal således ikke nødvendigvis være opfyldt igen inden opstart af behandling ved tilbagefald af Myelomatose. ”Målbar sygdom” har man, når M-komponenten i blod eller urin er høj nok til, at man har et pålideligt mål for effekten af den efterfølgende behandling. Grænsen sættes ofte ved en M-komponent målt i serum på 10 g/L eller en urin M-komponent på 200 mg/døgn. Definitorisk har man tilbagefald af Myelomatose, når der er målt en stigning af M-komponenten på over 25 % i forhold til udgangspunktet. Stigning i M-komponenten skal dog være på mindst 5 g/L, for at det med sikkerhed kan tolkes som en stigning. Mindre svingninger i M-komponenten er normalt og giver ikke anledning til at mistænke tilbagefald af myelomatosen.

Vævspåvirkningen ved et tilbagefald kan enten være af en ny art eller være en forværring i en eksisterende vævsskade f.eks. nytilkomne knogleforandringer eller sikker vækst af tilstedeværende forandringer i knoglerne.

Ved tilbagefald af Myelomatose har man relevant kendskab til, hvordan den enkelte persons Myelomatose tidligere har ageret, hvilket kan tages med i vurderingen af hvor påtrængende behandlingsbehovet er. Derfor vil beslutningen af genopstart af behandling ofte være individuel præget. Det kan være fornuftigt med hyppigere kontrol, hvis man får mistanke om begyndende tilbagefald.

Opsummering: Nydiagnosticeret Myelomatose behandles først, når der er holdepunkt for at myxomatosen negativt påvirker kroppens organer. Der kan være påvirkning af flere organer på samme tid. Størstedelen af patienterne har behov for behandling, når diagnosen stilles. Myelomatose opføre sig forskelligt fra patient til patient, og enhver beslutning om behandling vil være præget af en individuel vurdering.

Patienthistorie

1. juli 20136. november 2012 Af Ole Dallris

image001-47

Første del af min sygehistorie, er skrevet af en journalist ved Nordjyske Stiftstidende, på grundlag interview af mig. Sidste del er fra efteråret 2011, hvor jeg kom i behandling for myelomatose.

Det lyder måske underligt. Men i de seneste 30 år har jeg faktisk ikke haft det bedre, end jeg har det nu. Dette begrunder han med eftervirkningerne af en brækket hals i 1981, hvor han ganske naturligt mistede jordforbindelsen og en langvarig rekonvalescens, nok kom over skaderne med en lidt mere tilbageholdende personlighed end førhen.

62-årige John Riis fra Tversted er helt afklaret om sin situation. Han lider af en uhelbredelig kræftsygdom.
– Da jeg spurgte lægen, om jeg kunne forvente at leve længe nok til at blive behandlet på det kommende supersygehus i Aalborg, svarede han, at det troede han helt bestemt. Det svar gør mig fortrøstningsfuld. Jeg stoler på systemet.
John Riis har ellers haft al mulig grund til at vakle i troen mindst et par gange undervejs i forløbet, der startede for næsten to år siden.
Mandag 26. oktober 2009 vågnede John Riis op med hoste og høj feber.
Dagen forinden havde han sunget i kor ved et gospel-træf i Skagen, hvor han i skjorteærmer havde stået og frosset uden for kirken, mens koret ventede på at komme ind og optræde.
Det havde John Riis oplevet flere gange før med efterfølgende feber. Så han tog ikke videre notits af det den mandag morgen.
Men denne gang fortsatte han med at hoste. Derfor gik han nogle uger senere til læge, som tog nogle blodprøver. Da de ikke viste tegn på noget unormalt, forblev hans hosten ubehandlet.
Nogle måneder senere – det var tidligt forår 2010 – opfordrede John Riis’ bror, der er anæstesisygeplejerske, ham til at gå til lægen endnu en gang for at finde ud af, hvad hosten skyldtes.
Ud over en ny blodprøve bestilte lægen denne gang en måling af John Riis’ prostatatal (PSA).
En ekstra prøve bekræftede, at PSA-tallet var så højt, at det kunne indikere kræft i prostata.

Der blev henvist til specialister på Frederikshavn Sygehus, der foretog biopsi og ultralydsscanning
I begyndelsen af juni 2010 – umiddelbart før familien skulle køre på ferie til Italien – gav en læge John Riis besked om, at havde en prostatakræft det lå i toppen af det mellemagressive område, dvs. Gleason Score 7 (3+4), og han derfor var omfattet af “kræftpakken”, og at han helt sikkert ville blive tilbud en operation, kva sin relative unge alder.
Inden John Riis kørte på ferie, nåede han at få foretaget kræftpakken, der bestod i Røntgen af lunger, knoglescintegrafi og MR-scanning.
Efter veloverstået ferie med sol, vin og det skæve tårn i Pisa skulle John Riis til en ny samtale på sygehuset. Denne gang havde han hustruen ved sin side.
Ved samtalen fik parret at vide, at der ved scanningen var fundet noget mistænkeligt ved en af brysthvirvlerne, som krævede yderligere en MR-scanning.
Den nye scanning bekræfter, at der ganske rigtigt er noget galt med 4. brysthvirvlen i rygsøjlen, og at der sandsynligvis er tale om slidgigt. Sammenvoksning i halshvirvler som følge af, at John Riis i 1981 pådrog sig et brud på halsen, var også tydelige her. Med denne konklusion, kunne John videregives til behandling på Aalborg Sygehus Nord, til urologerne der udreder og får behandlet prostatakræft.
John Riis blev behandlet for sin prostatakræft. Ikke ved operation, men med strålebehandling, da man ikke kunne være sikker på indkapsling i prostata. Denne konklusion føler John Riis var den korrekte vurdering, og egentlig den behandling, der i længden gør mindst skade.
Bagefter fik han det væsentligt bedre, og behandlingen havde tilsyneladende virket, også fordi PSA-tallet gik i den rigtige retning.

Dog begyndte ryggen og benene, at gør knuder, og det virkede ikke helt logisk, da der tilsyneladende var styr på prostatakræften på de før nævnte områder.

Men John Riis fortsatte med at hoste, og ved hans hustrus 60 års fødselsdag i slutningen af april i år aftalte hans voksne søn og ene broderen, der jævnligt bedøver på Aalborg Sygehus, at de sammen ville sørge for en CT-scanning af lungerne.
Takket være gode forbindelser til læger på sygehuset lykkedes det at få foretaget scanningen.

Denne scanning viste intet suspekt ved lungerne, men skelettet så mildest talt ikke godt ud, og lægen, der havde vurderet scanningsresultatet, søgte accept til at skrive til urologerne og rygspecialisterne, hvad John Riis naturligvis accepterede fuldt ud. Her mødte han for første gang ”ægte lægelig omsorg”.
Efter først at være en smule irriteret over, at “andre blandede sig” måtte urologen på Aalborg Sygehus erkende, at CT-scanningen talte sandt, og han fik foretager en fornyet knoglescintegrafi, og rygspecialisterne fik foretaget en MR-scanning.

Knoglescintegrafien udviste desværre, ud over tidligere sete slidgigtlignende forandringer i skelettet (senere metastaser, red.), også kræftophobninger i 4., 5. og 9. ribben, hvad der jo ikke var forventet. Behandlingen var dog den bedst mulige, og et aftalt møde 17. august, skulle afklare om andre tiltag skulle sættes i værk, blev der skrevet fra urologisk side.

MR-scanningen viste en større svulst og flere metastaser i rygsøjlen. Dette krævede en øjeblikkelig operation, for at forhindre sammenfald i rygsøjlen. Det var så alvorligt at der mellem resultatvurderingen af scanningsresultatet og indkaldelse til visitation kun gik to dage.

Ved operationen fik John Riis opereret to titaniumstænger ind i den øverste del af ryggen for at sikre ryggen mod sammenfald, og fik cementeret i alt 5 knogler, for styrkelse af samme.
I slutningen af juli fik han den endelige diagnose, på baggrund af det fjernede væv i ryggen.. Det er knoglemarven, der er angrebet af kræft. I fagsproget hedder det Myelomatose. Sygdommen rammer cirka 300 danskere årligt, og giver en overordentlig stor afkalkning af knogler, osteoperose også kaldet.
– Så blev jeg en glad mand. Ikke for at være gået fra asken i ilden, men for lige pludselig at få svar på alle mine spørgsmål til det lidt mærkelige forløb set ud fra prostatakræftens væsen, siger John Riis.
Folk, der rammes af knoglemarvskræft, kan ikke producere brugbart nyt blod. Sygdommen er uhelbredelig.
I skrivende stund kan jeg oplyse, at jeg 1½ år efter strålebehandling er erklæret helbredt for prostatakræft , og blot skal fortsætte med antihormonelle piller i endnu ½ år.

Om jeg efter den tid opnår evne til ”større begejstring”, må tiden vise, ligesom den meget generende ømhed i brysterne fortager sig – ingen garantier, men så dør jeg i hvert fald ikke af dét.

Efter rygoperationen i juli 2011 udviste patologiresultatet, at det ikke var prostatakræften, der ødelagde min rygsøjle, men det var Myelomatose og deraf følgende Osteoperose.

Fem dage efter Myelomatose-diagnosen, kom jeg til visitation hos Hæmatologerne og dagen efter i behandling.

Samtidigt blev jeg undersøgt af kæbekirurgerne, der fandt en tandlomme ved min 7 år gamle guldkrone problematisk, da en smittekilde så tæt på mig ville være problematisk i forbindelse med kemo-behandlinger. Derfor blev tanden fjernet.

Første behandlingsforløb var af 9 ugers varighed, hvor jeg tirsdage og torsdage i to på hinanden følgende uger fik ”påfyldt” Velcade, som er en kræftcelledræber. Den tredje uge var behandlingsfri og herefter fulgte endnu to tilsvarende forløb af 3 ugers varighed.

Behandlingen blev forstærket ved bl.a. indtagelse af binyrebarkhormon, og det medførte en udpræget grad af opstemthed, og besvær med at sove igennem om natten. Maksimalt 2 – 3 timers sammenhængende søvn.

Samtidigt med dette opstod der stor ømhed ved brystbenet, især når jeg skulle hoste og da var smerterne var da næsten uudholdelige. Hen ad vejen fandt jeg ud af ”at kramme hårdt”, og dermed reducere smerten. Om det var resultat af behandlingerne eller Myelomatosens grimme udtryk, ved jeg ikke, men smerterne vandrer som bekendt rundt i kroppen, ved denne sygdom. På et tidspunkt kunne jeg ikke løfte en vandflaske med højre arm, da underarmsmusklerne smertede.

Umiddelbart efter 8-ugers behandling oplevede jeg en pludselig feberstigning. Sidste behandling var om fredagen og om lørdagen var jeg deltager på en øve seance til en senere gospel-koncert, hvor vi var ca. 150 sangere forsamlede.

Om dagen bød på smitte, ved jeg ikke, men jeg var advaret om et svækket immunforsvar. Ikke desto mindre havde jeg nogle kulderystninger om søndagen kl. 18:30, hvor jeg målte min kropstemperatur til 36, 4 gr. celsius. Et kvarter senere var temperaturen steget 1 grad, og vi adviserede sygehuset 80 km fra bopælen, og kørte derned.

Kl. 20 ankom vi til sygehuset og da var temperaturen steget til 40 grader.

Samme aften og i ugen herefter blev jeg behandlet med intravenøst antibiotika. Tirsdagens velcade blev undladt af lægelige grunde, men om fredagen var min blodprøver så gode at jeg fik ned sidste omgang velcade, og der simpelt hen blev sprunget over den manglende behandling om tirsdagen.

Næste kemokur skulle foregå forud for stamcellehøsten. Her stiftede jeg kendskab med Cyclofos, der blev fulgt op med indsprøjtning af neupogen, der får knoglemarven til at afgive stamceller til blodet. Det var her jeg begyndte at opleve begyndende hårtab.

Efter anlæggelse af Quinton-kateter i halsen fik jeg tre på hinanden følgende dage med stamcelle-høst.

Det var egentlig tre dage med et mærkeligt forløb, da første dag gav 1,2 millioner stamceller, anden dag 0,5 mil. og tredje dag 0,75 mil, i alt 2,6 mil. stamceller.

Da én transfusion kræver 2 – 3 mil. stamceller, og jeg som 60 – 65 årig, gerne skulle have til mindst to transfusioner, måtte forløbet gentages et par uger senere.

Dag jeg mødte op til den omgang, fik jeg at vide, at det man troede var maskinfejl, der bevirkede det meget lavere høstresultat end forventet, skyldtes en stor forekomst af de virkningsløse ”hvide blodlegemer”(æggehvidestoffer), som er sygdommens hovedproblem.

Nyt Quinton-kateter blev anlagt og fornyet behandling med neupogen.

Første dag i anden omgang gav 1,2 mil. stamceller og det gav stødet til neupogen blev opgivet og et meget mere aktivt og bekosteligt produkt, kaldet Mozobil, blev taget i anvendelse.

Anden stamcellehøst 4,6 mil., der bevirkede at jeg nu var oppe på i alt 8,4 mil. Stamceller i blodbanken.

Der er en regel om, at der skal gå mindst 14 dage fra en stamcellehøst til højkemokur og stamcelletransfusion kan foregå.

I mit tilfælde blev det vurderet, at jeg havde udtalt behov for transfusionen, og da julen nærmede sig, valgte man at udføre behandlingen allerede ugen efter.

Derfor indlæggelse tirsdag i slutningen af november, med anlæggelse af Whichmann-kateter, og start på tre ugers isolation.

Injektion af Melfalan om tirsdagen, og tilbagegivning af stamceller om fredagen, og så skulle det bare køre.

Det gjorde det egentlig også, men maven gik i stå, udpræget madlede og kvalme. Det siges at være velkaden der giver føleforstyrrelser i tæerne og fødder. Muskel- og ledsmerter oplevede jeg også i udpræget grad, og sidst men ikke mindst træthed.

Medio december blev jeg udskrevet, og hjem til det hjemlige køkken. Det hjalp en lille smule på lysten til mad, men det gik 1½ måned med aftagende madlede. Efter yderligere én måned kunne jeg drikke en øl og efter endnu én måned også et glas vin, smagsforstyrrelserne er omsider helt forsvundet. I tiden herefter har jeg oplevet bedring i de fleste af mine ubehag.

Min appetit er på et normalt leje, hvorimod føleforstyrrelserne i fødder og ben stadig er meget generende. Trætheden er også aftagende men jeg sover nærmest halvdelen af døgnets timer. For tiden vågner jeg typisk 10 gange i løbet af natten, grundet smerter der opstår og fordrer at jeg skifter stilling. Smerterne i benene begrænser min gå-afstand ganske betydeligt, og ryggen har også givet megen ømhed.

I august var jeg til 1 års kontrol på min rygoperation, og veg snakken med ortopædkirurgen fandt vi grundlag for at supplere med en MR-scanning.

Der fandt man ud af 3. die lændehvirvel var flækket, og medio september blev den fyldt med cement. Det er således at knogler der støder op til tidligere cementerede knogler, bliver yderligere belastet, og derfor nemmere kan tage skade.

Jeg har nu modtaget resultatet på de biopsier, der blev udtaget under operationen. Den gode nyhed var, at der ikke kunne påvises nogen form for ondartede forekomster, hvorfor konklusionen må være, at kemobehandlingerne har virket efter hensigten.

At jeg før sygdommens udbrud var meget fysisk aktiv, med bl.a. fældning af træer for brændsel til vores brændeovn o.m.a., må jeg sé i øjnene, at jeg har det som ”en læsehest der bliver blind, dog måske værre da der findes lydbøger”!

I foreløbig i en to-årig periode, fortsætter jeg med Aredia hver fjerde uge og lægesamtaler hver tredje gang.

Og så ellers ”passe på mig selv”, og bede mine omgivelser om hjælp til fysisk hårde arbejde.

Jeg mener også det bør præciseres at dette er mit forløb. Andres forløb kan være ganske anderledes.

Specielt føleforstyrrelserne i fødder og ben, har tilsyneladende ramt mig hårdt, hvor jeg har kendskab til andre, der ikke har oplevet dette. Jeg kender også til en person der endnu ikke 2 år efter kemobehandling, kan nyde sin hidtidige yndlingsvin.

Det bør også nævnes, at der ikke er påvist sammenhæng mellem prostatakræft og Myelomatose. M-komponenten der forekommer i forbindelse med Myelomatosen, kan mig bekendt påvises mange år før Myelomatosen giver problemer.

Med venlig hilsen

John Riis

Osteonekrose af kæben

11. maj 20133. august 2012 Af Ole Dallris

En information til patienter der skal have, eller allerede er i behandling med bisfosfonat for Myelomatose eller spredning til knoglerne af anden kræftsygdom.

– en sjælden bivirkning til behandling med bisfosfonat

En information til patienter der skal have, eller allerede er i behandling med bisfosfonat for Myelomatose eller spredning til knoglerne af anden kræftsygdom.

Udarbejdet af tværfaglig gruppe af specialtandlæger i kæbekirurgi og læger under Dansk Myelomatose Studie Gruppe.

Hvad er bisfosfonat-behandling?
Bisfosfonater er lægemidler, der gives for at bremse den skadelige påvirkning af dine knogler, som din sygdom medfører. Menneskets knogler er i en konstant balance mellem knoglenedbrydning og knogleopbygning. Når kræftceller spredes til knoglerne forstyrres denne balance og der sker en øget nedbrydning. Bisfosfonater virker ved at hæmme aktiviteten af de naturligt forekommende knoglenedbrydende celler, kaldet osteoklasterne. Din sygdom medfører en sygelig øget aktivering af disse celler, og ved at give bisfosfonat hæmmes denne overaktivering. Behandlingen medfører således nedsat omsætning af knoglevævet i skelettet.

Bisfosfonater gives typisk som en infusion ind i blodet via drop. Behandlingen gives hver 3.- 4. uge, og fortsættes som regel i mange måneder til år. Bisfosfonater kan også fås i tabletform, men ved din sygdom har din behandlende læge ikke fundet, at tabletbehandling er effektiv nok. Tabletbehandling anvendes først og fremmest ved almindelig knogleskørhed.

Fordele ved bisfosfonatbehandling
Bisfosfonater medfører en styrkelse af knoglerne, og vil ofte hjælpe mod smerter. Styrkelsen af knoglerne vil også mindske risikoen for knoglebrud, herunder især sammenfald af ryghvirvler.

Bivirkninger ved bisfosfonatbehandling
Behandling med Bisfosfonater tåles som regel godt uden bivirkninger. Der kan dog forekomme:

Nedsat kalkindhold i blodet, hvilket kan føles som uro og sitren i musklerne. Dette kan som regel undgås ved at tage daglig kalktilskud med D-vitamin. Tal med din behandlende læge herom.
I forbindelse med den første indgift kan der forekomme influenzalignende symptomer med smerter i muskler, led og knogler, evt. feber og hovedpine. Det er som regel kun ved første behandling, at disse symptomer forekommer. Generne kan lindres med paracetamol, evt. givet forebyggende før og ved første behandling.
Kvalme, opkast og appetitløshed ses meget sjældent.
Bisfosfonater kan påvirke nyrefunktionen, hvilket påvises ved blodprøve. Der skal derfor løbende kontrolleres blodprøve herfor under behandlingerne.

Osteonekrose af kæben
Udover de nævnte, sjældne bivirkninger har man inden for de sidste par år opdaget en anden sjælden, men mere alvorlig bivirkning eller komplikation til behandling med bisfosfonat. Denne komplikation kaldes ”Osteonekrose af kæben”, hvilket er betegnelsen for et område med ”dødt knoglevæv i kæben”. Formålet med denne informationsskrivelse er at beskrive forebyggelse og behandling af denne komplikation.

En Osteonekrose af kæben vil typisk vise sig som et område i munden med blottet kæbeben, enten i under- eller overmunden. Symptomerne kan variere meget. De fleste har ingen smerter i kæben. Hos nogle kan der opstå en lille blist (såkaldt fistel) f.eks. under hagen. Osteonekrose kan opstå efter en tandudtrækning og bemærkes hvis hullet efter tanden ikke er lukket efter 2 til 3 uger.

Hvor ofte ses Osteonekrose af kæben?
Kæbebivirkningen kan ses hos ca. 5 % af de patienter, som har fået behandling med bisfosfonat i dropform i 2 år eller mere, altså hos ca. 1 ud af 20 patienter.

Hos patienter, der behandles med bisfosfonat i tabletform for knogleskørhed (osteoporose) er bivirkningen derimod meget sjælden.

Risikoen for Osteonekrose af kæben er afhængig af en række faktorer, bl.a. hvilket lægemiddel der anvendes, dosis, og hvor lang tid man har fået behandlingen.

Inden du starter behandling med bisfosfonat
Hvis du skal have bisfosfonatbehandling vil din behandlende læge henvise dig til den nærmeste kæbekirurgiske hospitalsafdeling eller til din egen tandlæge til en forebyggende mundhuleundersøgelse og evt. behandling.

Forinden skal du have taget et røntgenbillede af dine kæber.

Forebyggende mundhuleundersøgelse
Det forventes, at man kan forebygge mange tilfælde af Osteonekrose, hvis man fjerner dårlige tænder med betændelse før man starter behandling med bisfosfonat. Med andre ord, munden bør være i orden, inden man starter behandlingen.

På den kæbekirurgiske hospitalsafdeling, eller evt. hos din egen tandlæge, bliver du undersøgt, og dårlige tænder skal enten fjernes eller repareres, før du er klar til at starte behandlingen med bisfosfonat.

I nogle tilfælde vil du blive henvist til din egen tandlæge af kæbekirurgen for en konkret tandbehandling. Hvis du skal have trukket tænder ud, vil det normalt ske på den kæbekirurgiske afdeling.

Når dette er i orden, meldes du klar til din behandlende læge, hvorefter du kan starte behandlingen med bisfosfonat.

Der kan desværre være udgifter for dig i forbindelse med denne tandbehandling. Især vil evt. efterfølgende behov for protesebehandling ikke være dækket af sygehuset eller det offentlige. Der er initiativ til at søge staten om særlige midler til dækning af disse udgifter, men lige nu er der ikke nogen afgørelse heraf.

Hvis jeg allerede er i behandling med bisfosfonat?
Du har sikkert ikke været henvist til kæbekirurg/tandlæge tidligere, da man ikke har kendt kæbebivirkningen særlig længe.

Hvis du har en fast tandlæge og går regelmæssigt til kontrol, er det fint. Det er vigtigt, at du oplyser din tandlæge om, at du er i behandling med bisfosfonat. Du kan få nærmere oplysninger hos din behandlende læge om hvilke oplysninger din tandlæge bør have.

Hvis du ikke har en tandlæge, bør du snarest finde en, også selv om du er tandløs og har proteser. En dårlig tilpasset protese kan give tryksår, som kan starte en betændelsestilstand og føre til udvikling af en Osteonekrose.

Du bør sikre dig, at din tandlæge er bekendt med, at du får behandling med bisfosfonat.

Hvis du er i behandling med bisfosfonat og skal have tandudtrækning eller anden kirurgi i kæben
Ved tandudtrækning under behandling med bisfosfonat vil der være en risiko for helingsproblemer og evt. udvikling af Osteonekrose. Din tandlæge bør derfor som udgangspunkt henvise dig til den nærmeste kæbekirurgiske afdeling for vurdering.

Så vidt det overhovedet er muligt vil man prøve at undgå tandudtrækning.

Hvis du er i behandling med bisfosfonat og udvikler tegn på betændelse i tand, tandkød eller kæbe, eller ser blottet knogle, eller får andre symptomer fra mundhulen
Du skal opsøge din tandlæge snarest. Han kan vurdere din mundhule og tænder og henvise dig til en kæbekirurgisk afdeling, hvis der er behov for det.

Hvis du har fået stillet diagnosen Osteonekrose af kæben
Diagnosen Osteonekrose af kæben stilles på en kæbekirugisk afdeling. Den kæbekirurgiske afdeling vil da tilbyde dig behandling. Behandlingen kan variere afhængig af situationen og spænde fra blot kontrol til operation i kæben. Du skal måske i antibiotisk behandling (penicillinbehandling) mod kæbeinfektion og du må påregne lang tids regelmæssig kontrol af kæben.

Hvad kan jeg selv gøre for at forebygge Osteonekrose af kæben?
Udover at få lavet det anbefalede forebyggende tandlægearbejde før start af bisfosfonatbehandling skal du:

Børste din tænder regelmæssigt 2 gange dagligt med fluorholdig tandpasta
Gå til regelmæssig eftersyn og evt. behandling hos tandlæge hver 6. måned, også hvis du er tandløs og har proteser.
Følge instruktionerne fra din tandlæge i renholdelse af tænderne

Denne patientinformation samt information for fagfolk bliver lagt på

Glostrup Hospitals Kæbekirurgiske Afdelings hjemmeside:www.kaebekirurgi.dk ;
og Dansk Hæmatologisk Selskabs hjemmeside: www.hematology.dk ;

image001-8

Kommuner viser vejen med samarbejde om rehabilitering efter kræft

11. maj 20133. august 2012 Af Ole Dallris

Gentofte, Lyngby-Taarbæk og Rudersdal kommuner er som de første gået sammen i et tværkommunalt samarbejde om rehabilitering af kræftpatienter. Det giver kræftramte bedre muligheder for at få hjælp til at komme tilbage til hverdagen via genoptræning, træningshold og andre aktiviteter. Kræftens Bekæmpelse er med i samarbejdet, og opfordrer andre kommuner til at tage samme initiativ.

Det kan være et kæmpe bjerg, der skal bestiges, når man efter en kræftsygdom skal finde tilbage til livet og hverdagen. Nu skulle det gerne blive lidt nemmere, hvis man er kræftpatient i enten Gentofte, Lyngby-Taarbæk eller Rudersdal kommune. De tre kommuner er i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse gået sammen om at tilbyde rehabilitering til kræftpatienter. Det vil sige individuelle tilbud om eksempelvis fysioterapi, fysisk træning, rygeafvænning, kostvejledning og anden rådgivning.

Det kræver et vist antal patienter at danne træningshold. Derfor kan det være en fordel at gå sammen med andre kommuner om rehabiliteringen, lyder det fra Laila Walther.

Starten på det nye tilbud markeres officielt med en reception i dag torsdag den 14. juni, men kræftpatienterne har allerede fra første juni haft mulighed for at bruge tilbuddene. Ifølge Laila Walther, der er chef for patientstøtteafdelingen i Kræftens Bekæmpelse, er samarbejdet et stort skridt fremad for rehabiliteringen i Danmark.

– Rehabilitering er ofte forudsætningen for, at det lykkes at give kræftpatienter kontrol over eget liv og lære at leve med de forandringer, en kræftdiagnose giver. Det er første gang, at tre kommuner på denne måde går sammen om at løfte denne opgave, men håbet er, at andre kommuner vil følge efter. Det kræver et vist befolkningsgrundlag at kunne give den enkelte det bedste tilbud, så det er den rette vej at gå, siger Laila Walther.

Laila Walther roser det nye tilbud for at dække alle krav og faglige standarder i det nationale ’forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft’, som er en del af kræftplan III.

Tæt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse
Kræftens Bekæmpelse har været med i udviklingen af rehabiliteringstilbuddet og vil også i de kommende år indgå i et tæt samarbejde med de tre kommuner. Blandt andet med rådgivning af kræftpatienter inden for de fire områder; kost, bevægelse, søvn og mentale ressourcer. Derudover vil Kræftens Bekæmpelse bidrage med kompetenceudvikling af de ansatte og med frivillige, der blandt andet skal fungere som værter ved cafetilbud.

Der er årligt ca. 1150 mennesker, der rammes af kræft i Gentofte, Lyngby-Taarbæk og Rudersdal kommuner. Kræftens Bekæmpelse vurderer, at ca. 40 procent af alle ny diagnosticerede kræftpatienter har brug for rehabilitering.
Rehabiliteringen kommer til at foregå i Lyngby på Møllebo.

Af journalist Mai Brandi Ludvigsen

Deltagelse i forsøgsbehandling

11. maj 20133. august 2012 Af Ole Dallris

Hvordan kan man komme i forsøgsbehandling? Hvilke overvejelser skal man gøre sig, inden man siger ja til at deltage i et forsøg? Hvem kan deltage, og hvilke spørgsmål skal man stille lægerne?

Du kan komme i forsøgsbehandling, hvis lægerne spørger dig, om du vil deltage i et forsøg. Eller hvis du selv finder en forsøgsbehandling, der er relevant for din sygdom.

Hvis lægen spørger, skal du huske, at det er frivilligt at deltage i forsøgsbehandling, og at du altid vil kunne trække dig ud af forsøget igen.

Ønsker du ikke at deltage i forsøget, får du altid tilbudt den bedst mulige standardbehandling.

Det kan være overvældende at have kræft og samtidig skulle beslutte, om man vil deltage i et forsøg. Diskuter dine muligheder igennem med både lægerne, familie og venner.
Find selv forsøgsbehandling
Du kan også selv finde forsøgsbehandlinger. Hvis du selv finder et forsøg, du er interesseret i, så diskuter det med lægen på dit hospital. Lægen kan undersøge nærmere, om det er en mulighed, og om forsøget passer til dig.

Du kan normalt ikke selv melde dig til et behandlingsforsøg. Det skal ske gennem lægen på dit hospital.

Spørgsmål til lægen hvis du overvejer at deltage i en forsøgsbehandling:

· Hvad er formålet med forsøget?

· Hvordan foregår forsøget?

· Hvilke former for undersøgelser og behandlinger skal jeg gennemgå?

· Hvordan vil behandlingen påvirke min sygdom?

· Er der andre behandlingsmuligheder, og hvilke fordele og ulemper er der ved dem?

· Hvilke bivirkninger kan forsøgsbehandlingen medføre?

· Hvilke bivirkninger er der ved standardbehandlingen?

· Hvad skal jeg gøre, hvis jeg bliver syg eller får bivirkninger af behandlingen?

· Hvordan vil forsøget påvirke min dagligdag?

· Hvor foregår forsøget?

· Hvor længe varer forsøget?

· Vil det kræve meget tid at deltage?

· Skal jeg indlægges?

· I givet fald hvor ofte og hvor længe ad gangen?

· Hvilken opfølgning (kontrolforløb) kan jeg forvente efter forsøget?

Hvem kan deltage i forsøgsbehandling?
Et forsøg har til formål at besvare nogle bestemte forskningsspørgsmål. Derfor opstiller forskerne nogle retningslinjer for, hvilke patienter der kan deltage i forsøget.

Rammerne for forsøget står beskrevet i en såkaldt protokol. I forsøgsprotokollen står der, hvilken kræftsygdom og dermed hvilke patienter forskerne vil undersøge. Der står også, hvilken alder deltagerne skal have, og hvor meget sygdommen må have spredt sig. Endelig er der krav om deltagernes almene helbredstilstand, og krav til hvilken medicin man må tage samtidig med forsøget osv.

Det er derfor ikke alle, der uden videre kan deltage i en bestemt forsøgsbehandling.

Deltagerne skal have visse fællestræk, for kun på den måde kan forskerne sammenligne og sikre et brugbart resultat af forsøget.

Tilhører du netop den gruppe, der er beskrevet i protokollen, kan du deltage.

Fordele ved at deltage i forsøg
Der kan være mange grunde til at sige ja til at deltage i et forsøg.

De fleste deltager i håb om at få det bedre, leve længere eller bliver kureret for deres sygdom. Nogle vælger at deltage, fordi de gerne vil bidrage til ny behandling, der kan komme andre til gode.

Deltagere i forsøgsbehandling følges ofte tættere og længere end patienter, der ikke indgår i et forsøg. Det sker for at lægerne kan følge med i, hvordan patienterne reagerer på behandlingen.

Det betyder blandt andet, at du som forsøgsdeltager ofte får taget flere prøver undervejs i behandlingen end patienter, der ikke indgår i forsøget. Det ser nogle som en fordel. Også efter forsøget er slut, vil lægerne ofte følge op på behandlingen i en årrække.

Undersøgelserne i sig selv kan både have fordele og ulemper og kan være tidskrævende. I mange tilfælde er der dog ingen forskel på forsøgsbehandlingen og standardbehandling med hensyn til undersøgelser og opfølgning.

Risiko for bivirkninger
Både selve behandlingen og din almene helbredstilstand har betydning for, hvilke bivirkninger der kan opstå. Ikke alle vil opleve samme bivirkninger eller bivirkninger i samme omfang.
Nogle bivirkninger opstår under behandlingen og vil gradvist forsvinde, når behandlingen er slut. Andre bivirkninger viser sig først, efter at selve behandlingen er slut.

Hvis der er tale om ny en behandling, der for første gang afprøves på mennesker (fase 1 forsøg), har forskerne ingen mulighed for at kende alle bivirkninger på forhånd.

Inden forsøget sættes i værk, har de selvfølgelig nøje undersøgt og vurderet, hvilke bivirkninger behandlingen kan tænkes at have.

Både den forventede virkning af behandlingen, og de forventede bivirkninger er beskrevet i patientinformationen. Lægen informerer desuden om det, inden du beslutter, om du vil deltage i forsøget.

Patienthistorie

1. juli 201310. maj 2012 Af Ole Dallris

image001-15

Jeg hedder Per Morsing, 62 år og er uddannet som socialrådgiver i 1985 og arbejder nu som konsulent i Job-center Odense. I hele 2010 gik jeg rundt og kunne kraftigt fornemme, at der var et eller andet galt. Efter mange forskellige undersøgelser blev det slået hen med, at det nok var min sukkersyge, da mange af symp-tomerne var ens. Desværre. Efter 2 akutindlæggelser i december 2010 fik jeg 3. juledag diagnosen – myelolametose.

Hverdagen – livet – blev med et slag ændret. Min kone døde for 8 år siden af brystkræft, så meget blev med gru genoplivet i et splitsekund.

Hvordan alt så er. Så gennemgik jeg et langt 10 måneders forløb, med mange akutindlæggelser før jeg til sidst fik en stamcellekur med kemo osv for til sidst at få budskabet at behandlingen lykkedes. Jeg skal dog fortsætte med knogleforstærkende behandling i 24 mdr. én gang om måneden og gå til fysisk genoptræning.

Jeg begyndte at arbejde igen på fuld tid i november 2011, og det har tænkt mig at fortsætte med, så længe jeg kan. Hvordan kommer man igennem et sådant forløb uden mén? Det tror jeg ikke, man kan. Man er afhængig af familie, venner, kollegaer og helbred i øvrigt, men inderst inde og i sidste ende mest af sig selv. Man oplever glæde og sorg, savn og afsavn,op- og nedture, venten og afventen.

Jeg skrev om mine handlinger, tanker og følelser, mest til mig selv og for mig selv. Ikke en almindelig dagbog men omsatte eller forkortede det til Haikudigte dvs digte med 3 vers delt 5-7-5 stavelser – en slags terapeutisk kryds og tværs. Det blev til 211 i løbet af de 11 måneder. I dag er det en dagbog over en tid, hvor også de hvide bogstaver på de hvide linjer har deres helt egen unikke betydning for mig, og livet jeg måtte gennemleve og nu leve med. Jeg valgte fra første dag i form af et ”nyhedsbrev”, at skrive til familie, venner og kollegaer om min sygdom og brugte Haikuerne til at beskrive mine tanker. Det blev godt modtaget og min sygdom blev åben og man kunne snakke med mig om det, hvad der ellers godt kan være svært, når man siger ordet ”kræft”.

Det har været svært for ikke at sige umuligt, at udvælge de vigtigste eller bedste af de 211, som alle betyder noget for mig. Men her er nogle:

Tror ikke på tro

jeg er holdt

helt op

med at tro

at tro flytter

bjerge

og andet

12.08.11

13.45

Ligegyldigt

alt gælder

ikke

men det er

ligegyldigt

når alt nu

gælder

21.08.11

14.30

Transformation

min krop

skifter form

i mit indre

skiftes sind

sådan

ændres liv

04.01.11

21.47

Af vejen

uden

kort, kompas

forsvinder

mål og det med

lysten

driver gæk

11.01.11

10.37

Solglimt

lyset lyser

mørket spredes langsomt

væk

solen skinner

lidt

28.07.11

08.35

Slangen i Paradis

i haven

haven

hvor der blev

æblefristet

der er jeg

som skrog

02.08.11

17.20

Livsdråber

dryp og dryp

og dryp

væske fra slange

til drop

liv mon liv

kom liv

08.08.11

10.10

Sygehuset – Sidder med drop

Den hvide stue

seng

refleksion

hospitalsnat

mørke

ser

seng

ikke den her

08.08.11

23.46 – Sygehus, stue 9, vågen

Tid

tiden står

stille

venteværelsesventer

kun uret

går rundt

09.03.11

09.35

Venter på blodprøvetagning

jeg

lever bare

dag efter dag

natten med

jeg

er her bare

20.05.11

08.05

Pinsemorgen

sidder

med kaffen

ser på skoven

farer vild

i mine

tanker

12.06.11

09.20

Mærker mørket

vågner

i natten

ser ingenting

i mørket

føler

kun mig selv

08.07.11

04.30

Skjoldet faldt

11. maj 201313. februar 2012 Af Ole Dallris

Af Jørgen pårørende til – og gift med Bibi.

I mange år har jeg arbejdet som socialrådgiver med hjælp til børn og unge samt deres familier.

Jeg opnåede gennem mit arbejde, at få så megen selvtillid og faglig kompetence, at det faktisk lykkedes at hjælpe flere af dem til et bedre liv.

På min arbejdsplads var jeg vellidt og respekteret for min viden, kunnen og engagement.

I 2003 fik min hustru Bibi konstateret kræft ved et tilfælde i forbindelse med en gymnastiktime sammen med de børn hun arbejdede med som lærer på et skolehjem. Hun brækkede sin arm og en vågen skadestuelæge kunne på røntgenbillederne konstatere en mørk plet ved selve bruddet. Senere blev det på Riget konstateret at det var myelomatose.

Fra den dag begyndte Bibis liv fuldstændig at forandre sig, men det er en anden historie.

Ud over chok, og den umiddelbare store angst og frygt for at miste min elskede Bibi, som jeg nu i skrivende stund har været lykkelig gift med i 46 år, begyndte mit menneskelige og faglige skjold langsomt at falde helt fra hinanden.

Menneskeligt gjorde det ubeskriveligt ondt og det tog meget lang tid før jeg med hjælp fra psykolog fik såvel min hjerne til at tænke rationelt og logisk med hensyn til sygdommen og dens mulige forløb som mit hjerte, til følelsesmæssigt at tro på en fremtid sammen med Bibi.

Fagligt og på arbejde var det også meget vanskeligt efter 2003. Jeg kunne ikke længere koncentrere mig og mit engagement faldt meget, da jeg tankemæssigt var hos Bibi hele tiden.

Tidsmæssigt gik jeg ned i tid for at vi kunne være mere sammen derhjemme og jeg undgik en hver ekstra opgave på arbejde, og deltog kun meget lidt i det sociale liv der.

Jeg syntes at jeg svigtede mine kollegaer menneskeligt og fagligt, men jeg havde ikke overskud psykisk og fysisk til at ændre det.

Langsomt faldt dermed brugen af min faglige kompetence og jeg følte, at der ikke længere var nogen der regnede med mig på arbejde.

Jeg var der bare fysisk uden at være der åndeligt. Det var meget svært at forholde sig til.

Da jeg samtidig løbende havde angsten for at Bibi skulle få et tilbagefald svingede min situation op og ned hele tiden med det resultat, at jeg ikke kunne ændre noget ved, at min faglighed og mit menneskelige engagement faldt, og jeg blev meget sårbar overfor en hver form for problemer udefra.

For to år siden valgte jeg at gå pension, men herefter det tog mig over et år at genvinde min selvtillid og medmenneskelighed.

Jeg har ikke noget skjold længere og skal konstant passe på min sårbarhed for ikke at vælte igen.

Men jeg er i dag kommet ud på den anden side og kan se lyset igen og tror på en god fremtid sammen med Bibi

Mange hilsner Jørgen

Anmeldelse af Ola Schenström’s ”Mindfulness i din hverdag” fra 2009(forlaget Schønberg):

11. maj 201313. februar 2012 Af Ole Dallris

Bogen starter med disse kloge ord af Viktor Frankl:

”Alt kan man tage fra mennesket.

Undtagen en ting – den yderste frihed

til at vælge måden at forholde sig på

til det, som livet fører med sig.”

Det er netop det, jeg synes er det vigtige budskab i denne bog og i mindfulness i det hele taget.

Vi er som patienter og pårørende blevet kastet ind i en ny uoverskuelig situation, da vi fik diagnosen myelomatose. Vi er blevet tvunget til at forholde os til det, livet har bragt til os.

Mindfulness er bevidst træning i at være nærværende i nuet. En måde at forholde sig til livet på, som modvirker uro og stress.

Mindfulness (bevidst nærvær) er østerlandsk kundskab kombineret med vesterlandsk synsmåde.

Gennem træning kan vi indtage en accepterende og ikke dømmende holdning til os selv og livet, og vi bliver trin for trin mere lydhøre overfor andre og mere nærværende i vore relationer.

I Ola Schenström´s bog om mindfulness i hverdagen er der udover de mange praktiske øvelser også en cd med, der underbygger øvelserne.

Ola Schenström er i dag den eneste læge i Sverige, som udelukkende arbejder med mindfulness.

Han er uddannet læge og har gennem 35 år arbejdet som specialist i almenmedicin i Sverige. Han er uddannet af Jon Kabat-Zinn, grundlæggeren af mindfulness-baseret stressreduktion, og en af Sveriges førende eksperter på dette område.

Bogen er, efter min mening, en rigtig god vejledning i det, at forholde sig til livet, som det er, og de mange øvelser i bogen understøttet af cd’en giver en enkel og let forståelig mulighed for at træne selv derhjemme.

Jeg kan kun anbefale at interesserede enten låner den på biblioteket eller køber den. Den koster ca. 250 kr.

Bibi Moe

Kræftpatienter får hjælp til at vende tilbage til livet

11. maj 20137. november 2011 Af Ole Dallris

Billedkunstneren Maria Engholm fik konstateret tarmkræft for ca. to et halvt år siden og er først nu så småt ved at komme ovenpå igen med hjælp fra Københavns Kommunes sundhedscenter for kræftramte. Centeret er netop flyttet ind i nye flotte omgivelser med bl.a. nogle af Maria Engholms billeder på væggene.

Københavns Kommune åbner om kort tid et nybygget ”Center for Kræft og Sundhed”

Langt flere kræftpatienter vil fremover få tilbudt at deltage i et omfattende og langvarigt støtteprogram, som har vist sig i betydeligt omfang at kunne øge deres livskvalitet og hjælpe dem til at vinde fodfæste både fysisk og psykisk efter at være blevet ramt af den frygtede sygdom.

Dét er perspektivet, når Københavns Kommune i starten af næste uge indvier et nybygget »Center for Kræft og Sundhed København« til såkaldt rehabilitering, hvor kræftpatienter fra København kan få hjælp og støtte til at lære at leve med en kræftsygdom.

Det nye center, som er placeret i Nørre Allé mellem De Gamles By og Panuminstituttet, skal erstatte og bygge videre på de gode erfaringer fra sundhedscenteret for kræftramte i Ryesgade, der åbnede i 2007. Her var kapacitet til at modtage ca. 700 patienter om året, og i det nye center er kapaciteten mere end dobbelt så stor, det vil sige ca. 1.500 patienter årligt.

»Alle, der får en kræftsygdom, vil opleve, at de bliver trætte, har svært ved at overskue deres hverdag, og mange må tage hele deres liv op til revision. På centret får de nogle værktøjer til at klare forløbet og til forhåbentlig også at komme bedre ud på den anden side med et større livsmod og bedre rustede til at klare de problemer, man vil støde ind i,« siger centerchef, speciallæge Jette Vibe-Petersen.

Seks til ni måneder

Der vil typisk være tale om et forløb på seks til ni måneder til patienter, som enten lige er blevet opereret eller er gået i gang med kemobehandling eller er helt færdige med behandlingen på hospitalet. Tilbuddet er gratis, og patienterne vil på centret bl.a. kunne få kostvejledning, undervisning i senfølger i forbindelse med sygdommen – det kan være i forhold til sociale, fysiske, seksuelle og psykiske problemer – rygestop, fysisk træning, afspænding, vejrtrækningsøvelser, samtalegrupper med andre kræftpatienter og individuelle samtaler med en psykolog eller socialrådgiver.

Ifølge en ny evaluering vurderer patienterne, at forløbet har haft en meget positiv effekt. De synes, at deres fysiske form er blevet markant bedre, at deres smerter og kvalme er blevet mindre, at de ikke lider af træthed og søvnløshed i samme udstrækning som før, og at de ikke er så angste som førhen.

»Det er ikke kun selve sygdommen, vi skal behandle. Vi må også hjælpe folk med at lære at leve med en sygdom, der har ændret dem radikalt. En kvinde har måske mistet sit bryst, og der er også risikoen for, at kræften vender tilbage. Derfor er der både behov for en masse genoptræning og for at få samlet op på patientens jobmuligheder, ligesom der er en masse psykiske ting, der skal tales igennem,« siger sundhedsborgmester Ninna Thomsen (SF).

Det eneste af sin art

Centret i København er det indtil videre eneste kommunale tilbud af den art i landet, selv om rehabilitering med kommunalreformen er blevet en kommunal opgave, og selv om antallet af kræftpatienter stiger år for år. I Kræftens Bekæmpelse håber formand Frede Olesen, at centret i København, som også huser patientforeningens rådgivningsenhed i byen, kan få andre kommuner til at følge efter.

»I kraft af sin størrelse har Københavns Kommune nogle særlige muligheder. Men det er lidt skuffende, at så mange kommuner er gået så tøvende til opgaven med at finde deres måde at gøre det på. Der er brug for, at kommunerne tager et ansvar for, på kvalificeret vis, at få bragt patienterne tilbage til livet og til arbejdsmarkedet,« siger han.

(Af Flemming Steen Pedersen

Jeg har tænkt mig at slå alle statistiske rekorder

13. maj 20147. november 2011 Af Ole Dallris

image001-46

Jeg er en kvinde på 43 år, som er opvokset i Jylland. Familiemæssige forhold bevirkede, at jeg meget tidligt blev voksen. Jeg flyttede hjemmefra som 15 årig, hvor jeg hurtigt kom ud på arbejdsmarkedet. Målrettethed, vedholdenhed og stræben efter anerkendelse bar mig frem karrieremæssigt såvel som sportsligt, hvor jeg opnåede flotte resultater. Jeg mødte mit livs kærlighed i 1999, flyttede til København og blev gift for anden gang.

Min mand og jeg levede et aktivt liv med udfordrende jobs, fantastiske rejser, golf og løb som fritidsaktiviteter. Nogle tunge sten i ”rygsækken” bevirkede, at vi var bevidste om at leve i nuet. Jeg mistede således min første mand, der efter 7 års hård kamp tabte kampen mod kræften. Min mor døde få dage efter hendes 60 års fødselsdag. Min svigerfar døde et halvt år efter at lungekræften blev konstateret. Min nuværende mand fik for et par år siden konstateret lymfekræft og går fortsat til kontrol. Sandsynligheden for at endnu en alvorlig sygdom skulle ramme vores lille familie virkede statistisk set ret lille, og alligevel slog lynet ned igen.

Jeg vil gerne dele min sygdomshistorie med jer. Jeg tænker, at den faktuelle del er forholdsvis ens fra patient til patient og vælger derfor i højere grad at fokusere på mine tanker undervejs i sygdomsforløbet.

Forud for min diagnose lå fem år med kraftige rygsmerter. De første år troede jeg, at det var udløst af intensiv maratontræning. Det lykkedes mig at gennemføre fire løb inden, at smerterne helt satte en stopper for træningen. Jeg fik i sommeren 2009 konstateret en svulst i ryghvirvel T8. En biopsi viste, at den var godartet. Lægerne oplyste, at svulsten kunne fjernes, men at der ingen garanti var for, at det ville hjælpe på smerterne. I værste fald kunne de blive forværret. Det næste år tiltog smerterne. I foråret 2010 kunne jeg knapt trække vejret for smerter og valgte at kontakte et privathospital for at få en second opinion. På baggrund af det revurderede Rigshospitalet nu min sag, og jeg blev indkaldt til en ny scanning. Resultaterne heraf bevirkede, at jeg blev hasteindkaldt til ny biopsi.

D. 5. juli 2010 ringede jeg fra mit arbejde til Rigshospitalet for at få svar på biopsien. En læge fra Rygkirurgisk afdeling forklarede mig, at biopsien indeholdt mylomceller, og at jeg havde myelomatose. Lægen forklarede, at han ikke vidste så meget om sygdommen, og han anbefalede mig derfor at søge oplysninger på nettet. Endvidere informerede han mig om, at Hæmatologisk afdeling ville kontakte mig inden for de næste 2-3 uger og ønskede mig i øvrigt held og lykke. Efter endt samtale gik jeg nysgerrig på nettet, og til min forfærdelse gik virkeligheden op for mig. Dybt rystet kontaktede jeg Hæmatologisk afdeling, forklarede min situation og måden, hvorpå jeg havde fået beskeden. De fremskyndede konsultationen til dagen efter.

I en tilstand af chok ringede jeg til min mand og forklarede ham situationen. Af uforklarlige grunde valgte jeg alligevel at blive fem timer på jobbet for at færdiggøre dagens arbejdsopgaver og rydde mit skrivebord. Jeg befandt mig i en boble, og det hele virkede surrealistisk. Virkeligheden gik for alvor op for mig, da jeg kom hjem. Det blev til en lang og søvnløs nat, hvor jeg søgte flere oplysninger på nettet.

Min kontaktlæge på Rigshospitalet, Christian Poulsen var kompetent og nærværende. Min mand og jeg følte os godt orienteret. De kommende dage gik med diverse undersøgelser. Kræften havde spredt sig, og knoglemarvsprøven indeholdt mylomceller. D. 20. juli fik jeg den endelige diagnose: MYELOMATOSE. Herefter gik det stærkt. Tyve gange strålebehandling og fire omgange Velcade behandling blev påbegyndt inden for den første uge. Jeg havde stærke smerter, og bivirkningerne ved behandlingerne bevirkede, at jeg naturligvis ikke kunne passe mit job. I denne periode var mit fokus hele tiden rettet mod næste undersøgelse og næste behandling.

Efter chokfasen havde jeg en uvirkelighedsfornemmelse. Jeg kunne godt sætte ord på min sygdom, men psykisk kunne jeg ikke føle noget. Gode samtaler hos en dygtig psykolog hjalp mig med at komme i kontakt med mine følelser.

Jeg meldte mig ind i Myelomatose foreningen. Det var rart at tale med mennesker, der var i samme ”båd”. Det gav viden om, at det er muligt at leve mange år med sygdommen.

Nye undersøgelser primo oktober 2010 viste, at ryggen var tæt på at falde sammen, og d. 1. november blev jeg indlagt med stærke kramper, da en ryghvirvel var knækket. Jeg blev opereret akut. De følgende uger var forfærdelige, og jeg var i et smertehelvede. I samme periode blev mine stamceller høstet, og d. 22. november blev min højdosisbehandling gennemført. Efter 6 ugers indlæggelse var det godt endelig at komme hjem, men det var også hårdt. Jeg var stærkt afkræftet, havde tabt 15 kg og kæmpede med madlede, opkastninger, træthed og smerter. Jeg prøvede at mobilisere kræfter og livsglæde, men alt virkede sort. Det var som om, at der opstod et tomrum efter kampen. Nu skulle jeg ”bare” komme mig og være glad for, at sygdommen var slået tilbage og i øvrigt nyde livet. I stedet følte jeg mig fortvivlet og ulykkelig. Jeg fik piller mod en depression, og lidt efter lidt lysnede det.

Et tre ugers rekreations- og genoptræningsophold på Montebello i Spanien og to sol ferier med min mand gav mig langsomt kræfterne tilbage. Smerteklinikken, som jeg er tilknyttet, prøvede løbende at justere min smertestillende medicin, men jeg havde fortsat voldsomme muskel- og ledsmerter. Jeg havde svært ved at tage på og døjede med en kronisk træthed. Min nye læge, Morten Salomo iværksatte derfor nye undersøgelser. Disse viste, at jeg havde fået ADDISON, som er en kronisk sygdom. Den var udløst af forkert udtrapning af de store mængder binyrebarkhormon, jeg fik i forbindelse med strålingen. Den bevirker, at mine binyrer ikke længere producerer kortisol. I værste fald kan dette udløse en addison krise, som kan være livstruende. Jeg skal derfor tage binyrebarkhormon hver dag resten af mit liv og altid have et Addison krisekort på mig.

Bivirkningerne ved mine sygdomme, i form af smerter, kronisk træthed og koncentrationsbesvær bevirker, at jeg fortsat ikke er i stand til at passe mit job. Min arbejdsplads igennem 28 år, Matas A/S’s håndtering af situationen har været enestående. Kommunen behandler i skrivende stund min sag, og jeg håber på at få en førtidspension. Det føles underligt at skulle træde ud af arbejdsmarkedet i min bedste alder, og jeg har været igennem en lang acceptfase. Mit job har været en stor del af min identitet, så jeg skal finde nyt indhold i den del af livet.

En vellykket rygoperation og store daglige mængder smertestillende medicin betyder, at jeg har kunnet genoptage min fysiske træning. Det er således et lille projekt hver dag at gennemføre en eller anden form for fysisk aktivitet. Jeg har altid haft det godt med at arbejde hen mod et mål, og min drøm er engang, langt ude i fremtiden, igen at kunne gennemføre et maratonløb.

Min mand har under hele forløbet været fantastisk. Vi har været gode til at tale om sygdommen, både som patient og som pårørende. Det hjælper at sætte ord på følelserne. Min søster valgte at flytte fra Jylland til København og finde nyt job, for at være tættere på. En beslutning, som betyder, at mine bånd til hende er blevet endnu tættere.

Den månedlige kontrol på hospitalet giver tryghed, men er samtidig en påmindelse om sygdommens alvor. Jeg betragter ikke mig selv som specielt troende, alligevel føles det rigtigt, efter blodprøveafgivelse at gå ind i Rigshospitalets kirkeværelse. Her beder jeg om, at svaret på prøven viser at sygdommen fortsat er i ro og at jeg kan glæde mig over ”endnu en måned”. Jeg ved ikke, om der er en mening med alt her i livet. Jeg føler mig skrøbelig, men samtidig også uforklarlig stærk. For første gang i mange år oplever jeg en indre ro og glæder mig i endnu højere grad over de små ting i livet. Jeg ved, at sygdommen højst sandsynligt vender tilbage. Det bliver en barsk besked at få, men jeg føler mig klar til at kæmpe. Vi nyder de gode dage, som der bliver flere og flere af. Intet bliver som før, men jeg vil ikke lade dystre udsigter i fremtiden ødelægge nutiden.

Sanne Darling Larsen, jflarsen@youmail.dk

Mobil – 40 935 935

PS: Dagen efter vi fik diagnosen i juli 2010, skrev jeg følgende i en SMS til mine venner ”Kære venner… Vi har i dag fået det endelig svar på undersøgelserne. Kræften har desværre bredt sig til knoglemarven og jeg har derfor fået diagnosen MYELOMATOSE. Hvis alt går vel er jeg færdig med div. behandlinger en gang i december. Sygdommen er uhelbredelig, men jeg tror på at jeg kan leve RIGTIGE MANGE FANTASTISKE ÅR. Jeg har tænkt mig at slå alle statistiske rekorder J. Kærligst Sanne”

Det løfte har jeg tænkt mig at indfri.